Tuffar på

Barnen är på förskolan igen efter den senaste förkylningen. Peppar peppar!
Låt oss ha fyllt vår kvot!
Min mamma, min man och mina barn har varit exeptionellt förkylda och nu avslutar jag denna omgång med en redig öroninflammation. Jag sitter och väntar på att sköterskan från HälsoCentralen ska ringa upp och lyssna till mina klagomål. Jag gruvar mig. Jag hatar att ta kontakt m vården. Jag är så oerhört utledd på mina egna krämpor att jag vill kräkas när jag tänker på att söka hjälp. Men det är ju barnsligt. Jag kan ju inte äventyra min hörsel genom att ignorera problemet men jag känner mig så otroligt liten, ledsen och i vägen varje gång jag tvingas ta kontakt. Om de visste hur hög tröskeln är så tror jag att många skulle låta mildare på rösten, om människan i andra änden visste hur mycket ångest det ger mig att vara "till besvär".
 
Som alltid är det som att falla fritt att helt plötsligt ha tyst och lugnt omkring mig. Vad ska jag göra med mig själv när intrycken inte smattrar mot nervsystemet? Jag börjar fundera över vad jag kan göra för nytta, tar mig an för stora projekt och avslutar med att få noll gjort eftersom ångesten smög sig på och depressionen gjorde mig seg och obeslutsam.
 
Smärta är inte det svåraste att hantera, istället är intryck: känsel, hörsel, syn det som stressar mig mest och gör mig mest trött. Det är som om kampen mot EDS, och med vården,  har gett som konsekvens att min hjärna gått sönder. Vem kan jag stämma?
 
Jag växlar mellan att tycka synd om mig själv och att skämmas eftersom så många har det så mycket värre. Som deprimerad hör det liksom till. Inte nog med att jag isolerar mig och gråter, jag ska också skämmas över att jag gråter för min egen skull. Saker känns hopplöst även när så inte är fallet, mat slutar smaka, sömn blir ett problem åt det ena eller andra hållet, saker som förr var roliga är en källa till oro: Tänk om det blir fel eller någon blir sur, bättre att backa ur det jag bokat...
 
Men jag kämpar på! Idag var mitt mål att:
1. Inte sova bort dagen
2. Baka något till kaffet
3. Ta det lugnt men ändå stimulera hjärnan
 
Så jag: Steg upp, bakade en PERFEKT sockerkaka (det enda recept som fortfarande sitter i ryggmärgen) och skriver ett blogg inlägg. Sockerkakan blev underbar. I bake a mean spungecake!
 
I helgen tisslades det och tasslades bland hanarna i min familj. De hade en hemlis! Pokalen till bästa make åt deprimerad går till min make och hans tvilling-sidekicks!
Bad, rosenblad, ny duschcreme, ny bok, champagne, ljus och en stund i lugn och ro för mig och Lisbeth Salander. Bakom fotografen (mig) sitter ett barn och bajsar "för säkerhets skull" eftersom mamman nu ska ockupera badrummet ett tag. Lyxigt, ingen make eller ungar i världshistorien har någonsin tappat upp ett mer uppskattat bad. Puss puss puss 


Gnällerier

Jag smiter emellan med ett inlägg för att förklara varför jag peppade igång på bloggen för att försvinna. Jag vet att alla har ett vabb-helvete denna tid på året men det är anledningen. Mina barn har haft så hög som 42 graders feber men aldrig under 38,5. De kräks, hostar konstant, gurglar slem, har haft 6 dygn i sträck utan att gå under 40 grader. Ett barn vaknar var trettionde minut och gråter av magknip och de har inte ätit mer än enstaka skedar de senaste fyra dygnen. De dricker bra. I höst har de gått EN hel vecka på förskolan vilket innebär i praktiken att fyra dagar i sträck är höstens förskole-rekord. De senaste 30 dagarna skulle jag tro att de gått 4 dagar...
 
Jag är sjukskriven, nyopererad och är fortfarande sliten/utbränd. Mitt minne fungerar inte, inte logiken heller och att skriva kräver en slags energi som jag saknar. Energi/ork att planera, strukturera och komma över tröskeln. Det är otäckt för jag hinner aldrig återhämta mig mellan operationer, vabb-veckor och storhelger. Min utbrändhet och de symptom som följer blir bättre så otroligt sakta när jag fortfarande bränner ljuset i båda ändarna. Jag sover lite, får i mig mindre mat och har ganska mycket smärta och ångest/oro för framtiden. Maken får ta all vabb men det påverkar ganska mycket ekonomiskt. Jag går snart in på mitt tredje år utan ersättning/inkomst. När operationerna är klara kan jag äntligen söka "sjukpension" (eller vad det heter) men tills allt är klart finns inga pengar som jag har rätt att söka.
 
Med världen i lågor och Donald Trumph som vill vrida klockan 75år tillbaka i tiden känns det så dåligt att deppa pga pengar eller fysiska krämpor, men det är svårt att låta bli.
 
För att muntra upp oss försöker vi vila i skift på dagen, spela super mario och äta godsaker.
Jag har köpt de flesta klapparna nu och huset är pyntat. Det är bra.
Har tagit lite bilder som jag ska försöka visa er för att inspirera.
Återkommer så snart jag kan med dem. Puss!


Jag kräver min tid tillbaka - föräldraskap och längtan

Jag skrev senast om min föräldrastrategi. Idag skriver jag om var jag känner misslyckande.
Jag känner mig usel när jag inte kan springa och tävla med barnen, när jag tackar nej till fotboll och när utflykter är allt för slitsamt. Jag får dålgt samvete när jag följer med på utflykt för att jag vet hur jag kommer att må nästa dag. Dagen efter (utflykt) känner jag mig alltid som världens sämsta mamma. Jag ligger, jag sitter och jag stönar. Jag hatar när jag missar saker för att jag måste spara mig. Jag hatar att inte orka bära dem när de vill och inte kan springa efter dem när de cyklar.
 
Idag känner jag mig extra usel. Ville har hostat så han kräks, liksom flera nätter innan, och jag blir så sliten och tycker så synd om honom. Jag kan inte sova utan vill bara gråta för det låter så hemskt när han hostar och gråter. Vi har varit hos doktorn och provat allt. Nu är det bara att vänta ut skiten. Planen är att sitta och sova med honom sittande i knät för att han ska slippa kräkas av allt slem...
 
Jag vet att ingen kan vara en supermamma men jag vill ändå vara det. Jag kan inte låta bli att önska att jag kunde vara en lite mer allround-mamma. Inte bara mys-gos- och lugna mamman. Jag vill flyga omkring, baka och ordna. Varje dag är det målet och varje dag faller jag på vägen eller innan jag ens börjat.
 
Nu gnäller jag och ställer orimliga krav på mig själv men ibland behöver sådana önskningar ventileras inte bara viftas bort. Barnen är små så kort stund och jag missar allt. Jag har svårt att tro att jag någonsin kan få fler och mina älskade barn är snart stora. jag hatar tiden för att den springer ifrån mig. Jag vill ha tillbaka tiden när barnen var små och jag blev sjuk. Varje sjukhusvistelse, varje dag i sängen eller hos läkare - jag vill ha tillbaka all tid som förlorats
 
Nu när jag ventilerat ska jag ta mig samman och acceptera att jag inte kan och inte borde ställa dessa krav på mig. Jag ska gå vidare och göra så gott jag kan. Snälla säg att jag inte är ensam när jag önskar att jag var supermum?


Bloggen är återigen en klagomur men just nu är det exakt vad jag behöver

Hej på er!! Jag har haft en jobbig start på denna vecka.
Det finns så många faktorer att det är svårt att reda i dem även för mig själv.
Hela mitt system, fysiskt, föll i bitar och jag tror att det finns flera orsaker.
Jag utreds just nu för narkolepsi, förrutom EDS-diagnosen jag redan har, alternativt
hjärntrötthet eller utmattning. Jag behöver sova minst två timmar på dagen plus 6-8 timmar på natten för att fungera alls. Utan de timmarna på dagen får jag mer ont, kräks och sömnattacker då jag inte kan styra när jag somnar. På veckan, när barnen går på förskola, är det inga problem men på helgen sovar jag bara när det inte finns något val. När jag somnar vare sig jag vill eller inte. Detta i kombination med extra svår värk, huvudvärk och ett konstant illamående ledde till denna veckas totala krasch. Förra veckan var dessutom extra jobbig då jag dels satte in en spiral, vilket var en ovanligt bökig/smärtsam/blodig procedur och dels blev tvungen att ta ut den akut fem dagar senare då den retade alla vävnader runt om. Jag blöder extremt mycket just nu och förrutom detta hade jag en tid hos en käk-specialist 14mil bort för att se om det gick att lösa mina käk-problem. Långhelgen gjorde också att jag låg oerhört lågt på sömnkontot och illamåendet gjorde det svårt att äta. Så jag vaknade igår, efter min förmiddagssömn och hade sjukt ont i huvudet och leder samt var plågsamt illamående. När det nådde kulmen började jag kräkas ohämmat tills allt som kom upp var galla. Huvudvärken blev värre av kräkningarna och tvärtom.
Jag spydde hela eftermiddagen och kvällen och fick till slut kontroll natten mot idag.
 
Jag känner igen det här. Min kropp gr såhär då och då när det varit jobbigt och mycket en period. Viktigt att komma ihåg är att jag är heltidssjukskriven. Det jag kallar intensivt eller jobbigt är inte extremt i någon generell mening men in kropp klaar inte att intensiteten ökar eller att det uppkommer fysiska komplikationer. Alls.
 
Idag mår jag hyggligt, har sovit mycket, fått lite frisk luft och druckit en massa vatten för att återfå balansen. Det som finns kvar är skräck för fler episoder, att behöva hamna på sjukhus, att svika familjen, att jag ändå inte bidrar så mycket som familjen behöver, att barnen blir rädda när jag blir så sjuk och att jag känner mig svag och som en börda för omgivningen. Min man får ta alla läggningar eftersom jag får ont av att ligga och söva barnen, för att jag kan behöva kräkas eller för att jag blöder så kraftigt efter spiral-eländet.
 
Jag hatar att kontakta vården vilket leder till att jag inte skaffar mig hjälp. Jag är livrädd för att bli avvisad eller misstrodd av läkare/sköterskor. Det är dessutom svårt att förmedla problemet eftersom jag knappt, själv, kan reda i problem, orsaker och symptom.
 
Nu är det över för denna gång men jag behöver gå försiktigt fram den närmaste tiden.
Nu måste jag vara taktisk och spara energin till barnens kalas. Jag måste planera för vila, mat och vätska.
Barnen pratar om när "mamma ska bli frisk" och hur vi ska ha springtävlingar. Jag vill bara gråta och säga att mamma kommer att bli frisk, men det är inte sanningen. De masserar mina ben, smörjer mina armar och bygger kojor som jag ska vila i samtidigt som jag försöker finnas där och fokusera på dem. Om jag inte kan springa kan jag ju iaf mysa. Om jag inte kan leka på bilmattan så kan jag prata och resonera samt svara på deras aldrig sinande frågor och om jag inte kan hjälpa dem att öva på att cykla så kan jag heja på dem och överösa dem med uppmärksamhet. Jag önskar att jag slapp denna förbannade trötthet som inkräktar på min tid med dem. Hur jag känner för att maken och min mamma får dra ett så tungt lass ska vi inte ens börja prata om. 
 
Men jag håller på att plocka upp mig själv från gårdagens attack.
Är tacksam att jag har bloggen som en kanal att skriva av mig och ösa ur en massa gnäll.
Om ni orkat läsa så här långt ska ni ha tack. Bloggen är återigen en klagomur men just nu är det exakt vad jag behöver. Återkommer med kalas-uppdateringar så snart jag torkat tårarna och ryckt upp mig.
Puss på er!!


Kvinnor och vården - MyMamman

Jag var hos en kirurg förra veckan. Hen skulle kolla cirkulationen i mina ben och se om det går att göra något åt min värk. Jag vet inte varför jag låter det påverka mig. Jag har lämnat otaliga undersökningsrum med gråten i halsen. Detta var inget undantag. Det som skiljer sig från tidigare tillfällen är mitt motstånd mot att agera slagpåse för specialister, inom vården, som bestämt sig för att mina smärtor är psykiska innan de ens undersökt. Jag sitter inte längre med nedböjt huvuvd och blir psykiskt misshandlad under den korta tid de kan avvara till en kvinna med värk. Att jag har en tydlig diagnos spelar ingen roll för kirurg-hanne 60+ som inte behöver lära sig något utan har all viktig info i huvudet...
 
I det här fallet var det extremt. Hen kallade min remiss för en "halv-remiss". Mig veterligen finns inte sådana. Man antingen har en remiss eller är utan och då kallas man inte till kirurgen för att bli misstrodd.
Men eftersom ortopeden som skrev remissen var av samma skrot och korn så kan jag tänka mig att remissen inte var allt för övertygande. Så mycket räknade jag ut av användandet av den icke-existerande termen "halv-remiss". Kirurgen fortsatte med att påpeka att han inte kan något om EDS men han är ändå tveksam till min diagnos:
"De som har EDS brukar kunna lägga foten bakom huvudet och vika armarna i konstiga ställningar så..."
Jag svarade att det för det första inte är sant, man kan ha EDS utan att vara sjukligt överrörlig och för det andra så kan jag lägga foten bakom huvudet och fick full pott på överrörlighetstestet. Detta ignorerades helt och hen gick vidare till att prata om hur ofta smärta sitter i huvudet och att de med psykiska störningar är överrepresenterade...
Någonstans där fick jag nog och påtalade lugnt att jag varit i denna situation förrut, att jag som kvinna med värk ofta blir bemött så här och att det psykosomatiska spåret är väl utrett. Ingen psykiater/psykolog/kurator tror att jag skulle ha ångest om jag var smärtfri. Samtalterapin har jag dessutom slagits för att få och ser absolut fördelarna men nu är jag ju hos en kirurg. Fanns det  någon som var intresserad av att hjälpa till, undersöka närmare, klura på lösningar? Nej, det fanns det inte och på vägen hem hade jag en klump i magen. Klumpen växte och fick mig att ställa in en två-dagars smärtutredning i Umeå i veckan av rädsla att bli behandlad som skit igen. Den tiden ska bokas om så det är ingen fara men det är sådant som händer när man känner sig fullständigt punkterad. Denna vecka orkar jag inte med något mer ifrågasättande.
 
Däremot känner jag mig usel och pissig för att jag fegade ur på Umeå-trippen. Jag brukar inte ställa in utan vill hellre få det gjort. Nu tog jag den fega vägen och slickar mina sår till nästa kallelse. Kirurg-hanne 60+ lyckades alltså få mig ledsen, rädd för fler nöten med vården, osäker på mig själv och skam för att jag bangat på Umeå-resan...
 
Denna onda cirkel av kränkningar, otrevligt bemötande, skam och misstroende påverkar mer än man tror. Jag känner mig svag och usel för att jag inte orkar med ännu ett möte med vården efter detta fiasko.
 
Det värsta är att jag delar denna upplevelse med oerhört många kvinnor i min situation. Kvinna med värk - skriv ut stämningshöjjande för bövelen! (Vilket ofta behövs eftersom värk kan göra en deprimerad och ångestfylld men det försöker ofta bota följdsymptomen medan orsaken får härja fritt.
När man möter vården ofta och i de flesta fall blir bemött som en simulant med psykiska problem känner man sig lite, sårbar och värdelös. Med lite vanlig hederlig empati hade det kunnat undvikas.
Detta är en kvinnofråga!! Alla kan bli sjuka och när du blir det vill du att de kollar om något allvarligt är fel inte förutsätter "skrik och gnäll-sjukan" innan undersökning. Skärpning!!


Suuuk

Hej på er! I den Myiska villan händer det saker. Inför kommande sammanboende med den äldre generationen har jag börjat rensa bland mitt porslin. Maken dör nog förvåningsdöden när han kommer hem. I vanliga fall är jag hamstern och porslinet maten. Jag var på väg att hiva iväg en massa grejor
när syrran hojtade åt mig att sälja på facebook istället. Hon fick en chans och jag är 250kr rikare. Fiffigt!
 
Samtidigt är maken på jobb-resa.
 
Samtidigt är barnen hemma från förskolan pga feber (de är dock lika pigga som vanligt).
 
samtidigt har jafg38,8 C i feber och min hjärna känns som tuggummi.
 
Samtidigt är hantverkarna här och jobbar på badrummet.
 
Samtidigt har jag maxat 4 timmars sömn i snitt föregående vecka.
 
Samtidigt ska toalettstol och badkar beställas.
 
Samtidigt är huset i kaos och saker överallt.
 
Barnen har dessutom bajsat två gånger var idag, spillt ut 4 glas dricka och försökt doppa sopen i toan.
 
Ni fattar. Mymamman är nära en hjärnblödning och mutar barnen med allt sött i hela huset...
Syyyyynd om mig!! Ja ä suuuk!!


Nya tider hos MyMamman och i bloggen

Really?? Ska hon börja igen? Kanske har de flesta som läser gått vidare, kanske väntar ni otåligt på nästa text om vilken Polly-sort som är godast, hur pissigt det är att fastna med rullstolen på HM eller varför vi lever i en värld som belönar normativt beteende men straffar de som vågar sticka ut. Strukturen ger inte bara sämre förutsättningar till de som sticker ut hakan, nej, i många fall räcker det med att ha en kroppsdel (snippa) en hudfärg (alla annan än vit), inte tända på motsatt kön eller inte vara det biologiska kön man fötts till. Rättare sagt, man ska vara heterosexuell cis-person, allt annat skapar problem och gör dig till en normbrytare. Prova något så enkelt som att säga att du är asexuell. Du kan ge dig faan på att folk kommer att förminska och kränka dig.
 
Men tillbaka till mig, den vita cis-kvinnan med så många privilegier. Jag har struntat i bloggen ett tag. Den energi det tar att skriva detta tas från en reserv som inte finns. Jag har alltid trott att "gå in i väggen" var ett bildligt sätt att beskriva en stressad person som mår dåligt av stress. Nu vet jag att man faktiskt GÅR IN I EN VÄGG. Eller springer i mitt fall och det ger skador. Mina skador är att min sjukdom försämras (mer värk) men också ständig feber (alltid över 38 C), kramper, huvudvärk, sömnattacker som jag inte kan stoppa utan som bara kommer och då gäller det att sitta ned. All stimuli gör mig så oändligt trött, ljud, ljus, ord. Min hjärna går sakta och jag hittar varken ord eller kommer ihåg vad jag ville säga. Att baka en sockerkaka gör mig blöt i kallsvett (jag som bakade Macarons på löpande band) och barnens stoj gör fysiskt ont. Så det är inte så mycket att jag inte vill skriva som att jag inte kan fokusera tillräckligt för att göra det regelbundet.
 
Men jag vilar, tränar och försöker återhämta mig. Ett okonventionellt sätt att lösa både ekonomisk kris, praktisk kris och min känslomässiga kris är att flytta ihop med min mamma. Vi ska renovera en vinds-lägenhet till henne i vårt hus samt bygga ett till badrum och på så sätt kanske vi tillsammans kan slita lite mindre på oss själva och miljön. Maken är skitnöjd med lösningen på våra problem. Förrutom att han älskar min mamma är de båda raka och ärliga där jag är konflikträdd. Min mamma hjälper oss så oerhört ändå och vi kommer adrig att kunna tacka henne men vi ser fram emot flytten. Tänk utanför boxen mina vänner, ibland kan lösningen finnas där...
Vilket för mig in på nästa lösning nämligen min ny/gamla gästbloggare och mamma. Hon tar över här ett tag. Ser till att ni får er en dos av feminism, detaljer från vårt lilla kollektiv samt upplyser oss hur det är att vara 50+, singel och bära en intigritet som inte går att tumma på. Jag återkommer när jag orkar och vill medan hon blir bloggens bas ett tag, om hon trivs. Jag lämnar den inte, jag bara går ned i tid. Så utan onödiga fördröjningar ska jag posta detta inlägg och gå vidare till att posta hennes första inlägg där hon får presentera sig själv. Hon är min mamma, TheMummy och har ett och annat att säga världen!!


Min skamliga kärleksaffär

Allvarlig existensiell fundering eller i-landsproblem de luxe. Jag lutar åt det senare men kan inte låta bli att fundera på det här med Polly. Godiset alltså. Dess existens hade så när gått mig förbi när jag upptäckte Polly Rocks och framförallt: Jean Banan-Polly!!! Belive me, det sista jag vill är att bidra till den mannens rikedom (eller kanske inte det sista men det finns på 10-i-topp-listan under "Rösta på SD", "Hyvla av min egen näsa med en osthyvel" och "erkänna att jag gillar B-aktion") men dessa godingar inköptes till barnens kalas. När jag mitt i barn-kalas-larmet desperat letade efter en näringskälla med snabba kolhydrater öppnade jag påsen och det var början på en hemlig, skamlig kärleksaffär mellan mig och dessa färgglada godisar. Men nu till den existensiella frågan av stora proportioner: Pyttsar de i lika många av varje färg i påsarna?? Som den självutnämde snask-experten jag är har jag undersökt och kan svara ett defenitivt "NEJ" på frågan. Råkar man då som jag vara smått tvångsmässig när det kommer till ätande av olikfärgade godisar (jag MÅSTE äta en av varje i samma tugga alternativt en i taget i en återkommande sekvens) så är man mer eller mindre "fucked" som they say i Amerikat. VARFÖR gör de så här mt mig. jag älskar karamellerna men denna, till synes slumpmässiga, blandning stör min sinnesro till den grad att jag alltså plågar er med ett självutlämnande inlägg om frågan. För visst faan har vi teknologin för att fördela ett jämnt antal godisar av tre färger i en pås-djävel??! Månlandningen må vara en bluff men vi lever ju inte på stenåldern för bövelen!! Kära Cloetta: vad besatte er att fördela smakerna på Pollysarna olika i påsarna?? Ni fuckar med min hjärna!!
 
Det må låta äckligt men bubbelgums-smak, banan-smak och popcorns-smak i en påse är en ljuv kombo och min senaste besatthet!!
 
Återkommer med ett viktigare och mer välskrivet inlägg framöver. Var bara tvungen att dryfta denna viktiga fråga med er. Vilket godis, snask, sötsaks-kombo gillar du i hemlighet??


Vad skulle du välja??

Alla som känner mig på ett djupare plan vet att jag hatar kontakt med vården. Innan jag fick min diagnos, under den horribla graviditeten och före det barnlösheten gav mig i det närmaste ett trauma, en fobi. Jag hatar sjukhus, jag hatar läkarbesök och jag hatar all kontakt med vården som innebär att jag måste försöka förklara varför min kropp är som den är.
 
Just nu väntar jag. jag väntar på ett samtal från en doktor jag aldrig träffat som ska ringa mig angående att jag har så ont på natten att jag bara lyckats få två timmars sömn per natt, de senaste tre nätterna. Visst kan jag ta en sömntablett men dels fungerar de inte som de ska på mig och dels fungerar de inte alls om jag har tillräckligt ont. Naturligtvis ringer hen inte upp i tid heller utan drar ut på det så att min ångest ska vara i det närmaste ohanterbar innan jag får någon på tråden.
 
För all kontakt med vården ger mig ångest. Inte "uhu, jag gruvar mig" utan vansinnig "ingen kommer att tro mig och jag kommer att sakta drivas från vettet av smärta"-ångesten. Vem tror på en människa som säger att traditionell smärtlindring inte fungerar?? Ingen om man inte råkar på en EDS-expert.
 
Hen skulle ha ringt för 20 minuter sedan och redan börjar katastrofscenerna spelas upp i mitt huvud....
Jag vill inte nödvändigtvis ha mer eller andra mediciner men jag är desperat efter ett sätt att hantera situationen på.
 
Jag pluggar ju heltid nu och valet är enkelt: antingen smärtlindrar vi mig till en rimlig nivå (smärtfri blir jag aldrig) eller så måste jag sjukskrivas. Jag kan inte både förlora sömn, näring och min sinnesro, ha jävligt ont OCH plugga på som om inget vore annorlunda...
 
Om ni kunde fatta hur gärna jag vill att samtalet med doktorn ska vara över, om ni kände hur magen vrids om vid tanken och fjärilarna i bröstet börjar dansa rumba, så skulle ni förstå vidden av min ångest inför samtalet. Å andra sidan är jag van att folk inte ringer (från vården) när de lovat så kanske slipper jag konfronteras med detta ikväll... Å andra sidan får jag ha ont. Pest eller kolera??
vad skulle du välja??


God-skit-morgon

Godmorgon! Det är sådant man säger/skriver. Enligt mig är det en piss-djävla-skitmorgon...
En gång i kvartalet får jag huvudvärk (en piss-djävla-skithuvudvärk) som egentligen har namnet
migrän. Jag får synrubbningar, kräks som en fontän och vaggar i vansinniga smärtor. Om jag låter det vara eller om det kommer för fort. Ibland lyckas jag häva anfallen genom att ta alla mina mediciner samtidigt, typ, och ibland lyckas jag nästan häva anfallen. Illamåendet och en molande värk ligger kvar men stöna ohämnat och svimma/kräkas slipper jag. Idag har vi mellanläget vilket också innebär en ständig rädsla för att det ska sätta igång på riktigt. Jag får hålla mig stilla och se till att inget skakar om mitt huvud...
 
Idag kommer det människor som ska tita på mitt kök. Det ska anpassas efter min skruttiga kropp framöver och då behöver någon rita och fundera på fiffiga lösningar. Min EDS innebär att jag måste ta hand om mina leder och slita på dem så lite som möjligt. Därför ska öket anpassas till mig och min rullstol. Det känns skönt att processen kommer igång.
 
På Måndag börjar studierna igen... på heltid. Jag som brukar göra bort förberedelserna långt innan märker att jag har svårt att koncentrera mig. Jag undviker att tänka på det, kolla upp saker och köpa böcker. Jag skjuter på det. När både mitt psyke och kropp kraschade i våras upplevde jag något nytt. Jag kunde inte lite på min hjärna. Jag glömde, läste sakta och missade viktiga uppgifter. Nu är jag, för första gången, nervös inför skolstart. Jag är säker på min utbildning, på läraryrket men jag litar inte på min egen förmåga att fixa studierna. Det löser sig säkert men jag undviker att tänka på det... inte så smart kanske??
 
Well, nu ska jag koka kaffe och försöka ta hand om det som måste göras... eventuellt gör jag det imorgon!?


Intresseklubben antecknar - om min röv

Min rumpa har alltid varit, om inte jättestor, så ordentligt tilltagen oavsett vilken form resten av kroppen varit. Men efter graviditeten, förluste av muskler och en tilltagande..."rundhet" har jag upplevt hela min kropp, hela jag, som en Barbamamma. (Ni vet hon den svarta Barba-figuren med knut på huvudet och som kan anta vilka former som helst.) Jag är dessutom överrörlig så "Barbamamma" har jag glatt tagit till mig och tyckt om min mjuka, formbara kropp. Så fort någon letar efter något, i min familj, så ber de mig resa på mig för chansen är stor (för att inte säga överhängande) att vederbörandes förlorade föremål finns att hitta under min rumpa. Saker jag suttit på utan att känna det: En Xbox-dosa, ett leksaksflygplan och en muminmugg i emalj. You name it - jag har suttit på det!! Jag har ju nästan alltid ont så en skärande smärta i höger skinka är inget jag reagerar på...
 
Dessutom har jag en tendens att "dunsa ned" i soffor, fotöljer och annat sitt-vänligt. All min tyngd blir liksom koncentrerad till rump-området och lägg därtill farten min kropp kommer upp i under en "dunsning" och ni har en kraft som inte är att förakta.
 
Jag har nu inte i detalj beskrivit min egen röv och vad den kan gömma samt hur jag sätter mig utan att ha en poäng... Oh, no! Jag kan nämligen meddela vad jag inte kan sätta mig på utan att märka det:
ETT HÄFTSTIFT!! Oh, yes! Jag dunsade, intet ont anande, ned i soffan kring lunchtid idag, flög upp och hittade ett häftstift djupt in i underhudsfettet på min rumpa... Nu återstår några viktiga frågor:
- Varför befann sig nämnda häftstift med nålen uppåt i vår soffa?
- Var det en olycka eller ett atentat??
- Om så, varför och utfört av vem??
 
Jag kände mig som en klassisk rollfigur i en femtiotals-film när jag studsade upp ur soffan och det enda som fattades var barn i äppelknyckar-byxor, hängslen och keps, att jaga efter (och naturligtis ramla, det gör alla gamla tanter som suttit på häftstift i gamla svartvita filmer) medan jag hytte med näven och ylade argt. Det enda mitt "dunsande" på, sämre-sidan av, ett häftstift ledde fram till var en anklagande blick på maken (eventuellt hytte jag lite med näven) och förvåningen han uppvisade när jag höll upp det lilla stiftet. Av hans ärliga uppsyn slöt jag mig till att han inte var den trolige gärningsmannen (statistiskt är män alltid inblandade i olyckorna i denna familj) och med ett extra hål i rumpan söker jag nu finna anledningen till min nesliga "olycka". Återkommer med fler nyheter kring "Häftstifts atentatet och min rumpas tillfrisknande" när jag vet mer...
 


Om smärta

Okej, lite EDS-snack och prat om smärta.
Smärta är subjektivt. Om du och jag har ont finns det ingen som kan säga vem som har mer ont objektivt, det är smärtupplevelsen som bestämmer. Min egen teori är att rädsla spelar in. Om man känner kraftig smärta men kan identifiera den, vet vad som hjälper och var den kommer ifrån så blir smärtupplevelsen inte lika intensiv om man kan hålla rädslan borta med kunskap. Är det däremot en ny smärta, okänd och inget hjälper blir man rädd och smärtupplevelsen blir intensivare. Sedan spelar typen av smärta in dvs hur stark den upplevs och hur den upplevs (molande, sprängande, stickande osv). Men jag kan inte bevisa hur stark smärta jag har eller säga att den är starkare än någon annans. Däremot finns det en smärt-skala som sjukvården använder som patienten kan titta på och tala om vart man upplever att man är på den, från noll till tio. Den ser ut så här:
 
0. Ingen smärta.
1. Mycket obetydlig irritation – enstaka mindre stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
2. Obetydlig irritation – enstaka kraftiga stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
3. Smärtan är stark nog att distrahera. Milda smärtstillande medel (paracetamolibuprofen etc.) tar bort all smärta.
4. Kan ignoreras om man är ordentligt engagerad i något man gör, men är fortfarande distraherande. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
5. Kan inte ignoreras mer än en halvtimme. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
6. Kan inte ignoreras mer än korta stunder, kan bara arbeta korta stunder med ansträngning. Starkare smärtstillande medel (kodeinmorfinpreparat etc.) dämpar smärtan i 3–4 timmar.
7. Smärtan stör sömnen och gör det mycket svårt att fokusera. Man kan fortfarande fungera, men med ansträngning. Starkare smärtstillande medel fungerar bara delvis.
8. Mycket begränsad fysisk aktivitet. Läsning och konversering är möjlig, men med stor ansträngning. Illamående och yrsel träder in som en del av smärtupplevelsen.
9. Oförmögen att prata. Skriker eller stönar okontrollerat. Nära delirium.
10. Smärtan leder till medvetslöshet.
 
Jag har fått höra att jag tål ovanligt mycket smärta (tex när lokalbedövning inte hjälper och de får sy/dra ut tanden ändå. Eller under graviditeten med alla värkar, värk, operation/snitt och kräkningar) men ibland så anser någon att jag måste ha låg smärttröskel. Det är uteslutande hobby-tyckare som tror det men jag blir ändå ledsen eftersom det per definition anses vara en vek/dålig egenskap och för att jag varken kan bevisa motsatsen eller att det är så. Jag vet ju att min upplevelse är subjektiv och känslan av att vara gnällig infinner sig...
 
Av alla steg på smärtskalan finns det bara ett som jag inte haft på fyra år: noll, zero, nada. Generellt så ligger jag alltid mellan tre och fem oavsett medicinering. Jag tar dagligen starka preparat och inget gör mig mer fri från smärta än en trea. Det låter kanske vansinnigt men jag har en plan för min smärta och den är att acceptera och leva med all smärta mellan tre och fem utan att röra/höja medicineringen. Men då och då (ibland flera dagar på raken och ibland långt mellan dem) hamnar jag mellan en sexa och en åtta. I värsta fall högre men det är mer sällan. De dagarna måste jag bryta smärtan för att den inte ska urarta. Ett sätt är att inte röra sig alls men ibland så hjälper inte vila och är man uppe på en sjua är det svårt att ligga stilla. Får jag långa sådana perioder blir det svårt att äta, sova, tänka och i värsta fall svimmar jag. Det finns mycket få tabletter som alls påverkar smärta när jag har så ont men i bästa fall kan jag få ner den på en femma och somna. I värsta fall ligger jag vaken på nätterna och har svårt att inte låta/stöna och drömmer om att bli sövd och slippa hantera smärta hela tiden. Det känns som om jag ska bli galen. Hela kroppen slutar fungera och jag kräks. Mot illamående har jag tabletter liksom mot sömnlöshet men håller det på en längre tid så slutar det också att bita på mig. Det värsta jag vet är att ligga på en åtta i smärta och ta sömntabletter för att somna ifrån. För jag vet att jag kommer att vakna med värkande käkar och krokiga fingrar. Så planen är att jag lever med smärtan så länge den inte hamnar på en sexa eller mer och gör den det dundrar jag på med alla kanoner (läs: tabletter). Lyckas jag bryta det i tid kan jag få många "bra" dagar till nästa gång dvs ligga på mellan tre och fem, lyckas jag inte kan jag vara dålig i en vecka utan paus för att sedan sakta bli bättre, om jag sköter mig och undviker allt fysiskt, och komma ned på den accepterade nivån.
 
Just nu är jag i en dålig period, sitter i min rullstol och försöker distrahera mig från smärtan. Jag har inte lyckats bryta den och min doktor är inte tillgänglig för än i slutet på månaden. De som då pratar bakom min rygg och tycker att jag har låg smärttröskel?? Jaa, de måste ju få tro det... Jag önskar bara att de skulle kunna byta med mig en bra dag och se hur länge de skulle stå ut. Deras kroppar är ju inte lika slitna av smärtan som min men jag tror ändå att det skulle skrämma dem... Jag tror ändå att snacket skulle upphöra. Jag borde inte bry mig, men konstigt nog gör jag det. Hela mitt liv bygger ju på att folk fattar, annars fungerar inte min vardag och ingen kan förstå varför jag sitter i rullstol en dag och promenerar nästa. Kanske är min smärttröskel låg MEN det är inget någon kan veta, det är min upplevelse som styr och inga andra bevis finns. Min diagnos hjälper mig i de sammanhang jag tidigare var misstrodd men det finns alltid "tyckare" och jag skulle ljuga om jag sa att det inte påverkar mig. Så tänk på det nästa gång någon försöker påtala något om någon annans smärta. Vi kan aldrig veta med säkerhet hur ont de har och hur "känsliga" de är. Kanske bär de en oerhörd smärta. Jag har blivit ganska bra på att dölja min när den ligger mellan tre och fem men det betyder inte att jag någonsin är smärtfri. Det är ett tillstånd jag drömmer om.


Vad kommer man inte undan med i humorn och ironins namn??

Ibland tror jag att jag håller på att bli galen (och varje gång jag tänker den tanken försöker jag föreställa mig hur det skulle se ut. Skulle jag riva ut allt i alla hyllor som de gör på film när de blir utom sig eller skulle jag cykla runt i grannskapet naken spelandes på en trumpet? Det senare får mig i alla fall att le och känna mig särdeles o-galen varpå jag mår lite bättre) på riktigt. Jag har massor med hyggliga inlägg bland mina utkast men jag är aldrig tillräckligt nöjd för att publicera dem. Varje natt när smärtan eller rastlösheten håller mig vaken skriver jag ett vasst, argt och i vissa fall rent provocerande inlägg och mot slutet av dessa, ofta långa inlägg, tappar jag fart. Tycker att jag bör vänta på morgonljuset för att avgöra om det är bra nog att publiceras och i morgonljuset orkar jag inte tänka på något... alls. Förutom att ta mig ur sängen och dra en borste genom håret och möjligen vad barnen ska ha på sig men där stannar det. Tills mörkret gör mig rädd för att gå och lägga mig, musklerna krampar för givetvis kunde jag inte hålla igen idag heller och en slags oro driver mig upp ur sängen.
 
Då skriver jag till er igen. Om min ilska, mina drömmar och politiska åsikter. Sedan hamnar texten bland andra utkast och så börjar hela visan om. Jag vill vara vass och provocerande (jag älskar ju kvinnor som är det) men jag är rädd att det ska bita mig i baken, någon ska ta diskussionen IRL och jag orkar verkligen inte diskutera IRL. Jag vill gråta eller lägga mig ned och avlida när diskussionerna hettar till. För de flesta gånger någon tar en diskussion så vill de inte, ärligt, veta vad jag tycker eller varför. De vill trycka till mig och sedan skratta bort mina känslor med något påstående om min brist på humor... Är man feminist vet man vad jag pratar om. Vi har alla blivit på-pucklade och bortskrattade med förevändningen att något gjorts med humor eller ironi när sanningen är att man kan komma undan med allt möjligt i ironin och humorns namn. Det betyder inte att man respekterar den man samtalar med eller ens är intresserad av vilka motiv de döljer. Jag lutar mig ofta tilbaka och ser dem dingla betet framför mig, vill att jag ska nappa så att jag kan skrattas bort som en idiot eller i bästa fall som en idealistisk drömmare man kan klappa på huvudet. Jag nappar inte. Jag sparar min energi för de som är genuint intresserade eller de samtal jag kan ha med meningsfränder. Jag har slagits ned av humor-hammaren för många gånger för att gå på den enkla...
 
Men så sitter jag här ännu en kväll med "utkast-mappen" full av inlägg och orkar inte trycka på publicera... Jag får örfila mig till sömns och vakna redo att ta mig an världen, trycka på publicera-knappen och komma ur denna onda cirkel av opublicerade ord. Imorgon kanske jag orkar tänka på något annat än mig själv och mina futtiga problem. Imorgon går jag ut på planen igen och tar plats.
Åtminstone är det vad jag lovar mig själv och er innan jag smäller igen laptoppen för ikväll.
 
P.s. Jag har ett par bubbelgumsrosa Dr Martens i min ägo och de sitter som en smäck. D.s.
P.s.Nr 2: Nu trycker jag på publicera :) D.s.


VI förtjänar bättre

Ni förtjänar bättre. Jag förtjänar också bättre, by the way, men min kropp är sjuk och det
har påverkat, ja till och med handikappat mig, de senaste veckorna. Jag hade en vecka då mina ben och fötter ej fungerade, kliniska fynd gjordes och jag väntar på en tid hos ortopeden för en bedömning. Jag har bytt doktor, provar en ny smärtmedicin och sover något bättre. För tillfället kan jag också gå, tack vare nya skor och att mina "skov" alltid når kulmen för att sedan bli bättre ett tag. Jag ska till neurologen om två veckor och ångesten blir bättre av flera orsaker. Jag sover bättre, undersökningar görs i ganska hög takt OCH med en specifik diagnos i sikte. En hemsk diagnos men också en som skulle förklara problem jag haft hela mitt liv samt varför det blivit akut dåligt efter graviditeten. Diagnosen är kronisk och får jag den kommer mycket att handla om träning/sjukgymnastik, medicin och hur jag förhåller mig till min smärta. Det senare är där jag vill lägga mest krut: att njuta av livet trots smärta och njuta extra när jag är i mina bättre perioder. Sommaren torde kunna bli en sådan.
 
Men snart stundar barnkalas och morsdag på samma dag samt en radda med födelsedagar inklusive min egen!
Hurra! Puss på er!


Sömnen

Satt uppe i natt till 04.45 och försökte distrahera mig från att fötterna värkte.
Jag har haft dåliga nätter i någon vecka nu men det här är något i hästväg.
Smärtan har brytit igenom sömnen och gjort allt surt och att jag vaknat vid
varje vändning och att jag drömt att jag torterats... men att sitta uppe för
att man inte klarar av att ligga still, för att kroppen är en fiolsträng som dras åt
och för att paniken växer för varje minut... Inte för att förlora sömn, oh no, det
är jag redan låångt förbi. Nej jag får panik för att det gör ont och för att jag blir
rädd för att kroppen försämras så snabbt. Dessutom har den ju börjat svimma vid 
för stor smärta så det är jag också rädd för. Det får bli kryckor idag, tror jag.
Jag låter gärna bli dem eftersom mina handleder far så illa men idag måste fötterna
och framförallt tårna sparas. I går gick vänster "ringtå" ur led och började krångla.
Jag "knixade" den på plats så den slutade peka åt skogen men resten av tårna värkte
lika glatt ändå... Oh, well: Dagens gnälldos BUHUHU!!!
 
Imorgon går jag till både läkare och sjukgymnast. Hade jag inte haft de tiderna hade jag slängt mig på telefonen och gormat mig till någon mirakelspruta eller så... Tror ni det finns sådana ;) haha! Det värsta i kråksången är att jag vet att HELT smärtfri blir jag inte, jag hoppas bara på något som kan kapa topparna så att jag kan gå och i framtiden träna för att bygga upp min kropp. OCH så jag kan sova, annars kanske jag blir galen på riktigt.
Det blev vist lite mer BUHUHUHU men det är det jag har att bjuda just nu. Hjärnan behöver sömn för att producera ord som inte är gnälliga till sin karraktär. Återkommer när jag fått mig lite!!


Det som är värt det

Jag önskar att ni visste hur lång tid det tar att skriva ett inlägg. Jag har ibland så mycket värk att jag ser suddigt, tappar ord och ibland kontakten med verkligheten. Varje mening jag skriver dubbelkollar jag för jag vet att där saknas ord eller bokstäver och ändå vet jag också att jag missar mycket. Att ni ser hur stavning (hur det nu kan gå till) blir sämre, inläggen spretiga och långt emellan dem.
 
Jag är varken döende eller på väg att ge upp. Jag har bara mer svårigheter än jag velat erkänna för er, för min omgivning och mig själv. Jag har ont och har haft det länge och hjärnan påverkas av detta. Allt går långsammare. Jag gör saker "som är värt det" och sedan betalar jag priset. Då kan jag ha ont och tycka att det var värt det! Det är så jag överlever just nu.
 
Imorgon tar jag en roadtripp med en god vän för att träffa en doktor i en annan stad. Vi får se vad det kan ge men jag vet att jag får trevligt med min äldsta vän. Hon som alltid funnits där. Vi ska försöka njuta av ostörd tid för varandra! Puss på er!!


Ett så blandat inlägg att jag inte kom på nån rubrik...

Skrivet annandag påsk:
 
Asså Jesus Christ (passar kring påsk) vilken resa den senaste veckan varit. Det låter helt sjukt när man berättar det. Hur kan så många oturligheter drabba samma person? Är det hitte-på och lur alltihop?
I´m sorry to say: No. Jag har haft jättesvårt att kissa vilket resulterade i en kateter... Jag är 30+ inte 60+ men hur som helst: katetern skavde och gjorde sår i blåsan så jag kunde inte sitta, stå eller gå. Sedan började det göra misstänkt ont över blåsan och ut mot ryggen. Några dagar senare stog jag inte ut längre.... det blev akuten på påskafton. Svar: ja, de hade en del att göra där. Urinvägsinfektion konstaterades samt den skavande katetern. Eftersom ingen sade ETT ord om hur katetern skulle skötas första gången blev det lite akwaaaard för personalen. Nu är jag hemma, utan kateter, kan sitta gå och stå OCH KISSA!!! Men jag har ont och äter antibiotika... Efter påskafton har jag känt mig mer och mer som en människa. Sociala aktiviteter fanns inte på kartan som jag mådde men idag ska vi på familjemiddag med min pappa + familj. Jag känner mig tillbaka. Nu återstår att säga:
"Vad var det jag sa-a" *med retsam melodisk röst* till alla läkare som satt ut smärtmedicin och ångestdämpande utan resultat. Jag har hela tiden hävdat att jag tror det är psykologiskt i kombination med smärta som gjort att jag inte kunnat slappna av och kissa. Jag har fått rätt. Äter i princip inga mediciner och blev ändå så dålig att kateter var det enda alternativet. Min kissning hade helt enkelt gått i baklås...
 
Skrivet Onsdag:

Well, ytterligare komplikationer tillstötte på påskmiddagen, akuten, smärta och "vad var det jag sa-a" fick vänta till ett senare tillfälle. Har inte orkat så mycket i början av veckan annat än att diskutera, med min vän M, på facebook huruvida han liknar Gustaf Wasa eller inte SAMT huruvida Wasa retucherat sitt skägg (på målningar) i samma utsträckning som han enligt min mening retucherade historien. Jag hävdar att båda är sant samt att Mr M ska ta åt sig av mitt kungliga smicker. Ett rött skägg, som M har, får mig alltid att tänka på killen på tusenlappen eller möjligen hans son (som dog av ärtsoppa så det lämnar vi raskt!) Dessutom fanns en tid då yours truly ville ha rött skägg. Min pappa har det (låter det dock inte växa) och under en period som barn ville jag också ha ett "koppar-skägg". Nu är jag rätt glad att jag slipper. Ni vet, normer och så... jag nöjjer mig med stubb på benen :) Dessutom mörkt sådant.
 
På tal om metall (koppar, inte så snygg övergång - i know) så har staden jag bor i vunnit Guld... i en sport. Sur-tant som jag är lever jag icke i lycko-rus eller post-guld-deppression utan tycker att det hela, med hyllandet och hjälte-rubrikerna, är aningen... larvigt. *Hela staden drar förolämpade efter andan* "Hur kan hon?", "Det är bra för schtaaan!" osv osv etc etc Snaaaaaaaaaaaaark! Det är en sak att kunna uppskatta när någon/några är bra på sin sport (vilket jag kan yey... mini-snark) och att tillägna det så mycket uppmärksamhet och idolisering så att vi glömmer att det är en sport, en lek, ett spel. Inte Läkare Utan Gränser eller rädda regnskogen liksom. Jag är inte en surtant som tycker att allt som inte handlar om regnskogs-räddande är dåligt eller fånigt, NEJ. Jag efterlyser bara lite perspektiv på det omfång och det utrymme det får i media. Hockey är säkert skoj... snark!

 
Skrivet Torsdag:

Konstigt inlägg det här... varför postar jag inte bara inläggen dagligen? Jag skyller på värkhjärna och det faktum att jag var ute med mina barn på stan för att prova skor igår. Vi hade trevligt men jag fick mig en omgång. Sedan när vi kom hem fick de leka ute utan att byta om till gallonisar... Försök tvinga två nästan-tre-åringar att gå in och byta om INNAN utelek när ni redan är ute - det finns omöjliga saker och så finns det så omöjliga saker att en inte ens försöker. Så jag hojtade: "Smutsa ned er och lek hur mycket ni vill!!"... sand + lera +rulla i löv + lera + sand osv osv etc etc. Tre timmar höll de på så idag kan jag knappt gå eller lyfta armarna. Men det var det värt!!
 
Igår på förmiddagen när jag pratade i telefon med (insert valfri vårdinstans) så kom mina barn på att de skulle laga sin trasiga bil. Deras lösning på trasiga saker, vare sig det är trasiga bananer, leksaker eller kläder, är LIM. Alltid LIM! Nu är det ett tag sedan jag hade vett att gömma min limpistol så den kom de inte åt. Istället bröt de sig in i tvättstugan, klättrade som babianer upp på skötbordet och stal en flaska barnolja. När jag pratat färdigt i telefon hade de använt allt "LIM" (läs: barnolja) och det var inte bara bilen som utsats för LIMMET utan golvet, soffan, bordet, textilier och barnen själva. OBS! Inget barn, förälder, soffa eller leksak kom till skada.
 
Så har min vecka sett ut så långt!
Whats up with you?


Solskenshistorien

Man tänker inte på det. Man dricker, blir kissnödig och kissar. Vad kan vara enklare?
Well, för mig har det visat sig vara betydligt besvärligare än så. Jag är så spänd av
värk och ångest att hela systemet har gått i baklås. Jag kan vara hur kissnödig som helst
men si att kissa det går inte! FRUSTRERANDE. Pissigt (om man har galghumor, vilket jag har).
 
Min teori är värk och ångest som gjort mig spänd och svårt att slappna av i kombination med att det låst sig mentalt efter flera misslyckanden. Det är tydligen också farligt att inte kissa...
Min läkare är säker på att det beror på mediciner. Alla smärtlindrare har varit bortplockade sedan länge men nu ska även medicin för ångesten sättas ut. Inte trappas ut, utan "cold turkey" slutas med för att jag sedan utan problem ska kissa... Jag är skeptisk men eftersom de vägrar skriva remiss till urolog innan detta är testat så måste jag göra det. Vad gör man inte för att få kissa liksom??
 
Jag lever i ett kaos av symptom och nu kan även detta läggas till listan.
Jag och min skruttiga gamla kropp...
Dagens solskenshistoria från allas eder favoritbloggare!
Yey....
 


Ångesten bor granne med smärta och kaos

Varje kväll när jag segrat, när barnen somnat och kampen är över sitter jag vid datorn och vill skriva till er. Ända till idag har alla försök hamnat i "utkast"-mappen, kanske hamnar även detta där. Bland oputsade texter, texter som låter gnälliga, som har en tung offerkofta över sig eller som är klämkäcka och överdrivet hejjiga. Inget av det vill jag dela med er. Jag vill dela sanningen med er men tycker att adjektiven är så fula. Sanningen är ful och så blir också beskrivningen. Jag har fått en fysisk diagnos för min värk. Ett steg på vägen för nu vet jag vad jag slåss mot. Men ordet känns konstigt i min mun. Jag försöker forma läpparna men de vill inte, värk-diagnoser innebär alltid en form av stigma. För de syns inte utanpå men känns desto värre.
 
Men nu har jag kommit en bit. Jag har beskrivit något utan att bära stigmat. Många kan säkert lista ut vilken diagnos jag skriver om men jag är helt enkelt inte redo att använda ordet än....
 
Men min plan är att sparka värk-diagnosens röv!
Nu vet jag vem du är och jag kommer att röka ut dig, minska ditt område och din makt och i sista hand uthärda dig. Acceptera dig. Ibland när jag är trött kommer jag att stryka dig medhårs och när jag orkar kommer jag att dundra på med alla mina kanoner. Du får existera i min kropp men du får inte bestämma vem jag är. Du må begränsa mig men jag är trotsig som en fjortonåring. Jag kommer aldrig att låta dig härja fritt i min kropp.
 
Ångesten bor granne med smärta och kaos. Just nu känns det som att utkämpa ett krig på två fronter. För värken ger ångest och ångest driver värken. Varje oväntat intryck är som en välriktad örfil. Paniken väcks och jag kämpar för att hålla den tillbaka. Varje känsla blir ett blåmärke, något värken kan driva vidare i de mest absurda former. Just nu släcker jag övertända hus istället för att förebygga. Jag måste komma åt en av faktorerna, ångesten eller värken, för krig är jag van men jag orkar inte slåss mot mitt eget nervsystem. Jag är så trött.
 
Men snart vänder det. Mina dåliga perioder varar inte för alltid. En morgon, inte lång ifrån nu, vaknar jag utan en förlamande värk. Jag kan gå mina promenader, jag kan träna på crosstrainern och jag kan lyfta mina hantlar om så bara i några minuter.
 
Jag räknar med att ångesten minskar när maktlösheten minskar. Jag har släppt in ångesten, kännt den på pulsen, förstått var den har sin grund. Nu djävlar ska den få på nöten!!
 
Detta inlägg må vara långt och flummigt men det är min känsla i skrivande stund. Kanske hamnar det i "utkast"-mappen, kanske inte...
 


Den kletiga ångesten

Såhär: jag har kört på lite för hårt med dubbla heltider. Jag har fått ångest. The bad kind. Det finns ingen bra sådan men den här förstör mitt liv och kletar ut sig över mitt liv på ett sätt som gör det outhärdligt. Kroppen svarar med panikångest, något jag aldrig upplevt förut och som på ett sätt är (för mig) att föredra framför den "kletiga" outhärdliga ångest som annars invaderar varje timme på dygnet och får min kropp att skaka. Jag har hanterat den själv i några månader. Övat min andning och hållit den i chack. Men jag orkade inte hålla emot längre. Jag är övertygad om att bli mitt gamla jag, jag är inte rädd för ångesten. Men den förpestar mitt liv.
 
Jag säger inte att jag inte kommer att skriva. Men jag kommer att skriva mindre och jag kommer att läsa bloggar när jag orkar. Feminismen är mitt hjärtebarn men just nu orkar jag inte med rapporter om patriarkatets härjningar. Mitt nervsystem slår bakut. Jag kommer nog inte att kunna hålla mig från att skriva men kanske, bara kanske, blir det lite mer "rosa fluff" och mindre polik. Den största sorgen i detta är att bli sjukskriven. Jag har kämpat emot, med näbbar och klor. Inget fick fucka-up min studieplan och alla böcker som skulle läsas var så roliga och intressanta och viktiga. Men om en har sådan ångest att det är svårt att en inte kan sitta stilla blir läsning nästintill omöjligt. Ändå har det gått vägen med VG som resultat. Tills nu.
 
Läkarna har pratat om utmattningssyndrom vilket fick mig att tokskratta. Det har jag ju haft sedan graviditeten... Men glädjen över barnen har fått det att gå ihop. Nu är ångesten så, fysiskt, synlig och jag måste fatta att jag påverkar andra med min energi. Med min rastlöshet och mina sömnproblem.
 
När en har värk, barn hemma och heltidsstudier och ser varje dörr stängas. Jag är en "kvinna med värk" och ingen vill utreda. Fokus har hela tiden legat på tidigare trauman "har jag en ångestproblematik?"
Well, ge en människa värk i fingrar, tår, hand och fotleder, förutsätt att det är psykosomatiskt, lämna ingen dörr öppen för en väg frammåt och EN FÅR ÅNGESTPROBLEMATIK. Långt innan jag hade ångest var det det som stod först på de remisser som skickades. Jag har läst dem. Jag är öppen för att min värk är psykosomatisk men jag kan inte leva med att de fysiska symtomen inte utreds sida vid sida. Att jag ör stämplad vart jag än vänder mig och att jag inte får någon hjälp att hitta en väg ut.
 
Nu tar jag ett break, jag kommer att gå på ångesten drastiskt och aggresivt och jag kommer att kämpa för en värk-diagnos. Därför skyddar jag mig från allt för mycket hjärtesorg när jag läser blogga som min egen. Världen måste få stängas ute, för en kort period, annars går jag sönder. Jag behöver mina medsystrar, mina nära och kära men jag behöver inte ta in vilken djävla värld vi lever i. Inte hela tiden och inte idag. Jag kommer tillbaka, jag kommer att fortsätta när smärtan innuti har lagt sig. Tills dess blir det mindre ilska och mer rosa fluff. Ni som är kvar när jag kommer tillbaka som den arga, radikala feminist jag är, har min tacksamhet. Jag klandrar ingen. Hela min länklista är full med fantastiska kvinnor som skriver fantastiska texter. Botanisera där så återkommer jag!! Var så säkra!

Tidigare inlägg