Vänner! Jag har medvetet inte skrivit ut min sjukdom på bloggen av flera skäl. Mest för att jag inte vill att detta ska bli en "sjuk-blogg" (vilket för mig innebär att den går ut på att upplysa, sprida information och uppdatera om mitt sjukdomsläge till största delen) men jag inser att jag ändå berör min hälsa hela tiden. Jag har ett behov av att förklara mig, älta och få förståelse och varför göra det men låta bli att tala om diagnosens namn? Jag behöver skriva av mig och jag tänker att får jag göra det kanske ett och annat inlägg om politik, värderingar och feminism slinker med. Skrivarlusten kanske kommer om jag slutar censurera mig själv hela tiden och fixera mig vid tanken på att INTE skriva om sjukdomen...? Jag är också rädd för att miss-representera sjukdomen eller dess drabbade. Att det inte ska framgå hur SUBJEKTIV min upplevelse är, hur lite jag själv vet om den och hur medveten jag är om alla som har det värre med denna diagnos eller andra problem. För jag är inte döende eller svårt handikappad. Ändå har jag ett behov av att beskriva mitt mående och förklara mina tillkortakommanden. Varför vet jag inte. Kanske har det inte sjunkit in. Jag kämpar definitivt med en känsla av overklighet men också med ett dåligt samvete som ropar till mig att jag nog bara är gnällig, lat eller allmänt otillräcklig. Att jag har låg smärttröskel när de flesta jag känner menar det omvända. Jag har levt med värk/smärta så länge att jag nog egentligen tål rätt mycket smärta innan jag börjar påtala den. Ändå gnager tvivlet: Är jag bara gnällig??
För min diagnos syns sällan utanpå. Jag har blivit expert på att dölja mitt mående, att gå med svikt i stegen trots smärta och skratta mycket trots en kropp som går sönder ideligen. Jag intalar mig att smärta, sorg, glädje och mening kan leva i mig sida vid sida utan att ta ut varandra. De sämsta dagarna har jag isolerat mig för att inte avslöja hur panikslagen jag blir när allt brakar samman till ett virr-varr av smärta och konstiga symptom. Hur magen vänder sig, hur jag kräks eller svimmar av smärta och hur rädd jag är för framtiden, för att inte tala om sorgen att inte orka allt roligt och ledsnaden över att inte kunna vara en så god vän som jag vill vara eftersom jag inte orkar eller har för ont. I min iver att dölja (även för de närmaste som ju vet) har jag dragit på mig ångest och ett ständigt pockande dåligt samvete. För allt jag behöver hjälp med, för mina barn, mot min make och mina näraste och käraste, för att jag isolerat mig, dragit mig undan, inte skött om mina relationer och inte kommit ihåg alla födelsedagar, för att många konversationer handlar om mig och min hälsa när andra behöver någon som lyssnar, för att jag inte orkar vara glad och pigg i sociala sammanhang. För det mesta där jag inte kan ge lika mycket som jag en gång kunnat och fortfarande vill.
Mina problem är medfödda. Jag har inte alltid lidit som jag gör nu men jag har haft symptom som jag förklarat bort eller inte förstått, skrattat bort eller trott att alla lidit lika mycket av. Men graviditeten med kräkningarna, smärtan, snittet och alla dagar på sjukhus tillsammans med heltidsstudier och hemmavarande barn efter det, sömnlösheten (... ni vet, det har varit tufft) så har det blommat ut (i brist på bättre ord). Det har växt, grott och blommat ut tills jag, tidigt i våras, brakade samman. Jag fick mer ont, sov sämre, fick panikångest och brakade ihop fysiskt på ett sätt jag inte trodde möjligt. Från att ha kännt mig gnällig i kontakten med vården började jag kräva utredning, hjälp. Jag bytte läkare, vårdcentral och kontaktade privata specialister. Mailade, besökte och frågade ut alla som kunde något om mina symptom eller om smärta generellt. Det var ett krig, jag kände mig kränkt, jobbig, gnällig - som en kvinna med värk ofta gör i vården. Nu har jag landat hos en ny, duktig, läkare och människorna omkring honom (koordinator, sjukgymnaster, arbetsterapeuter) har varit/är guld värda i jakten på fler svar. Jag sitter med en ovanlig diagnos som beskrivs som progressiv och handikappande.
Jag har Ehler Danlos Syndrom (typ 3, kanske även typ 4) även kallat EDS. Jag kan inte så mycket än men några saker står klart och jag tänker beskriva det med egna ord istället för att klippa in sjok av text från socialstyrelsen. Om en har det jag har, en variant/typ av EDS, har kroppen svårt att bilda kollagen av bra kvalité vilket medför mindre hållfast bindväv (den där som håller ihop oss och finns runt alla organ, muskler leder, kärl osv). Denna problematik med bindväven gör att mina muskler måste jobba mycket hårt med att stabilisera leder och göra bindvävens jobb. I ett nötskal betyder detta värk, sämre funktion, enorm trötthet, överrörlighet, muskelkramper och många blåmärken, bland annat. Det kan också påverka kärlen om man har otur, magen och andra organ som påverkas av försämrad bindväv. Tänderna far illa, huden har svårt att läka och graviditeter är riskfyllda. En av behandlingarna för EDS är träning/sjukgymnastik. Problemet är att musklerna redan jobbar för hårt och kroppen redan är utmattad vilket kan innebära stora bakslag, mer ont och fler ledskador. Skynda långsamt och röra sig försiktigt blir då ledord. Att orka det jag en gång orkade är ett minne blott, liksom smärtfria stunder och god nattsömn. Anpassning i hemmet, stödförband och hjälpmedel är en annan del av behandlingen. Jag är som sämst i nederkroppens leder vilket gör att jag, i dåliga stunder/skov, inte kan gå (eller haltar svårt) och tår som kan peka lite hur som helst/vara ur led. Hjälpmedel för att kunna ta sig från punkt A till punkt B, i hemmet, är inte långt borta och jag tänker på den dagen med skräck. Hjälpmedel är så stigmatiserat. Men jag försöker att inte vara en människa som väntar för länge med de förändringarna för risken att jag isolerar mig mer och mer är överhängande då en inte kan gå. Jag skäms och känner mig överdriven då gången kan vara ok en dag och dålig en annan. Men jag försöker hacka i mig läget. Kanske hellre ett hjälpmedel i dåliga skov än ett på heltid när jag kört slut på kroppen. Bättre med rullstol någon dag i veckan än hela tiden...
Den tredje behandlingsformen är läkemedel. Dessa vill man ta så lite av som möjligt men samtidigt tillräckligt mycket för att förbli rörlig och orka vara social. En del EDS:are tål inga läkemdel och får alla biverkningar vilket gör dem svåra att behandla. I andra änden av spectrat finns patienter med EDS som svarar dåligt på medicin och lokalbedövning. Jag tillhör den senare. Som behöver högre doser och sällan blir tillräckligt bedövad hos tandläkaren eller när något ska sys. Jag kan behandlas men med detta i åtanke. Jag slipper många biverkningar eftersom läkemdel helt enkelt inte biter så bra på mig. En fördel som jag upplever är att jag inte så lätt fastnar i beroende då det inte fungerar och jag aldrig blir smärtfri. Om det fanns en medicin som gjorde mig smärtfri så skulle jag absolut vilja ha den hela tiden - jag skulle bli beroende snabbt MEN det finns inget sådant och jag har alltid haft lätt för att sluta med kaffe, socker, snus och tabletter (även den starkare sorten). Abstinens symptom som svettningar, illamående och ökad smärta är vardag för mig oavsett medicin och dos och förändras inte när någon behandling avslutas. Många behöver trappa ut sina mediciner även om de inte missbrukar men hitintills har det inte behövts, jag har kunnat sluta från en dag till en annan. Kampen är att inse att inget hjälper helt, lära sig leva med smärtan och inte vara för stolt för att ta medicin om det blir för djävligt. Jag tjänar inte på att isolera mig och sluta röra mig även om det innebär dagliga värktabletter.
Jag behöver, som sagt, skriva av mig. Jag behöver använda en del av denna blogg till min diagnos och min smärta och kanske framförallt för att dokumentera min kamp med vården. Jag har gjort en kategori som heter "Ehler Danlos och min skruttiga kropp" och där samlar jag alla inlägg på det temat. Även om jag inte är döende så förändras mitt liv radikalt av denna diagnos. Pengar ska sökas, det ska kämpas med försäkringskassan och hjälpmedel ska accepteras. Jag ska lära mig leva med smärta och sämre funktioner. Kanske måste vissa drömmar ges upp, kanske får jag inget hus fyllt med barn som jag alltid drömt om... Kanske kan jag inte jobba heltid... Jag siktar på det men jag förbereder mig på att jag kan behöva omvärdera mina mål. Utbildningen till lärare i gymnasiet känns dock helt rätt, den ger jag inte upp i första taget.
Ni som inte är intresserade av mina krämpor har säkert lämnat skeppet för länge sedan och ni andra kanske står ut med att en del kommer att handla om min diagnos, som en liten egen-terapi för mig. Jag ska försöka att variera mig. Tack till er som orkade läsa! Nu känner ni mig lite bättre :) Ni ska veta att mitt dåliga samvete gör att jag har ett stort behov av att förklara mig och bli trodd/förstådd och inte ansedd gnällig eller ömkansvärd. Det är nästan tvångsmässigt och jag ber om ursäkt för det i förväg, för framtida inlägg! Kram på er!!
Regina