I arla morgonstund
06.57 är klockan. Jag har sovit dryga 10 minuter i natt. Jag somnade men blev väckt av maken. Tydligen hade jag grävt in fingrarna i hans axel och tårna i hans vad medan jag mumlade ajajajaj. Nå det har sina skäl och jag tycker det var värt det. Min lillebror och hans flickvän var här på en tre-rätters middag och en massa snack. Fick chansen att uttrycka hur glad jag är att hon gör min bror glad vilket kändes viktigt. Min bror är 1 år och fem dagar yngre än jag och det gjorde min kväll att se honom kär, glad och trygg. Att kvinnan i fråga är smart, kul och lätt att prata med är ett plus och hennes skratt är medryckande. Att det blev sent var liksom bara såå värt det. Att få extra ont när det har en god anledning gör smärtan lättare att leva med.
Jag låg alltså vaken de få timmar jag hade till förfogande innan barnen skulle vakna och fick tid att uppdatera mig på mina favoritbloggar. Känna adrenalinet flöda när jag hittar ett extra bra inlägg eller kommentar. Hjärnan blixtrar till och jag vet att den processar och formulerar de nya intrycken till något jag kan applicera på mitt liv eller på mina tanke-experiment. Just nu känns hjärnan som en låda rosa fluff MEN den gör sitt jobb och snart finns nya saker att skriva om.
Jag gjorde något bra för min kropp under veckan som gått. En slags fredsförklaring och ett avstamp i mitt nya liv. Mitt hår är nu FULLT av turkosa slingor. Känns helrätt och jag känner mig stundtals som en My Little Ponny, plussize och med djävligt mycket åsikter ;) Jag lovar er före och efter bilder tagna sittande i "Svarta Faran" - min rullstol. Igår gjorde jag slag i saken och ryckte åt mig en av barnens vattenflaskor (i brist på champagne) skvätte ned mitt nya vrålåk och trumpetade med myndig stämma: "Du döpes härmed till Svarta Faran, Gudrun, Glassfot. Tjäna mig väl!"
Jag glömde i upphetsningen att jag själv satt i den och blev således ganska blöt själv...
Dagen då jag besökte frissan (i fem timmar, oh yes) så tog jag och min vän Alex en premiärsväng på stan i Svarta Faran. Jesus-fucking-christ vad jobbigt det var att för en stund ta på sig handikapp-glasögonen. Jag kan ju lyckligtvis ha dagar då jag slipper dem och de dagarna är fler än de med de glasögonen på MEN uppenbart är att vårt samhälle är sorgligt oanpassat för människor med olika handikapp. En nyttig läxa som jag ämnar använda och jag hoppas kunna bemöta handikappade på ett värdigare sätt än jag tidigare gjort. Förvånandsvärt många tilltalade min gående vän trots att jag var den som handlade och viftade med kortet...
Jag vill verkligen poängtera att jag har turen att kunna prioritera och välja många av de tillfällen som jag träder in i denna outforskade värld. Jag KAN gå, för det mesta - ibland är det dock inte det smartaste valet och ytterligare gånger måste jag rulla fram men jag rör mig mellan dessa världar och jag kan bara föreställa mig hur det är att leva i en värld som är föga anpassad efter mina fysiska, eller psykiska förmågor, hela tiden. Jag kan mitt i min egen kris känna tacksamhet för att min kropp fungerar i den utsträckning som den gör samt skämmas en aning för mitt gnäll.
Nu behöver min hjärna formateras om under några timmars sömn. Vi får se när kroppen tillåter det.
Knivseggen och älskade Rosa
Män skadas också av patriarkatet och dess indoktrinering.
Mina söner kommer tex att få tillgång till färre färger och
känslor än flickor i samma ålder. Hur jag än sliter med att ge
dem de 100 möjligheterna så kommer samhället att göra sitt.
Häromdagen åkte de till affären med ögonskugga och rosa gummistövlar
och jag tänker för mig själv att jag skulle kunna bli våldsam
om någon tar det ifrån dem. Älskade, ovetande ungar!!
Män tränas inte (generellt!) i omtanke, känsloanalys och omhändertagande
i samma utsträckning som kvinnor. Vi gör ofta en stor del av det
känslomässiga jobbet i en relation utan några stående ovationer.
Det jobbet uppmärksammas bara om vi INTE gör det. Då fallerar
ofta relationen. När känslor inte släpas fram i ljuset och någon sätter ord
på dem, blir det lätt bitterhet och tystnad istället för samförstånd och samtal.
Män skadas alltså svårt av patriarkatet MEN det går inte att jämföra den breda väg det (generellt) är att vara vit, heterosexuell, cis-man med den balansgång det är att vara kvinna. Som singel, som mamma, som hustru, vän och människa i vårt samhälle balanserar jag/vi (kvinnor) på en djävla knivegg.
Och vet ni vad?! Jag är så djävla trött på att balansera!! Är inte ni också det??
Jag vill klä mig snyggt, men gränsen mellan att vara fräsch och snygg (som ju de flesta ser som positivt) vs slampig/"asking for it" är skitsvår. Speciellt om man råkar ut för något. Då kan ganska modesta försök att bättra på sitt yttre tolkas som att vi säger "ja" trots att munnen säger: "NEJ!!"
Vi kan inte dricka alkohol, gå hem själva eller vara vänliga mot okända män. Inte om vi vill ha vår våldtäktsman fälld. Vill en man våldta mig så är oddsen på hans sida att han slipper straff, och med de oddsen för fällande dom är det inte konstigt att våldtäktsmän vågar utföra brottet. Om den våldtagna kvinnan och våldtäktsmannen var fotbollslag så skulle varje smart spelare sätta miljoner på att mannen går fri och kvinnan står kvar med skulden.
Jag är så trött på att balansera.
Jag har balanserat i 32år och jag tänker rösta på det parti som inte bara vill ge mina söner val, färger och känslor utan som vill riva ned linan jag balanserat på och använda den som tandtråd. In med feministerna i riksdagen och på sikt kanske balanserandet kan börja likna en vanlig vandring genom livet, på gott och ont, inte "damned if you do, damned if you don´t".
För om man vägrar balansera kan man ge sig faan på att man får skit och hat mot sig: "Äckligt att inte raka benen" osv osv i all oändlighet. Hatet är MASSIVT just nu ute i cybern. Jag har hållit mig passiv för jag klarar bara en kris i taget
MEN om jag skulle ge er ett lästips i sommar så blir det OXHEN´S BLOGG (LÄNK). Hen är underbar. Jag kan knappt läsa ett inlägg utan att få tårar i ögonen. Hon är knivskarp samtidigt som hon blottar så smärtsamma saker att mitt hjärta slits ur kroppen.
Feminismen har öppnat mina ögon och mitt hjärta värker dagligen på grund av vad världen/patriarkatet ska göra med mina barn, vad den gör med mig och min man och vad den gör med alla jag älskar.
Jag älskar att kika in hos Oxhen och känna hjärtat slitas ur kroppen men komma därifrån med nya ord på min smärta. Hennes nakna, sårbara beskrivningar kan kännas outhärdliga men om jag någonsin tvivlar på att jag orkar vara feminist så behöver jag bara tänka på Oxhen för att känna att: På hennes sida vill jag stå när det blåser snålt. Ställ dig i blåsten med oss och känn smärtan men också gjädjen i systerskapet och hoppet om förändring. Rösta rosa!!
Målen för framtiden
Jag hade inte tänkt att detta skulle bli en EDS-blogg. Kanske något inlägg då och då men mest annat. Men ju mer jag söker information om mitt syndrom desto fler bloggar om det hittar jag som inte är aktiva. Jag behöver en sådan, någon som börjar från början med beskedet och finner sin väg. Kanske hittar jag en men kanske kan jag också vara den bloggen för någon annan. Jag kan ju fortfarande skriva om annat och samtidigt uppdatera om min resa mot att acceptera att min kropp har begränsningar och att jag alltid kommer att ha ont. Bortsett från en operation när jag sövs eller får intravenösa smärtstillande så kommer jag att ha mer eller mindre ont. Så länge jag inte vill äta höga doser av starka tabletter så måste jag lära mig leva med mer och mindre smärta för en överskådlig framtid.
Smärtstillare tar inte så bra på mig. Jag blir varken beroende, får biverkningar eller någon vidare effekt. Det hör till EDS-diagnosen. Vi är många som inte hittar en bra coktail med smärtlindrare och som lokalbedövning biter dåligt på. De få gånger jag blivit sydd har varit smärtsamma. Jag har bara inte haft något att jämföra med och trott att personalen vetat vad de gjort. Vilket de gör i de allra flesta fall men EDS hör inte till vanligheterna och utan diagnos kan de omöjligen veta hur mycket lokalbedövning som behövs för att jag ska slippa känna nålen och tråden.
Jag fick min rullstol idag. Den är jätteskön att åka i och jag kan ta mig fram fort och effektivt. Ändå är det en sorg... att behöva den. Ibland. För folk har mindre förståelse för människor som sitter till och från i en rullstol. Mig kommer de att se både gå, cykla och rulla rullstol. Allt beroende på dagsform och hur mycket jag vill spara mig den dagen. jag skulle ljuga om jag skrev att jag inte nojjar kring vad "folk" ska tycka.
Lika svår som rullstolen är för mig att acceptera, lika lätt ät det för barnen att göra det. De vill bli skjutsade, vill skjutsa mig eller varandra. Deras kompis, ett år äldre, var likadan. De bara köper förändringen lika lätt som de köper nya tapeter eller ett nytt märke på ketchupen.
Så vad är mina mål för den närmaste tiden?
- Att acceptera smärtan som en del av mitt liv, prioritera och bära smärtan. För att göra det behöver andra bekymmer tas om hand. Tex illamåendet som följer med svårare värk. Tar jag en tablett mot illamående och slipper det blir smärtan lättare att bära. Sömnen är viktig. Smärta är svårt att bära om en inte sover. Ergo: jag måste ta mina sömntabletter. Jag måste välja vart den lilla energi jag har ska gå. DET är svårt och i de flesta fall kommer barnen att gå först. De har första tjing på min ork.
- Att göra ett avstamp. Med det menar jag att det är en ny tid i mitt liv nu och med den kommer med nödvändighet förändring. Både med hjälpmedel men också min identitet och mitt utseende. Om jag ska sitta i rullstol vill jag se till att folk ser mer än bara rullstolen. Det betyder förmodligen en ny frisyr, fler tatueringar och en hel del svart eyeliner :)
Det låter kanske fånigt men jag BEHÖVER en förändring, en markering och att mitt inre jag syns mer på utsidan. Jag är besatt av att återta bitar av min identitet och det som syns mest är ju utseendet. I andra hand kommer min kreativitet som behöver ett utlopp innan jag blir sinnessjuk på riktigt. På något sätt måste jag vinna tillbaka min kreativitet och tiden för att den ska få flöda.
Förutom detta ska jag bli världens bästa EDS-patient. Jag ska göra mina övningar, gå i samtal och prata om min identitetskris och spara mina leder så gott det går. För att inte tala om tänder och hud. Mina tand- och hudproblem är tätt sammankopplade med diagnosen. Jag vill vara mer än min sjukdom men just nu dominerar den min värld. Jag stapplar under tyngden av det dåliga samvetet mot familj och vänner, jag behöver desperat prata om den, och gör det, men det är så många som inte vill prata om det. Jag behöver berätta och se att mina närmaste förstår vad jag går igenom och att DE ska förstå att de också påverkas. Jag behöver förståelse för mina problem och den kan inte finnas där utan information. Samtidigt vill jag inte trötta ut med snack om smärta och problem. Linjen att gå blev plötsligt så smal om jag ska behålla mina närmaste och ändå lyckas ge dem information utan att de tröttnar på ljudet av min röst....
Det är en varm kväll och jag har cyklat långt idag. Priset för cykelturen lär ska betalas imorgon så jag säger godnatt och önskar er, liksom mig själv en god natts sömn. Puss!