Silverlining

Jag vill inte bli en person som ständigt uppdaterar omgivningen om mitt mående. Jag vill inte älta, tjata och ständigt påminna folk om att jag har ett handikapp. Min största rädsla är att bli en person som anses endast älta sina egna krämpor. Min näst största rädsla är att folk ska tro att jag är en bluff, en som känner efter för mycket och en som snålåker med min diagnos. Dessa två rädslor står i skarp kontrast till varandra. När folk frågar hur jag mår svarar jag med ryggmärgen "Bra!" och förbannar sedan att ingen hänsyn tas till min värk FAST jag sagt att allt är bra. Men jag konstaterar, som så många gånger förr, att människor kan bära mer än en känsla, mer än en roll och mer än ett uttryck inom sig. Jag skriver det ofta för att det är sant. Jag ljuger inte när jag svarar "Bra!" men på frågan "hur är det?" finns inte många acceptabla svar. "Bra!" är enkelt och en del av sanningen är att det är bra. Jag har en make jag älskar och barn som är själva livskraften i mig. Vi bor i ett fint hus och jag pluggar intressanta ämnen på högskola. På många sätt är det bra.
 
Så ofta är livet med en sjukdom ensamt. Inte för att folk inte förstår, inte vill hjälpa till eller inte tror mig utan för att det ofta är svårt att tro sig själv. Halva tiden tänker jag att detta är något som bara finns i mitt huvud och det gör mig sårbar i kontakten med vården. Att jag har vård-fobi och förutsätter att jag ska bli misstrodd förbättrar sällan min upplevelse av vårdsammanhang. Idag hände något som hänt mig ett fåtal gånger och som är en absurd blandning av känslor. Min nya läkare tittade mig i ögonen och sa att jag hade en "svår bindvävssjukdom" (EDS) och att alla konstiga symptom kommer från den. Symptomen går att behandla, i bästa fall, men det kommer att bli en kamp...
I samma andetag känner jag mig lättad - jag är trodd och det finns bevis för min sjukdom, min andra känsla är sorg - allt jag kommer att missa, alla tabletter jag måste äta och all anpassning som måste göras. Men det är en avslappnad sorg. jag behöver inte kämpa för att förklara längre. Mina vårdgivare har förstått merparten av mina problem och jag kan sörja ifred. Snacka om silverlining, ey?
 
Men jag tänker att det är svårt att vara anhörig: Får man skämta om det? (I mitt fall: Ja, men förutsätt det inte med andra, fråga!) Hur frågar jag hur personen mår utan att tvinga fram det reflexmässiga svaret "Bra!"? (Prova: Hur mår din kropp? Hur känns det i kroppen idag? till skillnad från nästa fråga som kan vara: hur känns det i humöret - är du pigg, glad, arg, ledsen eller trött??) Glöm tankar om att folk "ser pigga ut" (vi bluffar så himla bra och smärtan syns bara i små glimtar som man ska ha vana för att se) för "pigg" är en mask jag tar på mig när jag väl bestämt mig för att ta mig utanför huset eller bjuda hem folk. Istället för "hur mår du" kan man fråga: "Var har du ont?", "Hur känns det?", "på vilket sätt?"
Läs på. Googla personens diagnos, läs andras berättelser och fråga på forum. Inget får mig att känna mig mer trygg än människor som faktiskt läst på om min sjukdom. Om du inte kommer på något annat så är mat en bra idé. Mat innefattar så många moment: Tanke (vad ska vi äta), planering, handling, förberedelser och själva utförandet. Att hjälpa någon, med värk, med mat är att plocka bort flera faktorer som tillsammans gör en smärtsam dag. Min svärmor planerar alltid maten till fredagar då hon och svärfar kommer och leker med barnen och då kan jag fokusera på studier eller bara på att sova en stund. Det är värt mycket. Mat är vägen till mitt hjärta. jag har en vän som kommit med soppor när jag haft för ont för att äta och som ofta köper med sig en juice när hon hälsar på. Hon förenklar något som annars är fullt av problem.
Att inte orka ger människor dåligt samvete. Varje gång jag nekar att träffas får jag ångest: ska jag förlora mina vänner? osv. För mig, och många med mig, handlar det inte om att vilja träffas, det handlar om energi. Den energi som ofta tar slut efter halva dagen och det enda jag orkar är att duscha varmt och ligga under en filt. Jag har bara vänner jag älskar. Det finns ingen jag försöker mota bort för att de inte är älskade. det handlar om vad jag orkar. Ibland behövs en push från omgivningen men ibland är tröttheten ett faktum.
 
Vad mer finns det för frågor som man inte vågar ställa till en sjuk? Nu har ni chansen att fråga om livslångt sjukdomsbesked och EDS i synnerhet. Fire away!!


Anna

Hej! Jag undrar hur det känns att få en livslång diagnos. Vilka tankar får man och hur kan man som nära anhörig vara positiv och peppande utan att bli "för mycket?"


Svar: Det svåraste med att få en diagnos är att anpassa sig till den. I mitt fall, som har en värksjukdom i lederna, handlar det svåra om att hitta de nya gränserna: hur mycket orkar jag? Vilket pris är jag beredd att betala för att göra si eller så? Hur kan jag prioritera så att jag kan göra något roligt men inte behöver ha ont efteråt? Typ. För mig går detta hand i hand med det andra som man måste hantera: Identitetskrisen. Vem är jag om jag inte kan jobba heltid, deltid eller alls? Vem är jag om jag inte kan bidra ekonomiskt till familjen? Vem är jag om jag behöver massor med hjälp hela tiden? Vem är jag om jag inte är storasyster, supermamman och den som får saker att hända? Vem är jag om jag behöver sova två timmar på dagen för att klara av att umgås med min familj? Vem är jag om mitt fokus blir sämre och jag börjar tappa ord? Jag är inte klar över det än, jag har bara formulerat frågorna än. Men det är något med att inte kunna bidra, hugga i och hjälpa som skapar krisen, för mig. När jag hittat min nivå på vilken jag orkar vara och verka kommer jag nog sakta att hitta mig själv igen. Men jag tror det tar tid.Som anhörig varierar det förstås från person till person, hur väl man känner varandra och hur den sjuka personen är som människa. Men en sak som jag alltid tyckt fungerar är att engagera sig. Engagemang visar man genom att läsa på om sjukdomen/skadan och sedan samtala om den. Det är många av oss som inte har någon utanför vården att prata med för ingen tar sig tid att lära sig om sjukdomen och samtalen blir på en mkt låg nivå där allt måste förklaras...
Jag har själv svårt för människor som vill att jag ska gråta ut och kramas i timmar. Jag uppskattar mer de som visar ilska: "Fy faan vad synd att detta hände dig, satan så orättvist. Finns det något jag kan göra??"
Till sist vill jag påpeka att det som plågar en mest, iaf mig, är att känna sig tjatig, gnällig, ältande. man behöver prata om det men känner att man tråkar ut eller tränger sig på. Som anhörig kan man lätta det dåliga samvetet genom att fråga och vara intresserad av svaret.
Tack för din fråga Anna!! Kram!
aliaslillamy



URL:





NAMN
 

MAIL


URL


SKRIV DIN KOMMENTAR


Spara?