Det nya livet
Mitt Nya liv skulle starta i Måndags men som vanligt blir det inte som en tänkt när ens hjärna tagit semester mer än lovligt länge. Efter en harmonisk och tidig morgon skjutsades barnen iväg till en mörk och igenbommad förskola. Gudförbannade helvetes apanus! Vi försökte alltså lämna barnen en vecka för tidigt. En flytt kan få en mamma att tappa förståndet och glömma de mest välsmidda planer...
Men jag och barnen har det bra. Jag försöker ta det så lugnt jag kan men riktigt som ensam-vila blir det inte när en är så hönsig som jag. Positiv som jag åter blivit fick jag för mig att barnen skulle klippas eftersom grannarna börjar undra om det är barn eller pudlar jag fött upp. En lyckad utflykt senare var barnen klippta och fullmatade med glass eftersom de suttit så stilla. Jag mutar mina barn. Ofta.
Därefter provade vi något som jag fruktat. Helt utan anleldning. Färdtjänst.
Har sett det som sista utposten innan jag officiellt tappat blivit så handikappad som jag i verkligheten varit länge. Vilken lättnad! Så smidigt! Som vanligt kommer hjälpen som en lättnad när jag accepterar läget.
Läget, kort och gott, ser ut som så här: Mår bättre psykiskt än på mycket länge och sämre fysiskt någonsin. (Nästa inlägg blir några fler rader om läget. Hoppas över för er som inte orkar med.)
Piece out!
Jag kräver min tid tillbaka - föräldraskap och längtan
Jag skrev senast om min föräldrastrategi. Idag skriver jag om var jag känner misslyckande.
Jag känner mig usel när jag inte kan springa och tävla med barnen, när jag tackar nej till fotboll och när utflykter är allt för slitsamt. Jag får dålgt samvete när jag följer med på utflykt för att jag vet hur jag kommer att må nästa dag. Dagen efter (utflykt) känner jag mig alltid som världens sämsta mamma. Jag ligger, jag sitter och jag stönar. Jag hatar när jag missar saker för att jag måste spara mig. Jag hatar att inte orka bära dem när de vill och inte kan springa efter dem när de cyklar.
Idag känner jag mig extra usel. Ville har hostat så han kräks, liksom flera nätter innan, och jag blir så sliten och tycker så synd om honom. Jag kan inte sova utan vill bara gråta för det låter så hemskt när han hostar och gråter. Vi har varit hos doktorn och provat allt. Nu är det bara att vänta ut skiten. Planen är att sitta och sova med honom sittande i knät för att han ska slippa kräkas av allt slem...
Jag vet att ingen kan vara en supermamma men jag vill ändå vara det. Jag kan inte låta bli att önska att jag kunde vara en lite mer allround-mamma. Inte bara mys-gos- och lugna mamman. Jag vill flyga omkring, baka och ordna. Varje dag är det målet och varje dag faller jag på vägen eller innan jag ens börjat.
Nu gnäller jag och ställer orimliga krav på mig själv men ibland behöver sådana önskningar ventileras inte bara viftas bort. Barnen är små så kort stund och jag missar allt. Jag har svårt att tro att jag någonsin kan få fler och mina älskade barn är snart stora. jag hatar tiden för att den springer ifrån mig. Jag vill ha tillbaka tiden när barnen var små och jag blev sjuk. Varje sjukhusvistelse, varje dag i sängen eller hos läkare - jag vill ha tillbaka all tid som förlorats
Nu när jag ventilerat ska jag ta mig samman och acceptera att jag inte kan och inte borde ställa dessa krav på mig. Jag ska gå vidare och göra så gott jag kan. Snälla säg att jag inte är ensam när jag önskar att jag var supermum?
3 kommentarer | AliasLillaMy funderar..., Ehler Danlos och min skruttiga kropp, Gorm,vrål,tjut &gnäll, LillaMy tipsar om tvillingar, IVF och barnlöshet samt hyperemesis (= svåra graviditetskräkningar) | Startsidan
Kroniskt Compartment - nu blir det operation...
...eller om ett halvår. Specialisten jag träffade angående mina ben var vänlig, tydlig och (verkade) kompetent. Det tog tjogo minuter och han sade att ha sällan sett så höga värden (jag var ju och mätade trycket i mina underben för några veckor sedan) och att operation var givet... om jag ville. OM jag ville? yes sir, det vill jag. Om jag kan bli 10% bättre eller få tillbaka någon del av funktionen så är det värt det. Jag var orolig för några saker. Nummer ett var bedövning vs narkos. Bedövning fungerar aldrig 100% på mig. Jag har blivit sydd ett antal gånger och bedövningen har aldrig hållit hela vägen, inget man önskar sig när de pratar om att klyva mina muskelhinnor från knä till fot. Den oron försvann direkt när han förstod att jag var orolig och sa att det självklart görs under narkos. Narkos är inte roligt det heller (har provat några gånger) men det är faan så mycket bättre än en halvusel lokalbedövning. Det andra jag funderade på var om jag kunde få operera båda benen samtidigt och slippa återhämtningen gånger två. Tyvärr såg han mina armar och förstod hur svårt min hud har att läka, annars hade jag kunnat ta bägge benen, och konstaterade att vi måste prova på ett för att undvika risken att bägge blir infekterade tex. Jag måste ju ge honom rätt, med min galna kropp så är två infekterade ben varken otroligt eller något man riskerar, så det blir ett i taget. I tredje hand hoppades jag att slippa vänta så länge på operation. Även om det är sommar och tråkigt att bli än mer stilla än jag vanligtvis är så hade det varit värt det eftersom jag inte kan söka ersättning (pengar) för än det är gjort och vi vet hur bra jag kan bli. Varför jag inte har någon ersättning/inkomst? Det är en låång historia som kräver sitt eget inlägg men med risk för att tråka ihjäl er med försäkringskassans vansinniga regler så lämnar jag det. Iallafall för tillfället. Tyvärr blir jag utan pengar även det närmaste året (har varit utan även det gångna. Joo, det kan hända i sverige. Jag hamnade pladask mellan stolarna) eftersom operationen kan bli så sent som November. Läkaren som ska operera är specialist som har forskat länge på compartment och gjort massor med operationer, därför är också kön som den är. Jag vill inte heller byta nu när jag hittat en läkare jag känner mig trygg med. Men jag står på återbudslistan och hoppas inneligt att någon får förhinder av ett trevligt slag så att jag utan dåligt samvete för henom kan bli opererad snart.
Överlag var det ett av de trevligare mötena med vården jag erfarit och då var hen ändå bara normal-trevlig. Så dåliga erfarenheter har jag. Nu ska jag äta lite chips och spela ett brädspel med min make.
Puss!
Ville och jag
Godmorgon! Otto är frisk men Ville har feber, "ögon-snuva" (mitt ord för ögoninfektion) och är hes. Jag hade en fysiskt jobbig dag igår vilket resulterade i hög feber, illamående och svårt att gå. Precis som jag förväntat mig - ingen ovanlig reaktion för att vara jag. Det ovanliga med dagens situation var att Otto deklarerade att han skulle gå på förskolan och leka med sina kompisar. Vanligtvis får båda vara hemma om en är sjuk eftersom den friska blir så förtvivlad om den andra får vara hemma. Förskolan rekomenderar att vi inte tvingar den friska att gå. Men idag föreslog han det själv och skuttade glatt iväg medan Vilgot var så spak att han bara hängde i soffan. Så jag sjönk ned i soffan med honom och nu har vi det mysigt.
Jag tänkte att vi skulle ta elopeden och åka till affären. pojkarna fick en slant av sin snälla Tant Malin så jag har lovat dem en pool. Därför åker vi och tittar på en sådan och förmodligen äter vi lunch. Ville påstår att han vill ha plättar och jag orkar inte ställa mig och steka så det blir nog plättar för honom och en chai latte för mig på affären.
Elopeden är perfekt för utflykter för mig och barnen. De ryms att sitta i mitt knä och eftersom den bara har en maxfart på 17km så är det inga risker med att sakta rulla till affären med ett barn i knät i gåfart. Jag brukat skjutsa dem till förskolan eller till lekparker med den. Då har jag med en skön sittplats iom elopeden och kan följa dem runt i lekparken (elopeden kan köra på gräs, grus och ganska oländig terräng).
Elopeden har möjliggjort mycket mer utetid med barnen.
Just nu tittar Ville på roliga kattfilmer på youtube. Jag bloggar och vi båda pimplar juice. Det är så häftigt att umgås med ETT barn. Känns helt overkligt, trevligt och enkelt.
Helgen lär bestå av en massa vila då veckan varit galet tuff och min kropp reagerar som den alltid gör: uppför sig som att den tänker dö eller åtminstone hamna i koma.
Avsluat med en bild från häromdagen då regnet öste ned som en syndaflod och barnen bestämde sig för att det var sommar...
Inga kommentarer | AliasLillaMy funderar..., Ehler Danlos och min skruttiga kropp, Lull-lull & Rosa Fluff | Startsidan
Operation, Compartment, EDS
Förra våren, för över ett år sedan, blev jag remiterad till ortopeden i min stad för eventuellt "kroniskt compartment syndrom". Det betyder att muskelhinnorna kring musklerna i smalbenen (i mitt fall) är för trånga och varje gång jag anstränger mig för att gå så sväller muskeln. För mig känns det som att ha för trånga skridskor på sig för jämnan. En sprängande, dunkande smärta som gör det besvärligt att gå.
Ortopeden jag träffade hade inte läst remissen utan började surra om mina gallproblem... När han förstod varför jag var där klämde han på benen någon sekund och jag fick gå några meter varpå han misstroende frågade om jag verkligen inte kunde gå bättre. Jag sa nej och han förklarade att det inte kunde vara compartment då det drabbar idrottsmän och att det mest troligt inte fanns något problem men jag kunde ju vara värd att remiteras för en koll av blodtrycket i benen. (Några månader senare sa kirurgen som skulle undersöka det att mina gallproblem OCH smärta i benen mest troligt hade med psykisk störning att göra och rekomenderade yoga...) Nedslagen åkte jag hem från ortopeden och slog hela tanken på coppartment ur huvudet. Till saken hör att EDS och compartment ofta hör ihop (och att yoga är bland det sämsta man kan göra som EDS´are.
Ett år senare när jag hade ett vansinnigt dåligt period frågade min, nya, läkare om jag funderat på compartment. Han hade nämligen flera patienter med EDS som opererats. Jag berättade vad som hänt och han blev arg och remiterade till ett annat sjukhus för test. För någon månad sedan åkte jag och gjorde testet som innebär slangar i underbenets muskler och en promenad, på band, tills jag inte stod ut längre. Jag hade ingen tanke på att det faktiskt skulle kunna visa något. Jag ville inte ens åka av rädsla att bli utskrattad och kränkt. Men personalen var vänlig och fnös åt det tidigare bemötandet: så som min förre ortoped uttalat sig tänkte man för 30 år sedan...
Testet visade, utan tvekan, att jag hade compartment i båda benen. Min doktor remiterade direkt till ortopeden i en annan stad så jag skulle slippa de männisor som kränkt och idag har jag ett möte för att diskutera operation. Efter operationen planerar mina anhöriga att anmäla de instanser som missat detta samt kränkt mig. Jag orkar inte bry mig men uppskattar att de orkar bry sig. Jättemycket!
Jag är rätt nervös inför dagen. Jag har nästan inga goda erfarenheter av vården men jag måste försöka få hjälp. Operationen innebär inte att jag blir frisk men den kan göra mitt liv bättre. Förhoppningsvis mycket bättre. Eds har jag kvar men compartment kan opereras med goda resultat och ortopeden jag ska träffa imorgon ska vara expert. Jag har många frågor men hoppas på goda besked imorgon. Återkommer med mer information! Puss!
Ormtårta, lejontårta, tigertårta och sjuka ungar
Idag är ungarna sjuka och fick vara hemma. Vi har myst, lekt och busat. Nu på kvällen blev det mycket gnälligt och mycket riktigt har de fortfarande feber. Jag får alltid dåligt samvete när barnen är sjuka eftersom min man alltid måste vabba. Han klagar inte men jag vet att han har det oerhört stressigt på jobbet. Jag är så pass sjuk att det inte fungerar att jag tar hand om dem när de är sjuka och det skapar dåligt samvete... Dåligt samvete är som en del av min sjukdom. Jag kan inte bortse från det, det är handikappande och det är alltid närvarande även om jag vet att jag inte har något val. Jag borde inte ha dåligt samvete för att jag är sjuk men jag blir så frustrerad.
Jag tänkte uppmuntra mig själv med lite tårtbilder från kalaset. Barnen önskade tårta. Vilgot önskade en Orm-tårta och Otto önskade en tiger- alt. lejontårta (det var lite oklart. Vi hade många gäster så endast en del av tigertårtan blev kvar. Bra jobbat på tårtätarfronten! Önskningarna gav dock en del huvudbry: Hur skulle jag lyckas med önskningarna och något som åtminstone liknade en tiger-/ormtårta? Jag är dock nöjd med resultaten! Ni får skratta...
Tigertårta med chokladbotten och kolaglasyr. Nosen är gjord i sockermassa och choklad.
Lejontårta med choklad och kolaglasyr
Ormtårta med jordgubbsmos, grädde och färska jordgubbar
Ormtårta med jordgubbsmos, grädde och kiwi. Ögonen på alla djuren är marshmallows
och choklad. Lejon och tiger hade också noblesse till ögonen. Tungorna är jordgubbsremmar.
1 kommentar | Ehler Danlos och min skruttiga kropp, Fula men goda, LillaMy tipsar om tvillingar, IVF och barnlöshet samt hyperemesis (= svåra graviditetskräkningar), Lull-lull & Rosa Fluff | Startsidan
Bloggen är återigen en klagomur men just nu är det exakt vad jag behöver
Hej på er!! Jag har haft en jobbig start på denna vecka.
Det finns så många faktorer att det är svårt att reda i dem även för mig själv.
Hela mitt system, fysiskt, föll i bitar och jag tror att det finns flera orsaker.
Jag utreds just nu för narkolepsi, förrutom EDS-diagnosen jag redan har, alternativt
hjärntrötthet eller utmattning. Jag behöver sova minst två timmar på dagen plus 6-8 timmar på natten för att fungera alls. Utan de timmarna på dagen får jag mer ont, kräks och sömnattacker då jag inte kan styra när jag somnar. På veckan, när barnen går på förskola, är det inga problem men på helgen sovar jag bara när det inte finns något val. När jag somnar vare sig jag vill eller inte. Detta i kombination med extra svår värk, huvudvärk och ett konstant illamående ledde till denna veckas totala krasch. Förra veckan var dessutom extra jobbig då jag dels satte in en spiral, vilket var en ovanligt bökig/smärtsam/blodig procedur och dels blev tvungen att ta ut den akut fem dagar senare då den retade alla vävnader runt om. Jag blöder extremt mycket just nu och förrutom detta hade jag en tid hos en käk-specialist 14mil bort för att se om det gick att lösa mina käk-problem. Långhelgen gjorde också att jag låg oerhört lågt på sömnkontot och illamåendet gjorde det svårt att äta. Så jag vaknade igår, efter min förmiddagssömn och hade sjukt ont i huvudet och leder samt var plågsamt illamående. När det nådde kulmen började jag kräkas ohämmat tills allt som kom upp var galla. Huvudvärken blev värre av kräkningarna och tvärtom.
Jag spydde hela eftermiddagen och kvällen och fick till slut kontroll natten mot idag.
Jag känner igen det här. Min kropp gr såhär då och då när det varit jobbigt och mycket en period. Viktigt att komma ihåg är att jag är heltidssjukskriven. Det jag kallar intensivt eller jobbigt är inte extremt i någon generell mening men in kropp klaar inte att intensiteten ökar eller att det uppkommer fysiska komplikationer. Alls.
Idag mår jag hyggligt, har sovit mycket, fått lite frisk luft och druckit en massa vatten för att återfå balansen. Det som finns kvar är skräck för fler episoder, att behöva hamna på sjukhus, att svika familjen, att jag ändå inte bidrar så mycket som familjen behöver, att barnen blir rädda när jag blir så sjuk och att jag känner mig svag och som en börda för omgivningen. Min man får ta alla läggningar eftersom jag får ont av att ligga och söva barnen, för att jag kan behöva kräkas eller för att jag blöder så kraftigt efter spiral-eländet.
Jag hatar att kontakta vården vilket leder till att jag inte skaffar mig hjälp. Jag är livrädd för att bli avvisad eller misstrodd av läkare/sköterskor. Det är dessutom svårt att förmedla problemet eftersom jag knappt, själv, kan reda i problem, orsaker och symptom.
Nu är det över för denna gång men jag behöver gå försiktigt fram den närmaste tiden.
Nu måste jag vara taktisk och spara energin till barnens kalas. Jag måste planera för vila, mat och vätska.
Barnen pratar om när "mamma ska bli frisk" och hur vi ska ha springtävlingar. Jag vill bara gråta och säga att mamma kommer att bli frisk, men det är inte sanningen. De masserar mina ben, smörjer mina armar och bygger kojor som jag ska vila i samtidigt som jag försöker finnas där och fokusera på dem. Om jag inte kan springa kan jag ju iaf mysa. Om jag inte kan leka på bilmattan så kan jag prata och resonera samt svara på deras aldrig sinande frågor och om jag inte kan hjälpa dem att öva på att cykla så kan jag heja på dem och överösa dem med uppmärksamhet. Jag önskar att jag slapp denna förbannade trötthet som inkräktar på min tid med dem. Hur jag känner för att maken och min mamma får dra ett så tungt lass ska vi inte ens börja prata om.
Men jag håller på att plocka upp mig själv från gårdagens attack.
Är tacksam att jag har bloggen som en kanal att skriva av mig och ösa ur en massa gnäll.
Om ni orkat läsa så här långt ska ni ha tack. Bloggen är återigen en klagomur men just nu är det exakt vad jag behöver. Återkommer med kalas-uppdateringar så snart jag torkat tårarna och ryckt upp mig.
Puss på er!!
1 kommentar | AliasLillaMy funderar..., Ehler Danlos och min skruttiga kropp, Gorm,vrål,tjut &gnäll | Startsidan
Stjärnor, Önskningar och Vård-fobi
Godmorgon! Vaknade ledbruten men har lyckats stämma i bäcken och sitter nu med första koppen byxljummet kaffe med alldelens för mycket mjölk. Barnen skuttade glatt iväg till förskolan (välsignade pedagoger, jag älskar dem!) och surrade om dagens stora "happening"... Ville, snart fyra år, är denna veckas stjärna och Otto (brodern) är minst lika glad för sin bror skull. Att vara stjärna innebär att barnet i fråga får äran att hjälpa till att laga lunch till sina kamrater (med kockmössa och allt) samt att barnet får hjälpa fröken med bilderna under samlingen och andra liknande hedersuppdrag. Mina barn är sådär naivt, fnittrigt och vördnadsfullt glada inför "veckans stjärna"-grejen, som bara ett par nästan-fyraåringar kan vara. Att Ville fick äran var länge efterlängtat och i klass med nobellpriset. Älskade, glada, spralliga, busiga och frågvisa ungar.
Deras födelsedag närmar sig och de är så förväntansfulla att jag oroar mig för att de ska sprängas av glädje. Pedagogerna på förskolan säger att mina ungar är ovanligt fantasifulla och "bra" på att leka, hitta på och fundera. Det märks på önskelistan. Ett litet axplock av önskningar:
- En riktig bil (ingen högoddsare)
- Ett jordgubbsträd (här duger ingen planta)
- En snippa (tycker det är orättvist att de är utan)
- Röda ben (...?)
- Holly Blinkers (En bil från "Cars"-filmen som kan flyga
men framförallt: Hon är lila...!!)
- En låda att lägga sina skatter i (som glasbitar, stenar och kapsyler
de hittat), just nu används ett gammalt cigarettpaket det hittade på
cykelvägen...
Nåväl, nu ska jag vila och vänta på ett telefonsamtal från läkare. Jag HATAR kontakt med vården. All kontakt även med de som är snälla, även om det är för min skull och trots att det kan leda till förbättringar. All kontakt, om det så är ett mail, fyller mig med fasa/panik. Jag har vård-fobi. Om det inte vore för att andra drabbas om jag har ont eller mår dåligt så skulle jag aldrig mer söka hjälp. Aldrig. Men om jag kan bli en smula bättre så är det till fördel för mina man/mamma och ffa: MINA BARN. Så nu ska jag sätta mig och nojja inför kommande samtal.
Puss
1 kommentar | AliasLillaMy funderar..., Ehler Danlos och min skruttiga kropp, Lull-lull & Rosa Fluff | Startsidan
This too shall pass
Två steg fram och ett bakåt. Specialist efter specialist... Lustigt nog verkar ingen veta något om EDS.
När man lever i ett generationsboende med sin man, sina barn och sin mamma med svärföräldrar ett samtal bort, en pappa som alltid ställer upp och syskon som lider med en drabbas alla när en lider. Alla lider. Alla traumatiseras. Ingen går oskadd ur denna kamp mot system och för att hitta ett sätt att leva med smärta, lindra den och ha ett värdigt liv.
Jag och vården har dansat en jigg de senaste veckorna som i det närmaste handlar om tortyr. Ingen har velat mig illa men i sökandet efter något som fungerar, i stoltheten som specialisterna bär och den okunskap som omger oss har jag lekt labb-råtta, och tillåt mig säga att det var mer än smärtsamt. Jag är bruten, trasig och grämer mig över hur jag kunnat kasta mig in i leken och sökandet efter svar igen. Jag var så klar över att jag ville sluta söka och lära mig leva med Ehler Danlos. Men jag hade en remiss kvar till ännu en plats där svar kunde finnas. Den medicin-cocktail jag testat de senaste veckorna har nästan gjort mig sinnessjuk. Innan jag gav upp hade jag kraftiga muskelspasmer som fick benen att lyfta från madrassen var fjärde sekund, natt efter natt. Dessutom var de mediciner vi provat oss fram till som fungerat hyggligt utsatta så medan spasmerna härjade hade jag lika ont som innan jag sökte hjälp och fick diagnos. Tre veckor med bara några timmars sömn totalt gör att det känns som att jag och Godzilla gått en match i en stad som nu ligger i ruiner.
Att helt dissa en behandling, att säga upp sig från planen specialisterna har, kostar och man gör sig inte vänner. Jag har dock en läkare som tror mig, som ser hur min kropp reagerar (galet) på mediciner och hur dåligt jag svarar på de flesta. Nu är spasmerna borta. Smärtan är lindrad och jag och min familj måste hitta tillbaka till våra liv som inte handlar om basal överlevnad. Förra veckans samtalsämnen handlade om hur mycket urin de fick tappa mig på denna gången eller hur många sömnattacker jag haft och nu ska vi försöka finna annat meningsfullt. De senaste åren har all energi gått åt till min sjukdom. De allra närmaste har inga intressen, ingen egentid, ingen tid att ta hand om sig själva och ingen ork att vara sociala.
Min sjukdom, men framförallt det ytterligt konstiga bemötandet från stora delar av vården och vårt samhällssystem, har traumatiserat oss och lämnat oss med en mycket otrygg känsla. Det finns ingen larmknapp att trycka på, inget safeword, när alla är vid vägs ände och har kämpat, i skift, i veckor. När smärtan är för svår att bära och ens närmaste står maktlösa skadar det alla inblandade.
Efter snart ett år utan inkomst upptar tanken på att hjälpa till med försörjningen stora delar av min vakna tid. Kan jag spela poker, langa knark, måla bilder eller skriva poesi?? Ska jag inte bara leva med att andra drabbas av mig utan också leva AV dem? Hur bär jag mig åt för att vara min egen? Vilka är mina intresssen, förmågor och önskningar? Jag minns inte och vägen tillbaka är lång.
Ovanför ingånge till köket har jag plitat ned de enda ord som ger tröst och hopp på ett vanligt A4:
"THIS TOO SHALL PASS"
Efter några veckors kamp är vi tillbaka i uppbyggnadsfasen då kroppar ska vila och sinnen inordna de nya erfarenheterna. Förhoppningsvis kan de läggas till handlingarna utan att skapa bittra onda cirklar utan snarare få oss att vara mer taktiska en annan gång.
Jag ser fram emot mindre smärta. Aldrig smärtfri men lindrad och solarna som min existens kretsar kring och drar kraft från likt stålmannen från den gula solen: barnen. De kompetenta, fantasifulla och trygga barnen som har e armé vuxna omkrings sig fulla av kärlek och trygghet.
Utan pengar men ändå rik, det är jag!
Uppdatering 2.0
Uppdatering av livet i ett generationsboende:
I veckan som kommer blir TheMummys lägenhet/stora rum i vårt hus klar. Just nu lever vi i harmoni och disharmoni med en massa Mummy-prylar och flyttlådor eftersom inget ännu fått flytta in i hennes del av huset. Vi väntar med spänning på att den ska bli färdig medan vi kliver över pryttlar och förundras över dess framväxande skönhet (lägenheten alltså). TheMummy har god smak så det blir fint!
Jag, MyMamman, harvar på med min ansökan om sjukersättning (vilket är förvånandsvärt likt ett heltidsjobb) och däremellan tränar och vilar jag så mycket jag bara kan. En tripp till sjukgymnasten kan slå ut min kropp helt och en sväng på stan är ett helt företag mentalt och fysiskt.
Jag är sur på min rullstol. Jag behöver den ofta men det är ju så bökigt att ta med den. Någon måste ju hjälpa mig att lasta aset i en bil, för att inte tala om att skjutsa mig runt på stan. Allt detta är lätt att vänja sig vid jämfört med att inte ta sig in i alla affärer, att inte kunna kika på vad man vill (för att affären är för trång) eller att behöva be "chaffören" att köra hit eller dit. Vanan att bara gå sin egen väg i en butik bryts. Istället är man utelämnad till den som älskvärt gått med på att skjutsa. Dessa människor är underbara men man känner sig jobbig och det är lätt att man åker hem och tänker att man missat många saker för att man inte bett någon köra hit eller dit. Det är en av de svårare omställningarna med att bli handikappad.
De vardagliga sysslorna som att bli insnöad av ett oväder, tvätt, matlagning och städning fungerar också bättre när man är tre vuxna som ska fördela dem. Flera av dem kan jag inte göra och då är det skönt att det inte blir för tung belastning på en person. Idag var maken, TheMummy och barnen ute och försökte skotta oss ut ur en halvmeter snö... Jag betraktade dem nyfiket från fönstret och noterade att de jobbade bra Mummyn och maken. Barnen arbetade oförtrutet med att vara i vägen. Jag drog en lättnadens suck när vår "traktor-person" kom och skottade allt på några minuter.
Hyggligt harmoniskt trots flyttlådor och snökaos alltså!
I veckan släpan Mummyn hem en soffa och då är det bäst för snickarnas hälsa om den går att ställa in i lägenheten :) Imorgon vankas jobb för alla friska (maken är förkyld men vågar inte vara hemma pga jobbstress), förskola för alla under en meter och röntgen + vila för alla MyMammor med stor rumpa och EDS :) Solong på er!
P.s TheMummy lovar att snart vara igång igen D.s.
Tips till dig med smärta - tackla vården - MyMamman
Jösses vilket osammanhngande och spretigt inlägg jag lyckades knappa ihop igår då!
Så går det när en skriver i affekt...
Jag tycker att hela världen är full med kvinnor som har ont och som fått skamliga bemötanden av vården. Jag kan ur minnet räkna upp åtminstone ett dussin kvinnor som jag är bekant med eller känner till som har värk och som förutsätts ha psyiska problem, simulera eller vara ute efter tabletter. Kvinnor som sökt för allt från magsmärtor, värk, huvudvärk till ångest förminskas och erbjuds psykofarmaka istället för smärtlindring. I många fall är det helt rätt eftersom många, inklusive jag, blir trötta och får ångest/sömnproblem av sin smärta och för ytterligare några är det psykosomatiskt men av alla män jag känner som sökt för smärta har inte en enda blivit erbjuden stämningshöjjande tabletter. I deras fall kanske det hade behövts lika mycket men där är inte grundinställningen: Psykiska problem. Karlar har ont oavsett uppenbar orsak medan kvinnor, på vars kropp man inte finner en uppenbar orsak, antas "fokusera för mycket på sina krämpor". Detta missgynnar kvinnor med smärta till följd av sjukdom el skada och män som har psykosomatisk smärta. Båda grupper missgynnas men bara en förminskas och kränks generellt. För visst finns män som kränkts svårt av vården, självklart, men är de så många att det är ett strukturellt problem?? Jag vågar mig på att, utan forskarutbildning, tvivla...
Jag är helt på det klara med att kropp och själ hänger ihop. Många med smärta har nytta av träning, lägre tempo, mindre stress, Yoga, Mindfullness och KBT. Ytterligare några kanske behöver höra att de ska fokusera på det roliga i livet (även om jag tvivlar på att de är mer än någon enstaka). Jag har själv krigat mig till KBT, samtalsterapi, vattengympa, sjukgymnastik och träning på recept. Jag tar pauser på dagarna, jag håller på med mindfullness och varma bad. För att inte tala om att jag använder min tens-apparat, mitt bolltäcke OCH fokuserar på livets goda. Jag försöker behålla intressen, sociala kontakter och få en nypa frisk luft varje dag. Jag gör ofta saker som jag vet kommer att kosta i smärta men jag gör dem för att det är värt det. Vad vore livet utan en kort promenad, en god kopp kaffe eller en sen kväll med en god vän?
Så, jag argumenterar inte för att ingen skulle ha psykosomatisk smärta. Givetvis är måendet, kroppen och själen komplexa faktorer som samverkar. Men varför är ingen intresserad av att undersöka, hjälpa eller gå vidare med mina vänners problem? Hur kan det komma sig att alla dessa kvinnor ALLA antas ha psykiska problem? Detta trots att flera av dem, inklusive jag, HAR en diagnos som innehåller smärta. I mitt fall progressiv och kronisk smärta. Ni blir säkert överraskade att höra att det knappt forskas alls på EDS. Att många läkare inte vet vad det är och att ytterligare några tror att det är så ovanligt att de inte behöver lära sig om den.
Jag har en fantastisk läkare. Han tror mig och följer upp, han verkar bry sig. Jag bävar för dagen då jag inte får gå till honom längre... Men utöver honom så har jag ännu inte träffat en läkare som orkat bry sig. En del har till och med sagt rakt ut att patienter som jag ska man inte lägga så mycket energi på eftersom man ofta utreder i onödan... Till min doktor lägger jag en bra koordinator och en bra arbetsterapeut samt sjukgymnast. Jag har haft tur. Det har bara tagit fyra år att hitta rätt eller beroende på hur man räknar, ett helt liv.
Mina enda tips om du är en kvinna (eller man) som har ont är att söka vidare. Byt doktor tills du hittar en bra. Sök stöd i andra proffessioner som psykologer, kuratorer, arbetsterapeuter och sjukgymnaster som kan backa upp dig. Byt hälsocentral om du går bet, det har du rätt att göra. Maila eller sök upp experter. Bland de bästa tips jag fått har varit via mail från smärtläkare som engagerat sig utan att ta betalt. Jag har också lagt ut egna pengar på att åka till privatläkare men det håller inte i längden om en inte är rik. Jag sparade och lånade för att få min hjälp. Läkare som är duktiga på smärta är som regel också frikostiga med goda råd eftersom de vet att de är för få och att behovet är enormt. Vänner/familj/bekanta som orkar följa med till läkare osv samt förkämpar som orkar kämpa när en själv inte orkar hjälper. Mina föräldrar och make har betytt enormt och alla mina syskon har besökt akuten med mig vid något tillfälle. Se till att det finns vittnen när du besöker specialister ifall du skulle bli misstrodd, personer som bevittnar kränkningar.
Kanske finns det fler bland er läsare med goda råd för den som vill börja bena ut orsaken till sin smärta? Kommentera gärna!
2 kommentarer | AliasLillaMy funderar..., Ehler Danlos och min skruttiga kropp, Feminism | Startsidan
Kvinnor och vården - MyMamman
Jag var hos en kirurg förra veckan. Hen skulle kolla cirkulationen i mina ben och se om det går att göra något åt min värk. Jag vet inte varför jag låter det påverka mig. Jag har lämnat otaliga undersökningsrum med gråten i halsen. Detta var inget undantag. Det som skiljer sig från tidigare tillfällen är mitt motstånd mot att agera slagpåse för specialister, inom vården, som bestämt sig för att mina smärtor är psykiska innan de ens undersökt. Jag sitter inte längre med nedböjt huvuvd och blir psykiskt misshandlad under den korta tid de kan avvara till en kvinna med värk. Att jag har en tydlig diagnos spelar ingen roll för kirurg-hanne 60+ som inte behöver lära sig något utan har all viktig info i huvudet...
I det här fallet var det extremt. Hen kallade min remiss för en "halv-remiss". Mig veterligen finns inte sådana. Man antingen har en remiss eller är utan och då kallas man inte till kirurgen för att bli misstrodd.
Men eftersom ortopeden som skrev remissen var av samma skrot och korn så kan jag tänka mig att remissen inte var allt för övertygande. Så mycket räknade jag ut av användandet av den icke-existerande termen "halv-remiss". Kirurgen fortsatte med att påpeka att han inte kan något om EDS men han är ändå tveksam till min diagnos:
"De som har EDS brukar kunna lägga foten bakom huvudet och vika armarna i konstiga ställningar så..."
Jag svarade att det för det första inte är sant, man kan ha EDS utan att vara sjukligt överrörlig och för det andra så kan jag lägga foten bakom huvudet och fick full pott på överrörlighetstestet. Detta ignorerades helt och hen gick vidare till att prata om hur ofta smärta sitter i huvudet och att de med psykiska störningar är överrepresenterade...
Någonstans där fick jag nog och påtalade lugnt att jag varit i denna situation förrut, att jag som kvinna med värk ofta blir bemött så här och att det psykosomatiska spåret är väl utrett. Ingen psykiater/psykolog/kurator tror att jag skulle ha ångest om jag var smärtfri. Samtalterapin har jag dessutom slagits för att få och ser absolut fördelarna men nu är jag ju hos en kirurg. Fanns det någon som var intresserad av att hjälpa till, undersöka närmare, klura på lösningar? Nej, det fanns det inte och på vägen hem hade jag en klump i magen. Klumpen växte och fick mig att ställa in en två-dagars smärtutredning i Umeå i veckan av rädsla att bli behandlad som skit igen. Den tiden ska bokas om så det är ingen fara men det är sådant som händer när man känner sig fullständigt punkterad. Denna vecka orkar jag inte med något mer ifrågasättande.
Däremot känner jag mig usel och pissig för att jag fegade ur på Umeå-trippen. Jag brukar inte ställa in utan vill hellre få det gjort. Nu tog jag den fega vägen och slickar mina sår till nästa kallelse. Kirurg-hanne 60+ lyckades alltså få mig ledsen, rädd för fler nöten med vården, osäker på mig själv och skam för att jag bangat på Umeå-resan...
Denna onda cirkel av kränkningar, otrevligt bemötande, skam och misstroende påverkar mer än man tror. Jag känner mig svag och usel för att jag inte orkar med ännu ett möte med vården efter detta fiasko.
Det värsta är att jag delar denna upplevelse med oerhört många kvinnor i min situation. Kvinna med värk - skriv ut stämningshöjjande för bövelen! (Vilket ofta behövs eftersom värk kan göra en deprimerad och ångestfylld men det försöker ofta bota följdsymptomen medan orsaken får härja fritt.
När man möter vården ofta och i de flesta fall blir bemött som en simulant med psykiska problem känner man sig lite, sårbar och värdelös. Med lite vanlig hederlig empati hade det kunnat undvikas.
Detta är en kvinnofråga!! Alla kan bli sjuka och när du blir det vill du att de kollar om något allvarligt är fel inte förutsätter "skrik och gnäll-sjukan" innan undersökning. Skärpning!!
Julhälsning från MyMamman
God Jul ärade läsare! Klockan kryper mot halvtre-tiden och sömnen är puts väck.
Nå Väl - "låtom oss fröjdas, njuta av tystnaden och tjyv-knapra smörkola" står det ju
i bibeln(?) och just detta ägnar jag småtimmarna åt denna tidiga morgon-före-dopparedagen.
Det har jag förtjänat. Det senaste året har innehållit mer smärta, frustration och hopplöshet
än flera tidigare år tillsammans. Vi kom inte in i riksdagen (och med "vi" menar jag F!), rasisterna skördade valframgångar, Belinda Ollsson gjorde ett program om feminism där hon fundersamt
figurerade med feminister, och antifeminister, samt undrade om feminismen inte gått för långt ändå...
På det personliga planet fick jag mer ont än tidigare, sjukskrevs, hade ångest, fick diagnos och rullstol för att inte tala om den berömda sprinten in i väggen. Jösses vad en kan fara illa fram med sig själv om en inte är försiktig!! Lärdom att ta med sig in i 2015 månne??
Men året har innehållit glada överraskningar, en Snow Pride-parad, nya vänner och nya roller. En massa glädje, skratt och hopp mitt i allt och sist, men inte minst, vårt nya BADRUM! Jag kan, i princip, när jag vill sjunka ned i ett varmt bad i ett badkar med tassar, i ett badrum med chackrutigt golv. Det ni!! Vem behöver spa när en kan ligga i ens eget badkar och vicka på tårna?? För en dryg vecka sedan flyttade "TheMummy" in i den Myiska villan. Vi blir trångbodda ett tag innan hennes "lägenhet" i huset är färdig men vad gör väl det? Ett generationsboendets år kommer 2015 att vara för oss, liksom året då jag (peppar peppar) får sjukersättning, tillbaka lite energi och hittar nya intressen (eller tar upp gamla). Kort sagt: Jag har hopp om 2015!
Mitt långa, bruna hår är nu kaffe-brunt med lila slingor, en liten lugg och en cool undercut i nacken. I garderoben hänger en ny klänning, i magen simmar ett okänt antal smörkolor och under granen trängs onödigt många röda klappar: Julen är kommen, hoptralallala!
Nu är det dags för mig att ta jullov, TheMummy åker till Indien i ett par veckor och ni njuter förhoppningsvis av er jul, på ert sätt! Jag hoppas att ni tittar in till oss under 2015, året då allt händer och ett socialt experiment kallat "generationsboende" tar form. Välkomna tillbaka på andra sidan julen, år tvåtusenfemton!! En alldelens underbar jul tillönskas er mina välartade läsare! Och lukta inte bara på glöggen utan njut! Det ska MyMamman och TheMummy göra! Kram!
1 kommentar | AliasLillaMy funderar..., Ehler Danlos och min skruttiga kropp, Feminism, JULias JULigheter | Startsidan
Silverlining
Jag vill inte bli en person som ständigt uppdaterar omgivningen om mitt mående. Jag vill inte älta, tjata och ständigt påminna folk om att jag har ett handikapp. Min största rädsla är att bli en person som anses endast älta sina egna krämpor. Min näst största rädsla är att folk ska tro att jag är en bluff, en som känner efter för mycket och en som snålåker med min diagnos. Dessa två rädslor står i skarp kontrast till varandra. När folk frågar hur jag mår svarar jag med ryggmärgen "Bra!" och förbannar sedan att ingen hänsyn tas till min värk FAST jag sagt att allt är bra. Men jag konstaterar, som så många gånger förr, att människor kan bära mer än en känsla, mer än en roll och mer än ett uttryck inom sig. Jag skriver det ofta för att det är sant. Jag ljuger inte när jag svarar "Bra!" men på frågan "hur är det?" finns inte många acceptabla svar. "Bra!" är enkelt och en del av sanningen är att det är bra. Jag har en make jag älskar och barn som är själva livskraften i mig. Vi bor i ett fint hus och jag pluggar intressanta ämnen på högskola. På många sätt är det bra.
Så ofta är livet med en sjukdom ensamt. Inte för att folk inte förstår, inte vill hjälpa till eller inte tror mig utan för att det ofta är svårt att tro sig själv. Halva tiden tänker jag att detta är något som bara finns i mitt huvud och det gör mig sårbar i kontakten med vården. Att jag har vård-fobi och förutsätter att jag ska bli misstrodd förbättrar sällan min upplevelse av vårdsammanhang. Idag hände något som hänt mig ett fåtal gånger och som är en absurd blandning av känslor. Min nya läkare tittade mig i ögonen och sa att jag hade en "svår bindvävssjukdom" (EDS) och att alla konstiga symptom kommer från den. Symptomen går att behandla, i bästa fall, men det kommer att bli en kamp...
I samma andetag känner jag mig lättad - jag är trodd och det finns bevis för min sjukdom, min andra känsla är sorg - allt jag kommer att missa, alla tabletter jag måste äta och all anpassning som måste göras. Men det är en avslappnad sorg. jag behöver inte kämpa för att förklara längre. Mina vårdgivare har förstått merparten av mina problem och jag kan sörja ifred. Snacka om silverlining, ey?
Men jag tänker att det är svårt att vara anhörig: Får man skämta om det? (I mitt fall: Ja, men förutsätt det inte med andra, fråga!) Hur frågar jag hur personen mår utan att tvinga fram det reflexmässiga svaret "Bra!"? (Prova: Hur mår din kropp? Hur känns det i kroppen idag? till skillnad från nästa fråga som kan vara: hur känns det i humöret - är du pigg, glad, arg, ledsen eller trött??) Glöm tankar om att folk "ser pigga ut" (vi bluffar så himla bra och smärtan syns bara i små glimtar som man ska ha vana för att se) för "pigg" är en mask jag tar på mig när jag väl bestämt mig för att ta mig utanför huset eller bjuda hem folk. Istället för "hur mår du" kan man fråga: "Var har du ont?", "Hur känns det?", "på vilket sätt?"
Läs på. Googla personens diagnos, läs andras berättelser och fråga på forum. Inget får mig att känna mig mer trygg än människor som faktiskt läst på om min sjukdom. Om du inte kommer på något annat så är mat en bra idé. Mat innefattar så många moment: Tanke (vad ska vi äta), planering, handling, förberedelser och själva utförandet. Att hjälpa någon, med värk, med mat är att plocka bort flera faktorer som tillsammans gör en smärtsam dag. Min svärmor planerar alltid maten till fredagar då hon och svärfar kommer och leker med barnen och då kan jag fokusera på studier eller bara på att sova en stund. Det är värt mycket. Mat är vägen till mitt hjärta. jag har en vän som kommit med soppor när jag haft för ont för att äta och som ofta köper med sig en juice när hon hälsar på. Hon förenklar något som annars är fullt av problem.
Att inte orka ger människor dåligt samvete. Varje gång jag nekar att träffas får jag ångest: ska jag förlora mina vänner? osv. För mig, och många med mig, handlar det inte om att vilja träffas, det handlar om energi. Den energi som ofta tar slut efter halva dagen och det enda jag orkar är att duscha varmt och ligga under en filt. Jag har bara vänner jag älskar. Det finns ingen jag försöker mota bort för att de inte är älskade. det handlar om vad jag orkar. Ibland behövs en push från omgivningen men ibland är tröttheten ett faktum.
Vad mer finns det för frågor som man inte vågar ställa till en sjuk? Nu har ni chansen att fråga om livslångt sjukdomsbesked och EDS i synnerhet. Fire away!!
Är vårt samhälle tillgängligt för alla?
Imorgon pågår en mässa på scandic i Skellefteå: "Ett skellefteå för alla".
Den handlar om tillgänglighet och uppmärksammar oss på om vår stad
verkligen är för ALLA? Jag ska vara där och presentera olika uppträdanden
på "lilla scenen", det kommer att vara en mängd olika aktiviteter och klockan
15.00 ska Petter (rapparen) föreläsa. Jag vet egentligen skamligt lite om denna mässa
trots att jag ska vara med och presentera. Förmodligen för att jag i det närmaste gått i ide
med sjuka barn, egen sjukdom och allmän deppighet den senaste månaden medan
min vän Alex slitit som ett djur med att ordna allt... Applåd till Alex!
En sak kan jag säga med säkerhet. Min stad är inte för alla. Den är inte tillgänglig för alla och absolut inte anpassad för alla. Det handlar inte om att jag kräver mycket. Sedan jag blev dålig och fick ont har jag dragit ned på att åka in på stan. De gånger jag gjort det har jag blivit skjutsad, haft en bra dag så att jag kunnat gå och har varit helt utslagen efteråt. Nu när jag har rullstolen skulle man kunna tänka sig ett visst mått av ny frihet... icke. Jag är fortfarande beroende av att ha en så bra dag att jag kan gå för egen maskin eftersom jag inte kan göra något på stan i min rullstol. Jag kan inte ta bussen dit med rullstolen utan en medhjälpare, jag kan inte ta mig in i alla affärer och av de jag kommer in i är det mycket få som jag kan rulla runt i och titta som vilken vanlig människa som helst. Höga trottoarkanter gör att jag får rulla den långa vägen runt eller i värsta fall låta bli den delen av stan. Kassorna är ofta så höga att jag måste resa mig ur stolen för att nå kortläsaren (och det är det få rullstolsbundna som kan, jag är undantaget). Det finns ett antal ramper in i och inne i affärer men att rulla upp med egen armkraft är omöjligt för någon med mina leder och svårt för någon med hulken-armar. Kontenta: Jag måste ha någon med mig! Men trots att jag har det är det krångligt och svårt att ta sig fram i affärer utan att välta varu-torn och dra ned kläder från galgar. En väl insatt källa berättade för mig att affärerna får veta innan en inspektion ska äga rum och kan ställa undan ev. hinder (som varu-torn mitt i gångarna och skyltningar) för att sedan ställa tillbaka dem efter inspektionen. På det sättet får de bra betyg i tillgänglighet och jag orkar inte ens försöka ta mig runt denna infernaliska hinderbana. Så dagar som idag, när jag kan gå, passar jag på att åka in på stan, sitta ned vid ett café-bord och skriva om hur oerhört otillgänglig min stad är för mig under mina sämre dagar. Hur är det då för de som inte har lika bra dagar som jag??
Mässan är viktig för att öka kunskapen om tillgänglighet och uppmärksamma problemen. Kom dit vetja! Imorgon, Lördag den 20:e september mellan 10.00-15.00
Jag är MILT handikappad (om det finns ett sådant uttryck) och kan vissa dagar gå och jag KAN alltid ställa mig upp och gå några steg om det behövs MEN jag får alltid betala ett pris för de saker jag, rent fysiskt, KAN göra OCH jag ska inte behöva det. Alla de som inte KAN anpassa sig efter tillgängligheten lämnas utanför. Fundera på det nästa gång du väljer vilka butiker du ska besöka och kryssar dig fram mellan varorna. Skulle detta vara möjligt med en rullstol??
Vad skulle du välja??
Alla som känner mig på ett djupare plan vet att jag hatar kontakt med vården. Innan jag fick min diagnos, under den horribla graviditeten och före det barnlösheten gav mig i det närmaste ett trauma, en fobi. Jag hatar sjukhus, jag hatar läkarbesök och jag hatar all kontakt med vården som innebär att jag måste försöka förklara varför min kropp är som den är.
Just nu väntar jag. jag väntar på ett samtal från en doktor jag aldrig träffat som ska ringa mig angående att jag har så ont på natten att jag bara lyckats få två timmars sömn per natt, de senaste tre nätterna. Visst kan jag ta en sömntablett men dels fungerar de inte som de ska på mig och dels fungerar de inte alls om jag har tillräckligt ont. Naturligtvis ringer hen inte upp i tid heller utan drar ut på det så att min ångest ska vara i det närmaste ohanterbar innan jag får någon på tråden.
För all kontakt med vården ger mig ångest. Inte "uhu, jag gruvar mig" utan vansinnig "ingen kommer att tro mig och jag kommer att sakta drivas från vettet av smärta"-ångesten. Vem tror på en människa som säger att traditionell smärtlindring inte fungerar?? Ingen om man inte råkar på en EDS-expert.
Hen skulle ha ringt för 20 minuter sedan och redan börjar katastrofscenerna spelas upp i mitt huvud....
Jag vill inte nödvändigtvis ha mer eller andra mediciner men jag är desperat efter ett sätt att hantera situationen på.
Jag pluggar ju heltid nu och valet är enkelt: antingen smärtlindrar vi mig till en rimlig nivå (smärtfri blir jag aldrig) eller så måste jag sjukskrivas. Jag kan inte både förlora sömn, näring och min sinnesro, ha jävligt ont OCH plugga på som om inget vore annorlunda...
Om ni kunde fatta hur gärna jag vill att samtalet med doktorn ska vara över, om ni kände hur magen vrids om vid tanken och fjärilarna i bröstet börjar dansa rumba, så skulle ni förstå vidden av min ångest inför samtalet. Å andra sidan är jag van att folk inte ringer (från vården) när de lovat så kanske slipper jag konfronteras med detta ikväll... Å andra sidan får jag ha ont. Pest eller kolera??
vad skulle du välja??
Inga kommentarer | AliasLillaMy funderar..., Ehler Danlos och min skruttiga kropp, Gorm,vrål,tjut &gnäll | Startsidan
Vad som händer och sker
Hej på er!
Jag håller på att skola in ungarna för fullt på en underbar förskola. Vi är ju inte bortskämda direkt och bara det faktum att de tar upp ledsna barn eller kramar dem gjorde mig glad och rörd. Det hände aldrig på förra stället. Man behöver heller inte leta ihjäl sig efter pedagogerna utan de finns till hands, TAR KONTAKT MED MINA BARN SAMT (trumvirvel och plats att dra efter andan) försöker lära känna dem. För att inte tala om att man inte behöver DRA ur dem information om hur dagen varit utan de berättar glatt och engagerat. Jag är i chock, barnen längtar dit och allt går i en rasande fart tills de mer tuppar av än somnar på kvällen.
Efter fem dagar på raken med en smärtnivå på 6-8 har det vänt och jag ligger stadigt mellan 3 och 5.
Jag vill egentligen inte erkänna det men jag kan inte låta bli att titta på "superspararna" i kanal 5. Men vad värre är... dear I say it?... jag inspireras nästa. Hela mitt liv har jag levt upp mina pengar varje månad, aldrig haft något att spara har jag tyckt. Jag finner "superspararna" oerhört osmakliga samtidigt som jag facineras: kan det verkligen bli över några pengar att prata om? Jag har koll på pengar och har jobbat kväller och helger + lov sedan jag var 14år men aldrig egentligen kunnat lägga undan något. Nu undrar jag vilket spartips jag ska prova först: 25 sekunders duschar, egenkokad roll-on eller flytta EN salamiskiva över en hel macka? Kanske kan jag spara 400kr/år...
Skämt å sido, jag kan inte vara snål men jag kan hålla bättre koll på mat, handlingslista och veckomenyer och på så sätt minska de månatliga kostnaderna. Jag känner mig peppad inför utmaningen att minska vår konsumtion och jag vet inte vad som besatte mig men jag köpte palt-mjöl och fläsk... Att göra sin egen palt känns rätt förryckt men nu när jag inhandlat får jag stå mitt kast och snällt koka paltar till frysen. Återkommer med resultat.
Imorgon ska jag till ortopeden. Hen ska ta en titt på mina ben och ha åsikter om huruvida det ska opereras, läggas blockader eller bara gå att leva med. Jag hoppas på kniven men det beror bara på att jag TROR mig veta vad som är fel och vill åtgärda det omgående bums. Är det något annat fel vet jag inte vart jag står. Teorin som jag och min husläkare har är att muskelhinnan skulle behöva snittas i smalbenen och därmed få bort den sprängande känslan jag har i benen. För övrigt har jag uber-dålig cirkulation i benen och fläckvis känselbortfall. Tänk om mina ben skulle kunna bli 25% bättre, eller bara fem. Alla förbättringar mottages tacksamt /Mvh sprängande ben
Det var uppdateringen om mig! Hepp!!
Inga kommentarer | AliasLillaMy funderar..., Ehler Danlos och min skruttiga kropp, Lull-lull & Rosa Fluff | Startsidan
Om smärta
Okej, lite EDS-snack och prat om smärta.
Smärta är subjektivt. Om du och jag har ont finns det ingen som kan säga vem som har mer ont objektivt, det är smärtupplevelsen som bestämmer. Min egen teori är att rädsla spelar in. Om man känner kraftig smärta men kan identifiera den, vet vad som hjälper och var den kommer ifrån så blir smärtupplevelsen inte lika intensiv om man kan hålla rädslan borta med kunskap. Är det däremot en ny smärta, okänd och inget hjälper blir man rädd och smärtupplevelsen blir intensivare. Sedan spelar typen av smärta in dvs hur stark den upplevs och hur den upplevs (molande, sprängande, stickande osv). Men jag kan inte bevisa hur stark smärta jag har eller säga att den är starkare än någon annans. Däremot finns det en smärt-skala som sjukvården använder som patienten kan titta på och tala om vart man upplever att man är på den, från noll till tio. Den ser ut så här:
0. Ingen smärta.
1. Mycket obetydlig irritation – enstaka mindre stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
2. Obetydlig irritation – enstaka kraftiga stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
3. Smärtan är stark nog att distrahera. Milda smärtstillande medel (paracetamol, ibuprofen etc.) tar bort all smärta.
4. Kan ignoreras om man är ordentligt engagerad i något man gör, men är fortfarande distraherande. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
5. Kan inte ignoreras mer än en halvtimme. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
6. Kan inte ignoreras mer än korta stunder, kan bara arbeta korta stunder med ansträngning. Starkare smärtstillande medel (kodein, morfinpreparat etc.) dämpar smärtan i 3–4 timmar.
7. Smärtan stör sömnen och gör det mycket svårt att fokusera. Man kan fortfarande fungera, men med ansträngning. Starkare smärtstillande medel fungerar bara delvis.
8. Mycket begränsad fysisk aktivitet. Läsning och konversering är möjlig, men med stor ansträngning. Illamående och yrsel träder in som en del av smärtupplevelsen.
9. Oförmögen att prata. Skriker eller stönar okontrollerat. Nära delirium.
10. Smärtan leder till medvetslöshet.
1. Mycket obetydlig irritation – enstaka mindre stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
2. Obetydlig irritation – enstaka kraftiga stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
3. Smärtan är stark nog att distrahera. Milda smärtstillande medel (paracetamol, ibuprofen etc.) tar bort all smärta.
4. Kan ignoreras om man är ordentligt engagerad i något man gör, men är fortfarande distraherande. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
5. Kan inte ignoreras mer än en halvtimme. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
6. Kan inte ignoreras mer än korta stunder, kan bara arbeta korta stunder med ansträngning. Starkare smärtstillande medel (kodein, morfinpreparat etc.) dämpar smärtan i 3–4 timmar.
7. Smärtan stör sömnen och gör det mycket svårt att fokusera. Man kan fortfarande fungera, men med ansträngning. Starkare smärtstillande medel fungerar bara delvis.
8. Mycket begränsad fysisk aktivitet. Läsning och konversering är möjlig, men med stor ansträngning. Illamående och yrsel träder in som en del av smärtupplevelsen.
9. Oförmögen att prata. Skriker eller stönar okontrollerat. Nära delirium.
10. Smärtan leder till medvetslöshet.
Jag har fått höra att jag tål ovanligt mycket smärta (tex när lokalbedövning inte hjälper och de får sy/dra ut tanden ändå. Eller under graviditeten med alla värkar, värk, operation/snitt och kräkningar) men ibland så anser någon att jag måste ha låg smärttröskel. Det är uteslutande hobby-tyckare som tror det men jag blir ändå ledsen eftersom det per definition anses vara en vek/dålig egenskap och för att jag varken kan bevisa motsatsen eller att det är så. Jag vet ju att min upplevelse är subjektiv och känslan av att vara gnällig infinner sig...
Av alla steg på smärtskalan finns det bara ett som jag inte haft på fyra år: noll, zero, nada. Generellt så ligger jag alltid mellan tre och fem oavsett medicinering. Jag tar dagligen starka preparat och inget gör mig mer fri från smärta än en trea. Det låter kanske vansinnigt men jag har en plan för min smärta och den är att acceptera och leva med all smärta mellan tre och fem utan att röra/höja medicineringen. Men då och då (ibland flera dagar på raken och ibland långt mellan dem) hamnar jag mellan en sexa och en åtta. I värsta fall högre men det är mer sällan. De dagarna måste jag bryta smärtan för att den inte ska urarta. Ett sätt är att inte röra sig alls men ibland så hjälper inte vila och är man uppe på en sjua är det svårt att ligga stilla. Får jag långa sådana perioder blir det svårt att äta, sova, tänka och i värsta fall svimmar jag. Det finns mycket få tabletter som alls påverkar smärta när jag har så ont men i bästa fall kan jag få ner den på en femma och somna. I värsta fall ligger jag vaken på nätterna och har svårt att inte låta/stöna och drömmer om att bli sövd och slippa hantera smärta hela tiden. Det känns som om jag ska bli galen. Hela kroppen slutar fungera och jag kräks. Mot illamående har jag tabletter liksom mot sömnlöshet men håller det på en längre tid så slutar det också att bita på mig. Det värsta jag vet är att ligga på en åtta i smärta och ta sömntabletter för att somna ifrån. För jag vet att jag kommer att vakna med värkande käkar och krokiga fingrar. Så planen är att jag lever med smärtan så länge den inte hamnar på en sexa eller mer och gör den det dundrar jag på med alla kanoner (läs: tabletter). Lyckas jag bryta det i tid kan jag få många "bra" dagar till nästa gång dvs ligga på mellan tre och fem, lyckas jag inte kan jag vara dålig i en vecka utan paus för att sedan sakta bli bättre, om jag sköter mig och undviker allt fysiskt, och komma ned på den accepterade nivån.
Just nu är jag i en dålig period, sitter i min rullstol och försöker distrahera mig från smärtan. Jag har inte lyckats bryta den och min doktor är inte tillgänglig för än i slutet på månaden. De som då pratar bakom min rygg och tycker att jag har låg smärttröskel?? Jaa, de måste ju få tro det... Jag önskar bara att de skulle kunna byta med mig en bra dag och se hur länge de skulle stå ut. Deras kroppar är ju inte lika slitna av smärtan som min men jag tror ändå att det skulle skrämma dem... Jag tror ändå att snacket skulle upphöra. Jag borde inte bry mig, men konstigt nog gör jag det. Hela mitt liv bygger ju på att folk fattar, annars fungerar inte min vardag och ingen kan förstå varför jag sitter i rullstol en dag och promenerar nästa. Kanske är min smärttröskel låg MEN det är inget någon kan veta, det är min upplevelse som styr och inga andra bevis finns. Min diagnos hjälper mig i de sammanhang jag tidigare var misstrodd men det finns alltid "tyckare" och jag skulle ljuga om jag sa att det inte påverkar mig. Så tänk på det nästa gång någon försöker påtala något om någon annans smärta. Vi kan aldrig veta med säkerhet hur ont de har och hur "känsliga" de är. Kanske bär de en oerhörd smärta. Jag har blivit ganska bra på att dölja min när den ligger mellan tre och fem men det betyder inte att jag någonsin är smärtfri. Det är ett tillstånd jag drömmer om.
Inga kommentarer | AliasLillaMy funderar..., Ehler Danlos och min skruttiga kropp, Gorm,vrål,tjut &gnäll | Startsidan
Än finns tid att njuta
Hej på er trogna skara!!
Nu börjar vi om, ni och jag, ny termin, höst, slut på idyllen - nu kör vi!!
Jag försöker ta tag i mig själv nu. Maken börjar jobba, inskolning för barnen
, krig med försäkringskassan för My-mamman och mitt i detta denna värme som
får min hjärna att simma i svett och tänka semestriga tankar trots att verkligheten
sjösätts imorgon. Men jag vet så lite om mitt framtida liv på kort sikt. På lång sikt ska jag bli
gymnasielärare, författare(slash)bloggare, mamma till många barn osv. På kort sikt vet jag
inte om jag ska börja om med heltidsstudier i höst, vara sjukskriven eller något mellanting.
Jag ÄR sjukskriven, as we speak, MEN jag har förlorat min SGI (sjukdomsgrundande inkomst - en lång historia) så jag har fått vara utan pengar i sommar. Allmosor och omsorg från nära och kära
har hållit oss med glass i frysen, korv i kylen och vår egen saft från tidigare höstar har hållit
barnen otörstiga i värmen men för att citera min kära svärfar "Vi har levt på kärlek och hackat fågelkvitter". Så KAN vi inte fortsätta. Antingen får jag plugga heltid trots att min kropp
och hjärna skriker "NEJ!!" eller så måste jag ansöka om deltid sjukpension eller liknande.
Ett alternativ är att prova studera och ge sig i tid ifall jag märker att det inte fungerar - INNAN jag blir utbränd, vidbränd, utmattad och har krossat ansiktet mot en vägg. Jag har ju så lätt för att springa in i dem när jag blir entusiastisk och det brukar jag bli när jag pluggar...
Trots en massa värk i kroppen har jag njutit, varit lycklig och levt den idyll som bara en stor gård och treåringar kan framkalla hos en mig. Varje gång barnen försvunnit har jag hittat dem vid en bärbuske där de ätit sig o-hungriga på hallon eller vinbär. De har tjatat sig till att få äta äpplen, trots att det ännu bara är kart, och stolt hållit masken när de bitit i dem och sagt: "Mmmm, min tyck om" (för att sedan kasta äppelkarten åt fanders när de trott att jag inte ser.) I sommar har de sagt att de älskar mig för första men inte sista gången: "Min älsk mamma". Jag brukar alltid säga åt dem att de är älskade och att älska någon är att tycka om dem mer än "nomnom" (läs: godis). De har sovit hos mormor för första men inte sista gången, de har sovit i egna sängar åtminstone halva nätterna och de babblar öronen av oss. De har smutsat ner sig så att jag knappt känt igen dem, på den smutsen har det hamnat glass-fläckar och på glass-fläckarna har mer smuts fastnat så bubbelbad har varit ett måste de flesta kvällar. Det har pottränats, tapetserats om, nya möbler som vi fått från min mammas hus har flyttat in och förgyller vårt hem utan att det kostat något. Hennes hammock fick vi också och den gungas det i flitigt. Jag har varit på roadtripp med tre av mina syskon som 15-års present till lill-syrran. Då fick jag känna på hur det är att vara i köpcentrum med rullstol. Väldigt få affärer kunde jag ta mig in i och de jag kunde ta mig in i hade så trångt mellan hyllorna att jag snabbt gav upp.
Medan jag skriver till er kokar maken körsbärssaft och doften letar sig fram till min näsa. Jag älskar våra körsbär och ämnar plocka litervis att muntra upp oss med under vintern. Om några veckor mognar äpplen och plommon och då blir det fest. Jag önskar att jag kunde bjuda in er alla trogna läsare på plommonpaj och feministiska diskussioner då.
Min kropp känner värmen som fortfarande ligger som ett lock över oss och vill inte alls gå med på att det är över, att semestern är över och nya tider väntar. jag låter den leva i tron att det fortfarande är semester, tar en klunk torr cider och ser det sista avsnittet av "Orange is the new black" säsong 2. Än finns tid att njuta!!
Inga kommentarer | AliasLillaMy funderar..., Ehler Danlos och min skruttiga kropp, Lull-lull & Rosa Fluff | Startsidan
I arla morgonstund
06.57 är klockan. Jag har sovit dryga 10 minuter i natt. Jag somnade men blev väckt av maken. Tydligen hade jag grävt in fingrarna i hans axel och tårna i hans vad medan jag mumlade ajajajaj. Nå det har sina skäl och jag tycker det var värt det. Min lillebror och hans flickvän var här på en tre-rätters middag och en massa snack. Fick chansen att uttrycka hur glad jag är att hon gör min bror glad vilket kändes viktigt. Min bror är 1 år och fem dagar yngre än jag och det gjorde min kväll att se honom kär, glad och trygg. Att kvinnan i fråga är smart, kul och lätt att prata med är ett plus och hennes skratt är medryckande. Att det blev sent var liksom bara såå värt det. Att få extra ont när det har en god anledning gör smärtan lättare att leva med.
Jag låg alltså vaken de få timmar jag hade till förfogande innan barnen skulle vakna och fick tid att uppdatera mig på mina favoritbloggar. Känna adrenalinet flöda när jag hittar ett extra bra inlägg eller kommentar. Hjärnan blixtrar till och jag vet att den processar och formulerar de nya intrycken till något jag kan applicera på mitt liv eller på mina tanke-experiment. Just nu känns hjärnan som en låda rosa fluff MEN den gör sitt jobb och snart finns nya saker att skriva om.
Jag gjorde något bra för min kropp under veckan som gått. En slags fredsförklaring och ett avstamp i mitt nya liv. Mitt hår är nu FULLT av turkosa slingor. Känns helrätt och jag känner mig stundtals som en My Little Ponny, plussize och med djävligt mycket åsikter ;) Jag lovar er före och efter bilder tagna sittande i "Svarta Faran" - min rullstol. Igår gjorde jag slag i saken och ryckte åt mig en av barnens vattenflaskor (i brist på champagne) skvätte ned mitt nya vrålåk och trumpetade med myndig stämma: "Du döpes härmed till Svarta Faran, Gudrun, Glassfot. Tjäna mig väl!"
Jag glömde i upphetsningen att jag själv satt i den och blev således ganska blöt själv...
Dagen då jag besökte frissan (i fem timmar, oh yes) så tog jag och min vän Alex en premiärsväng på stan i Svarta Faran. Jesus-fucking-christ vad jobbigt det var att för en stund ta på sig handikapp-glasögonen. Jag kan ju lyckligtvis ha dagar då jag slipper dem och de dagarna är fler än de med de glasögonen på MEN uppenbart är att vårt samhälle är sorgligt oanpassat för människor med olika handikapp. En nyttig läxa som jag ämnar använda och jag hoppas kunna bemöta handikappade på ett värdigare sätt än jag tidigare gjort. Förvånandsvärt många tilltalade min gående vän trots att jag var den som handlade och viftade med kortet...
Jag vill verkligen poängtera att jag har turen att kunna prioritera och välja många av de tillfällen som jag träder in i denna outforskade värld. Jag KAN gå, för det mesta - ibland är det dock inte det smartaste valet och ytterligare gånger måste jag rulla fram men jag rör mig mellan dessa världar och jag kan bara föreställa mig hur det är att leva i en värld som är föga anpassad efter mina fysiska, eller psykiska förmågor, hela tiden. Jag kan mitt i min egen kris känna tacksamhet för att min kropp fungerar i den utsträckning som den gör samt skämmas en aning för mitt gnäll.
Nu behöver min hjärna formateras om under några timmars sömn. Vi får se när kroppen tillåter det.