Målen för framtiden
Jag hade inte tänkt att detta skulle bli en EDS-blogg. Kanske något inlägg då och då men mest annat. Men ju mer jag söker information om mitt syndrom desto fler bloggar om det hittar jag som inte är aktiva. Jag behöver en sådan, någon som börjar från början med beskedet och finner sin väg. Kanske hittar jag en men kanske kan jag också vara den bloggen för någon annan. Jag kan ju fortfarande skriva om annat och samtidigt uppdatera om min resa mot att acceptera att min kropp har begränsningar och att jag alltid kommer att ha ont. Bortsett från en operation när jag sövs eller får intravenösa smärtstillande så kommer jag att ha mer eller mindre ont. Så länge jag inte vill äta höga doser av starka tabletter så måste jag lära mig leva med mer och mindre smärta för en överskådlig framtid.
Smärtstillare tar inte så bra på mig. Jag blir varken beroende, får biverkningar eller någon vidare effekt. Det hör till EDS-diagnosen. Vi är många som inte hittar en bra coktail med smärtlindrare och som lokalbedövning biter dåligt på. De få gånger jag blivit sydd har varit smärtsamma. Jag har bara inte haft något att jämföra med och trott att personalen vetat vad de gjort. Vilket de gör i de allra flesta fall men EDS hör inte till vanligheterna och utan diagnos kan de omöjligen veta hur mycket lokalbedövning som behövs för att jag ska slippa känna nålen och tråden.
Jag fick min rullstol idag. Den är jätteskön att åka i och jag kan ta mig fram fort och effektivt. Ändå är det en sorg... att behöva den. Ibland. För folk har mindre förståelse för människor som sitter till och från i en rullstol. Mig kommer de att se både gå, cykla och rulla rullstol. Allt beroende på dagsform och hur mycket jag vill spara mig den dagen. jag skulle ljuga om jag skrev att jag inte nojjar kring vad "folk" ska tycka.
Lika svår som rullstolen är för mig att acceptera, lika lätt ät det för barnen att göra det. De vill bli skjutsade, vill skjutsa mig eller varandra. Deras kompis, ett år äldre, var likadan. De bara köper förändringen lika lätt som de köper nya tapeter eller ett nytt märke på ketchupen.
Så vad är mina mål för den närmaste tiden?
- Att acceptera smärtan som en del av mitt liv, prioritera och bära smärtan. För att göra det behöver andra bekymmer tas om hand. Tex illamåendet som följer med svårare värk. Tar jag en tablett mot illamående och slipper det blir smärtan lättare att bära. Sömnen är viktig. Smärta är svårt att bära om en inte sover. Ergo: jag måste ta mina sömntabletter. Jag måste välja vart den lilla energi jag har ska gå. DET är svårt och i de flesta fall kommer barnen att gå först. De har första tjing på min ork.
- Att göra ett avstamp. Med det menar jag att det är en ny tid i mitt liv nu och med den kommer med nödvändighet förändring. Både med hjälpmedel men också min identitet och mitt utseende. Om jag ska sitta i rullstol vill jag se till att folk ser mer än bara rullstolen. Det betyder förmodligen en ny frisyr, fler tatueringar och en hel del svart eyeliner :)
Det låter kanske fånigt men jag BEHÖVER en förändring, en markering och att mitt inre jag syns mer på utsidan. Jag är besatt av att återta bitar av min identitet och det som syns mest är ju utseendet. I andra hand kommer min kreativitet som behöver ett utlopp innan jag blir sinnessjuk på riktigt. På något sätt måste jag vinna tillbaka min kreativitet och tiden för att den ska få flöda.
Förutom detta ska jag bli världens bästa EDS-patient. Jag ska göra mina övningar, gå i samtal och prata om min identitetskris och spara mina leder så gott det går. För att inte tala om tänder och hud. Mina tand- och hudproblem är tätt sammankopplade med diagnosen. Jag vill vara mer än min sjukdom men just nu dominerar den min värld. Jag stapplar under tyngden av det dåliga samvetet mot familj och vänner, jag behöver desperat prata om den, och gör det, men det är så många som inte vill prata om det. Jag behöver berätta och se att mina närmaste förstår vad jag går igenom och att DE ska förstå att de också påverkas. Jag behöver förståelse för mina problem och den kan inte finnas där utan information. Samtidigt vill jag inte trötta ut med snack om smärta och problem. Linjen att gå blev plötsligt så smal om jag ska behålla mina närmaste och ändå lyckas ge dem information utan att de tröttnar på ljudet av min röst....
Det är en varm kväll och jag har cyklat långt idag. Priset för cykelturen lär ska betalas imorgon så jag säger godnatt och önskar er, liksom mig själv en god natts sömn. Puss!
SKA!
Idag undrar jag verkligen vad jag har gjort dig... KROPP! Solen skiner (ingen värme dock), det är Lördag och jag har sovit gott, all medicin är tagen (annars brukar det vara ett problem... att jag glömmer och svär i onödan) och rumpan är parkerad i soffan. Jag har ätit frukost och sippar kaffe medan jag försöker hålla tillbaka spyan som vill upp. Ibland är min kropp så trött/skruttig/ond att den vill spy av frustration (tolkar jag det som iaf). Jag spottar inte i pillerkartan utan har tagit en tablett mot illamående så slipper jag en del av problemet. förhoppningsvis.
Det är festival och jag hade velat följa lillasyster på stan, jag hade velat cykla med familjen till lekparken eller bara vistas utomhus. Men jag orkar inte. Mest för att det inte får bli sämre innan nästa vecka då maken jobbar sista veckan innan semestern. Jag VILL vara fräsch på semestern. VILLVILLVILLVILL! SKA!
Ännu ett inlägg i "jag tycker synd om mig själv"-kategorin. Sorry. Ska bättra mig.
Sova is the shit!
Idag vaknade jag efter en natt av ostörd sömn. Barnen hos mormor + sömntablett = min första ostörda sömn sedan de föddes. Jag var själv hemma och tog mig tid att mjuka upp leder innan jag stapplade ned för trappan. Där åt jag grekisk yoghurt med hallon i framför tv´n, klädde på mig lite finare kläder och njöt av den tystnad som bara infinner sig när en är ensam...
Barnen hade sovit jättegott hos mormor och rumlade in vid 09.30 med buller och bång. Farmor var då redan på plats för att se till dem medan jag åkte till doktorn. Tanken var att jag sedan skulle stanna på stan tills min tandläkartid men benen håller inte för det. Inte om jag ska vara ensam på stan utan hjälp ifall något låser sig eller inte bär. Så nu är jag hemma och väntar spänt på tandläkartiden. Jag ska nämligen få en mjuk skena för att förhindra större skador i käken (de jag har går inte att göra något åt) och spara tänderna, men också för att jag ska sluta bita mig i tungan när jag sover - det suger att vakna med tungan öm av alla bitmärken. Detta känns som något som kan göra livet några procent bättre. Imorgon får jag dessutom min stol till köket som är anpassad efter mig och om någon vecka den förhatliga rullstolen som jag längtar efter lika hett som jag hatar den.
Det börjar röra på sig nu och för varje grej som händer blir mitt liv någon procent lättare att leva.
Hurra för mig!
Living the dream...
Jag har ett dåligt skov fysiskt. Psykiskt känner jag mig starkare, jag tål mer smärta när mitt sinne är i balans. Balans är att överdriva. Att hacka i sig denna sjukdom är surt som rönnbär, MEN det går tack och lov upp och ned liksom sjukdomen. Så tillåt mig gnälla en aning över min fysiska situation. Jag har så ont att jag inte kan somna utan en massa muskelavslappnande och ibland sömntablett. När jag vaknar har jag värk i tänder och käkar för att jag bitit ihop så hårt under natten. Jag börjar min vakna tid med att räta ut fingrar, tår och annat som krampat under natten. Jag ställer mig upp och inser att detta är en av de dagarna då jag inte kan gå utan stöd. Jag hoppar på kryckor, vilket ökar värken i händerna, eller haltar som en skadeskjuten kråka mellan möblerna för att kunna gå upprät. Nu tänker ni säkert att det är dags för medicinen, mensi icke! Jag vaknar varje morgon klockan 04.00 och tar min morgondos för att kunna fortsätta sova och vara så smärtfri som möjligt när jag ska stiga upp vid 07.00.
Just nu är jag inne i en period då jag lever med värken och inte orkar kämpa för att få det drägligare. Jag kanske skulle behöva höja medicindoser men det är semestrar och jag orkar inte kämpa. Istället fösöker jag acceptera smärtan.
Jag hatar ju tanken på rullstol men idag hade jag behövt den...
Jag skulle till min samtalskontakt och fick ta kryckorna fast de är rappliga och gör illa händerna. Jag var ju tvungen att ta mig fram. Mina huvudsakliga problemområden, när det kommer till EDS, är fötter, smalben, knän och bäcken. Händernas leder är slut på grund av EDS men också för att jag jobbat som massör i flera år och fick artros. Ett yrke jag inte valt om jag vetat varför jag hade så ont. Utöver värk, molande, skärande, sprängande så kan jag somna/svimma lite nu och då. Mina tidigare problem med infektioner i tandrötter osv beror enligt tandläkaren på min EDS. Min hud går sönder för inget. Ett plagg som sitter åt eller skaver ger variga sår som inte vill läka och jag har aldrig i mitt 32-åriga liv haft ett par skor som INTE ger skavsår. Blåmärken - stora, svullna lila saker uppkommer utan vettig anledning. Jag är SKRUTTIG.
Men ikväll försöker jag njuta. Barnen sover över hos mormor för första gången och jag kommer på mig själv med att ta hänsyn till dem fast de inte är här. Om jag kunde borde jag dansa på bordet och yla mot månen.
Men jag tar mig istället tiden att skriva till er och kolla Tv-serier. Wooohooo, living the dream!!
Jag är ju mitt i min egen djävla kris!
Det är bara att erkänna: saker blev inte som jag tänkt. Punkt.
I tre år har jag kontaktat vården för min värk samt andra besvär
och egentligen inte blivit undersökt eller fått några frågor om hur
det känns. Inga remisser, inga tester - njet, nada, inte ett piss.
Jag vet att jag inte är ensam. Låååångt ifrån. Jag känner fler än jag kan räkna som råkat ut för samma sak innan de råkar på en ovanlig doktor som ser förbi vissa saker och gör sitt jobb utan fördommar. Dessa människor har två saker gemensamt: De är kvinnor och de har ont. Och är det ändå inte ofta så att det är psykiskt då?? Eller stress? Eller psykosomatiskt? Dessa tre meningar hindrar många från att få en fullvärdig vård och jag känner folk som kämpat i 10,20 och 30år för att tillslut diagnosticeras. Jag kämpade i tre år och det höll på att driva mig till vansinne (på riktigt: Ångest grande). Huvudanledningen till att detta pågår är en ILLA dold ojämställdhet och en tradition av att det inte forskas på s.k. kvinnosjukdommar till vilka värksjukdommarna hör. Men vi är också många som har den synen på oss själva - jag hade det: Min kropp är nog stressad sedan graviditeten (3år senare?). Jag måste lugna ned nervsystemet (visst, men grundproblemet kvarstod). Jag sover för lite (för att jag har ont för BÖVELEN). Jag ville heller inte ta upp de psykiska aspekterna av att gå med värk (hela mitt liv men) i högre grad sedan graviditeten för jag var rädd att inte få mer hjälp, inga remisser, att ingen skulle bry sig som de fick svart på vitt att jag hade ångest. För det första var jag stämplad från den första gången jag sökte hjälp som en kvinna med värk och alla fördommar det innebär, för det andra så gjordes ju inget ändå!!! Vissa har dessa fördommar fullt ut och uttalar dem men de finns i form av spår hos oss alla. Hur vi tänker om grannfrun som är sjukpensionär men ändå rensar rabatterna, hur vi ser på arbetskamraten som har mycket sjukfrånvaro och snacket eller tankarna går till stresskänslighet när det står värk på sjukintyget, hur vi reagerar när någon i rullstol ställer sig upp för att plocka upp sin väska.
- Grannfrun: Kanske använder all sin energi på lite trädgårdsarbete för att det
gör henne glad. Du/vi ser ju inte om hon får sota hela kvällen, natten eller veckan
efter ett sådant tilltag. Sjuka människor måste också få göra roliga saker med sura
efterslängar för annars är ju livet inte mycket värt... Fråga dig själv: Är hen kvinna och
är hen sjukskriven/pensionerad pga smärta? Då är risken stor att du matar dina
egna fördommar. Ingen kan sätta sig in i någon annans smärta.
- Arbetskamraten: Samma som ovan - du kan inte VETA hur hon har det och varför. Är
det bara män som drabbas av "riktiga" sjukdommar och som slipper höra ordet stress
så fort de blir sjukskrivna???
- Personen i rullstol kan vara jag om några veckor. Jag KAN gå men jag kommer att välja
hur mycket jag ska slita på mina leder, när det är värt det att gå och inte. Rullstol är ett
djävla hjälpmedel. Vissa av oss behöver det bara ibland och kan gå om vi måste.
Jag har väldigt svårt att vänja mig vid tanken på alla dessa hjälpmedel och pryttlar. Jag har undermedvetet undvikit att ta upp det så länge som möjligt med arbetsterapeuten, dragit mig för att beställa enkla små hjälpmedel till köket och nu går jag runt och svär åt dusch-stolen som inte gjort någon något ont. Den hjälper mig men jag vägrar bli vänner. Vi kommer nog dit, stolen och jag, men just nu känns det fördjävla svårt att acceptera den. Ändå kan jag konstatera att jag duschade igår, utan att bli svimmfärdig, sedan jag var barn... Jag borde nog ha välkomnat den bättre....
Men just nu är jag inte mognare än så här. Jag är ledsen, besviken och förbannad. Jag försöker koncentrera mig på det goda bemötande jag nu får inom vården men det är inte lätt när jag ständigt konfronteras med kvinnor som har ont och avfärdas utan undersökning på grund av att de är kvinnor som har ont i sina kroppar!! Jag önskar att jag spelat in alla konstiga kommentarer och rekomendationer jag fått de senaste åren och sedan skulle jag intervjua alla jag känner med samma problem för att slutligen kontakta någon tv-kanal eller nyhetsblaska!! Men här sitter jag och misstänker att mer än skrivna blogginlägg kommer det nog inte att bli. Jag är ju mitt i min egen djävla kris!
-
När blir jag jag igen?
Jag har en ensamdag/stund idag. Maken tog barnen och mormor med sig och stack iväg på utflykt.
Hur mycket jag än älskar min familj så behöver jag sådana här dagar/stunder betydligt oftare än jag får. Det behöver maken också. Det är en sådan lyx!! Istället för att nästan krossas under tyngden av mitt dåliga samvete, för att jag inte kan vara lika delaktig del av familjen, kan jag gråta åt det och stryka mig på kinden. Istället för att stressa upp mig över lunch och middagstid kan jag fixa mig något när JAG är hungrig. Istället för att försöka för mycket för att sedan somna sittande på en pinnstol kan jag sova lite till och från i soffan med datorn på magen. Jag får vila från min egen otillräcklighet och då blir med ens smärtan mer hanterbar. När den inte måste jongleras tillsammans med dåligt samvete och otillräcklighet. Jag tror jag går igenom någon slags kris och det är väl som det ska men när blir jag jag igen?
EDS och min skruttiga kropp
Vänner! Jag har medvetet inte skrivit ut min sjukdom på bloggen av flera skäl. Mest för att jag inte vill att detta ska bli en "sjuk-blogg" (vilket för mig innebär att den går ut på att upplysa, sprida information och uppdatera om mitt sjukdomsläge till största delen) men jag inser att jag ändå berör min hälsa hela tiden. Jag har ett behov av att förklara mig, älta och få förståelse och varför göra det men låta bli att tala om diagnosens namn? Jag behöver skriva av mig och jag tänker att får jag göra det kanske ett och annat inlägg om politik, värderingar och feminism slinker med. Skrivarlusten kanske kommer om jag slutar censurera mig själv hela tiden och fixera mig vid tanken på att INTE skriva om sjukdomen...? Jag är också rädd för att miss-representera sjukdomen eller dess drabbade. Att det inte ska framgå hur SUBJEKTIV min upplevelse är, hur lite jag själv vet om den och hur medveten jag är om alla som har det värre med denna diagnos eller andra problem. För jag är inte döende eller svårt handikappad. Ändå har jag ett behov av att beskriva mitt mående och förklara mina tillkortakommanden. Varför vet jag inte. Kanske har det inte sjunkit in. Jag kämpar definitivt med en känsla av overklighet men också med ett dåligt samvete som ropar till mig att jag nog bara är gnällig, lat eller allmänt otillräcklig. Att jag har låg smärttröskel när de flesta jag känner menar det omvända. Jag har levt med värk/smärta så länge att jag nog egentligen tål rätt mycket smärta innan jag börjar påtala den. Ändå gnager tvivlet: Är jag bara gnällig??
För min diagnos syns sällan utanpå. Jag har blivit expert på att dölja mitt mående, att gå med svikt i stegen trots smärta och skratta mycket trots en kropp som går sönder ideligen. Jag intalar mig att smärta, sorg, glädje och mening kan leva i mig sida vid sida utan att ta ut varandra. De sämsta dagarna har jag isolerat mig för att inte avslöja hur panikslagen jag blir när allt brakar samman till ett virr-varr av smärta och konstiga symptom. Hur magen vänder sig, hur jag kräks eller svimmar av smärta och hur rädd jag är för framtiden, för att inte tala om sorgen att inte orka allt roligt och ledsnaden över att inte kunna vara en så god vän som jag vill vara eftersom jag inte orkar eller har för ont. I min iver att dölja (även för de närmaste som ju vet) har jag dragit på mig ångest och ett ständigt pockande dåligt samvete. För allt jag behöver hjälp med, för mina barn, mot min make och mina näraste och käraste, för att jag isolerat mig, dragit mig undan, inte skött om mina relationer och inte kommit ihåg alla födelsedagar, för att många konversationer handlar om mig och min hälsa när andra behöver någon som lyssnar, för att jag inte orkar vara glad och pigg i sociala sammanhang. För det mesta där jag inte kan ge lika mycket som jag en gång kunnat och fortfarande vill.
Mina problem är medfödda. Jag har inte alltid lidit som jag gör nu men jag har haft symptom som jag förklarat bort eller inte förstått, skrattat bort eller trott att alla lidit lika mycket av. Men graviditeten med kräkningarna, smärtan, snittet och alla dagar på sjukhus tillsammans med heltidsstudier och hemmavarande barn efter det, sömnlösheten (... ni vet, det har varit tufft) så har det blommat ut (i brist på bättre ord). Det har växt, grott och blommat ut tills jag, tidigt i våras, brakade samman. Jag fick mer ont, sov sämre, fick panikångest och brakade ihop fysiskt på ett sätt jag inte trodde möjligt. Från att ha kännt mig gnällig i kontakten med vården började jag kräva utredning, hjälp. Jag bytte läkare, vårdcentral och kontaktade privata specialister. Mailade, besökte och frågade ut alla som kunde något om mina symptom eller om smärta generellt. Det var ett krig, jag kände mig kränkt, jobbig, gnällig - som en kvinna med värk ofta gör i vården. Nu har jag landat hos en ny, duktig, läkare och människorna omkring honom (koordinator, sjukgymnaster, arbetsterapeuter) har varit/är guld värda i jakten på fler svar. Jag sitter med en ovanlig diagnos som beskrivs som progressiv och handikappande.
Jag har Ehler Danlos Syndrom (typ 3, kanske även typ 4) även kallat EDS. Jag kan inte så mycket än men några saker står klart och jag tänker beskriva det med egna ord istället för att klippa in sjok av text från socialstyrelsen. Om en har det jag har, en variant/typ av EDS, har kroppen svårt att bilda kollagen av bra kvalité vilket medför mindre hållfast bindväv (den där som håller ihop oss och finns runt alla organ, muskler leder, kärl osv). Denna problematik med bindväven gör att mina muskler måste jobba mycket hårt med att stabilisera leder och göra bindvävens jobb. I ett nötskal betyder detta värk, sämre funktion, enorm trötthet, överrörlighet, muskelkramper och många blåmärken, bland annat. Det kan också påverka kärlen om man har otur, magen och andra organ som påverkas av försämrad bindväv. Tänderna far illa, huden har svårt att läka och graviditeter är riskfyllda. En av behandlingarna för EDS är träning/sjukgymnastik. Problemet är att musklerna redan jobbar för hårt och kroppen redan är utmattad vilket kan innebära stora bakslag, mer ont och fler ledskador. Skynda långsamt och röra sig försiktigt blir då ledord. Att orka det jag en gång orkade är ett minne blott, liksom smärtfria stunder och god nattsömn. Anpassning i hemmet, stödförband och hjälpmedel är en annan del av behandlingen. Jag är som sämst i nederkroppens leder vilket gör att jag, i dåliga stunder/skov, inte kan gå (eller haltar svårt) och tår som kan peka lite hur som helst/vara ur led. Hjälpmedel för att kunna ta sig från punkt A till punkt B, i hemmet, är inte långt borta och jag tänker på den dagen med skräck. Hjälpmedel är så stigmatiserat. Men jag försöker att inte vara en människa som väntar för länge med de förändringarna för risken att jag isolerar mig mer och mer är överhängande då en inte kan gå. Jag skäms och känner mig överdriven då gången kan vara ok en dag och dålig en annan. Men jag försöker hacka i mig läget. Kanske hellre ett hjälpmedel i dåliga skov än ett på heltid när jag kört slut på kroppen. Bättre med rullstol någon dag i veckan än hela tiden...
Den tredje behandlingsformen är läkemedel. Dessa vill man ta så lite av som möjligt men samtidigt tillräckligt mycket för att förbli rörlig och orka vara social. En del EDS:are tål inga läkemdel och får alla biverkningar vilket gör dem svåra att behandla. I andra änden av spectrat finns patienter med EDS som svarar dåligt på medicin och lokalbedövning. Jag tillhör den senare. Som behöver högre doser och sällan blir tillräckligt bedövad hos tandläkaren eller när något ska sys. Jag kan behandlas men med detta i åtanke. Jag slipper många biverkningar eftersom läkemdel helt enkelt inte biter så bra på mig. En fördel som jag upplever är att jag inte så lätt fastnar i beroende då det inte fungerar och jag aldrig blir smärtfri. Om det fanns en medicin som gjorde mig smärtfri så skulle jag absolut vilja ha den hela tiden - jag skulle bli beroende snabbt MEN det finns inget sådant och jag har alltid haft lätt för att sluta med kaffe, socker, snus och tabletter (även den starkare sorten). Abstinens symptom som svettningar, illamående och ökad smärta är vardag för mig oavsett medicin och dos och förändras inte när någon behandling avslutas. Många behöver trappa ut sina mediciner även om de inte missbrukar men hitintills har det inte behövts, jag har kunnat sluta från en dag till en annan. Kampen är att inse att inget hjälper helt, lära sig leva med smärtan och inte vara för stolt för att ta medicin om det blir för djävligt. Jag tjänar inte på att isolera mig och sluta röra mig även om det innebär dagliga värktabletter.
Jag behöver, som sagt, skriva av mig. Jag behöver använda en del av denna blogg till min diagnos och min smärta och kanske framförallt för att dokumentera min kamp med vården. Jag har gjort en kategori som heter "Ehler Danlos och min skruttiga kropp" och där samlar jag alla inlägg på det temat. Även om jag inte är döende så förändras mitt liv radikalt av denna diagnos. Pengar ska sökas, det ska kämpas med försäkringskassan och hjälpmedel ska accepteras. Jag ska lära mig leva med smärta och sämre funktioner. Kanske måste vissa drömmar ges upp, kanske får jag inget hus fyllt med barn som jag alltid drömt om... Kanske kan jag inte jobba heltid... Jag siktar på det men jag förbereder mig på att jag kan behöva omvärdera mina mål. Utbildningen till lärare i gymnasiet känns dock helt rätt, den ger jag inte upp i första taget.
Ni som inte är intresserade av mina krämpor har säkert lämnat skeppet för länge sedan och ni andra kanske står ut med att en del kommer att handla om min diagnos, som en liten egen-terapi för mig. Jag ska försöka att variera mig. Tack till er som orkade läsa! Nu känner ni mig lite bättre :) Ni ska veta att mitt dåliga samvete gör att jag har ett stort behov av att förklara mig och bli trodd/förstådd och inte ansedd gnällig eller ömkansvärd. Det är nästan tvångsmässigt och jag ber om ursäkt för det i förväg, för framtida inlägg! Kram på er!!