Bloggen är återigen en klagomur men just nu är det exakt vad jag behöver

Hej på er!! Jag har haft en jobbig start på denna vecka.
Det finns så många faktorer att det är svårt att reda i dem även för mig själv.
Hela mitt system, fysiskt, föll i bitar och jag tror att det finns flera orsaker.
Jag utreds just nu för narkolepsi, förrutom EDS-diagnosen jag redan har, alternativt
hjärntrötthet eller utmattning. Jag behöver sova minst två timmar på dagen plus 6-8 timmar på natten för att fungera alls. Utan de timmarna på dagen får jag mer ont, kräks och sömnattacker då jag inte kan styra när jag somnar. På veckan, när barnen går på förskola, är det inga problem men på helgen sovar jag bara när det inte finns något val. När jag somnar vare sig jag vill eller inte. Detta i kombination med extra svår värk, huvudvärk och ett konstant illamående ledde till denna veckas totala krasch. Förra veckan var dessutom extra jobbig då jag dels satte in en spiral, vilket var en ovanligt bökig/smärtsam/blodig procedur och dels blev tvungen att ta ut den akut fem dagar senare då den retade alla vävnader runt om. Jag blöder extremt mycket just nu och förrutom detta hade jag en tid hos en käk-specialist 14mil bort för att se om det gick att lösa mina käk-problem. Långhelgen gjorde också att jag låg oerhört lågt på sömnkontot och illamåendet gjorde det svårt att äta. Så jag vaknade igår, efter min förmiddagssömn och hade sjukt ont i huvudet och leder samt var plågsamt illamående. När det nådde kulmen började jag kräkas ohämmat tills allt som kom upp var galla. Huvudvärken blev värre av kräkningarna och tvärtom.
Jag spydde hela eftermiddagen och kvällen och fick till slut kontroll natten mot idag.
 
Jag känner igen det här. Min kropp gr såhär då och då när det varit jobbigt och mycket en period. Viktigt att komma ihåg är att jag är heltidssjukskriven. Det jag kallar intensivt eller jobbigt är inte extremt i någon generell mening men in kropp klaar inte att intensiteten ökar eller att det uppkommer fysiska komplikationer. Alls.
 
Idag mår jag hyggligt, har sovit mycket, fått lite frisk luft och druckit en massa vatten för att återfå balansen. Det som finns kvar är skräck för fler episoder, att behöva hamna på sjukhus, att svika familjen, att jag ändå inte bidrar så mycket som familjen behöver, att barnen blir rädda när jag blir så sjuk och att jag känner mig svag och som en börda för omgivningen. Min man får ta alla läggningar eftersom jag får ont av att ligga och söva barnen, för att jag kan behöva kräkas eller för att jag blöder så kraftigt efter spiral-eländet.
 
Jag hatar att kontakta vården vilket leder till att jag inte skaffar mig hjälp. Jag är livrädd för att bli avvisad eller misstrodd av läkare/sköterskor. Det är dessutom svårt att förmedla problemet eftersom jag knappt, själv, kan reda i problem, orsaker och symptom.
 
Nu är det över för denna gång men jag behöver gå försiktigt fram den närmaste tiden.
Nu måste jag vara taktisk och spara energin till barnens kalas. Jag måste planera för vila, mat och vätska.
Barnen pratar om när "mamma ska bli frisk" och hur vi ska ha springtävlingar. Jag vill bara gråta och säga att mamma kommer att bli frisk, men det är inte sanningen. De masserar mina ben, smörjer mina armar och bygger kojor som jag ska vila i samtidigt som jag försöker finnas där och fokusera på dem. Om jag inte kan springa kan jag ju iaf mysa. Om jag inte kan leka på bilmattan så kan jag prata och resonera samt svara på deras aldrig sinande frågor och om jag inte kan hjälpa dem att öva på att cykla så kan jag heja på dem och överösa dem med uppmärksamhet. Jag önskar att jag slapp denna förbannade trötthet som inkräktar på min tid med dem. Hur jag känner för att maken och min mamma får dra ett så tungt lass ska vi inte ens börja prata om. 
 
Men jag håller på att plocka upp mig själv från gårdagens attack.
Är tacksam att jag har bloggen som en kanal att skriva av mig och ösa ur en massa gnäll.
Om ni orkat läsa så här långt ska ni ha tack. Bloggen är återigen en klagomur men just nu är det exakt vad jag behöver. Återkommer med kalas-uppdateringar så snart jag torkat tårarna och ryckt upp mig.
Puss på er!!


Mari

Hej! Jag har läst din blogg ett tag... och lider med dig. Du verkar ha det väldigt jobbigt. Dina rader må vara klagoverser, men de berör. Jag är en frisk mamma, och dina ord ger perspektiv på vardagen och får mig att vara mer tacksam för allt jag orkar!

Kämpa på, men glöm inte att vila. Jag hoppas verkligen att du finner kraft och styrka inför kalaset! Bring it on - lek, bus, godis, glädje och lull lull

Svar: Rara Marie, tack för din kommentar. Den var precis vad jag behövde. Jag tror att olika föräldrar har olika förutsättningar och olika ungar. Därför har vi också rätt att tycka att det är jobbigt även om det finns människor som lider, inte mer men, på ett annat sätt. Mitt föräldraskap har förändrats av min sjukdom och jag har helt klart dåligt samvete för andra saker än förut. Innan EDS.Jag har bestämt mig för att låta bloggen vara om min vardag ett tag och då måste gnäll vara okej, annars har jag inget att skriva ;) Tack för att du hjälper mig att känna att det är okej.
Nu ska jag ladda inför kalaset och jag vet ju att jag behöver vila... men det är så svårt. Det absolut svåraste i mitt liv, konstigt nog. Kanske kan jag hitta balans eftersom jag blir äldre och klokare :)
Kram på dig och än en gång: tack!
aliaslillamy



URL:





NAMN
 

MAIL


URL


SKRIV DIN KOMMENTAR


Spara?