Jösses vilket osammanhngande och spretigt inlägg jag lyckades knappa ihop igår då!
Så går det när en skriver i affekt...
Jag tycker att hela världen är full med kvinnor som har ont och som fått skamliga bemötanden av vården. Jag kan ur minnet räkna upp åtminstone ett dussin kvinnor som jag är bekant med eller känner till som har värk och som förutsätts ha psyiska problem, simulera eller vara ute efter tabletter. Kvinnor som sökt för allt från magsmärtor, värk, huvudvärk till ångest förminskas och erbjuds psykofarmaka istället för smärtlindring. I många fall är det helt rätt eftersom många, inklusive jag, blir trötta och får ångest/sömnproblem av sin smärta och för ytterligare några är det psykosomatiskt men av alla män jag känner som sökt för smärta har inte en enda blivit erbjuden stämningshöjjande tabletter. I deras fall kanske det hade behövts lika mycket men där är inte grundinställningen: Psykiska problem. Karlar har ont oavsett uppenbar orsak medan kvinnor, på vars kropp man inte finner en uppenbar orsak, antas "fokusera för mycket på sina krämpor". Detta missgynnar kvinnor med smärta till följd av sjukdom el skada och män som har psykosomatisk smärta. Båda grupper missgynnas men bara en förminskas och kränks generellt. För visst finns män som kränkts svårt av vården, självklart, men är de så många att det är ett strukturellt problem?? Jag vågar mig på att, utan forskarutbildning, tvivla...
Jag är helt på det klara med att kropp och själ hänger ihop. Många med smärta har nytta av träning, lägre tempo, mindre stress, Yoga, Mindfullness och KBT. Ytterligare några kanske behöver höra att de ska fokusera på det roliga i livet (även om jag tvivlar på att de är mer än någon enstaka). Jag har själv krigat mig till KBT, samtalsterapi, vattengympa, sjukgymnastik och träning på recept. Jag tar pauser på dagarna, jag håller på med mindfullness och varma bad. För att inte tala om att jag använder min tens-apparat, mitt bolltäcke OCH fokuserar på livets goda. Jag försöker behålla intressen, sociala kontakter och få en nypa frisk luft varje dag. Jag gör ofta saker som jag vet kommer att kosta i smärta men jag gör dem för att det är värt det. Vad vore livet utan en kort promenad, en god kopp kaffe eller en sen kväll med en god vän?
Så, jag argumenterar inte för att ingen skulle ha psykosomatisk smärta. Givetvis är måendet, kroppen och själen komplexa faktorer som samverkar. Men varför är ingen intresserad av att undersöka, hjälpa eller gå vidare med mina vänners problem? Hur kan det komma sig att alla dessa kvinnor ALLA antas ha psykiska problem? Detta trots att flera av dem, inklusive jag, HAR en diagnos som innehåller smärta. I mitt fall progressiv och kronisk smärta. Ni blir säkert överraskade att höra att det knappt forskas alls på EDS. Att många läkare inte vet vad det är och att ytterligare några tror att det är så ovanligt att de inte behöver lära sig om den.
Jag har en fantastisk läkare. Han tror mig och följer upp, han verkar bry sig. Jag bävar för dagen då jag inte får gå till honom längre... Men utöver honom så har jag ännu inte träffat en läkare som orkat bry sig. En del har till och med sagt rakt ut att patienter som jag ska man inte lägga så mycket energi på eftersom man ofta utreder i onödan... Till min doktor lägger jag en bra koordinator och en bra arbetsterapeut samt sjukgymnast. Jag har haft tur. Det har bara tagit fyra år att hitta rätt eller beroende på hur man räknar, ett helt liv.
Mina enda tips om du är en kvinna (eller man) som har ont är att söka vidare. Byt doktor tills du hittar en bra. Sök stöd i andra proffessioner som psykologer, kuratorer, arbetsterapeuter och sjukgymnaster som kan backa upp dig. Byt hälsocentral om du går bet, det har du rätt att göra. Maila eller sök upp experter. Bland de bästa tips jag fått har varit via mail från smärtläkare som engagerat sig utan att ta betalt. Jag har också lagt ut egna pengar på att åka till privatläkare men det håller inte i längden om en inte är rik. Jag sparade och lånade för att få min hjälp. Läkare som är duktiga på smärta är som regel också frikostiga med goda råd eftersom de vet att de är för få och att behovet är enormt. Vänner/familj/bekanta som orkar följa med till läkare osv samt förkämpar som orkar kämpa när en själv inte orkar hjälper. Mina föräldrar och make har betytt enormt och alla mina syskon har besökt akuten med mig vid något tillfälle. Se till att det finns vittnen när du besöker specialister ifall du skulle bli misstrodd, personer som bevittnar kränkningar.
Kanske finns det fler bland er läsare med goda råd för den som vill börja bena ut orsaken till sin smärta? Kommentera gärna!
Anne