Målen för framtiden
Jag hade inte tänkt att detta skulle bli en EDS-blogg. Kanske något inlägg då och då men mest annat. Men ju mer jag söker information om mitt syndrom desto fler bloggar om det hittar jag som inte är aktiva. Jag behöver en sådan, någon som börjar från början med beskedet och finner sin väg. Kanske hittar jag en men kanske kan jag också vara den bloggen för någon annan. Jag kan ju fortfarande skriva om annat och samtidigt uppdatera om min resa mot att acceptera att min kropp har begränsningar och att jag alltid kommer att ha ont. Bortsett från en operation när jag sövs eller får intravenösa smärtstillande så kommer jag att ha mer eller mindre ont. Så länge jag inte vill äta höga doser av starka tabletter så måste jag lära mig leva med mer och mindre smärta för en överskådlig framtid.
Smärtstillare tar inte så bra på mig. Jag blir varken beroende, får biverkningar eller någon vidare effekt. Det hör till EDS-diagnosen. Vi är många som inte hittar en bra coktail med smärtlindrare och som lokalbedövning biter dåligt på. De få gånger jag blivit sydd har varit smärtsamma. Jag har bara inte haft något att jämföra med och trott att personalen vetat vad de gjort. Vilket de gör i de allra flesta fall men EDS hör inte till vanligheterna och utan diagnos kan de omöjligen veta hur mycket lokalbedövning som behövs för att jag ska slippa känna nålen och tråden.
Jag fick min rullstol idag. Den är jätteskön att åka i och jag kan ta mig fram fort och effektivt. Ändå är det en sorg... att behöva den. Ibland. För folk har mindre förståelse för människor som sitter till och från i en rullstol. Mig kommer de att se både gå, cykla och rulla rullstol. Allt beroende på dagsform och hur mycket jag vill spara mig den dagen. jag skulle ljuga om jag skrev att jag inte nojjar kring vad "folk" ska tycka.
Lika svår som rullstolen är för mig att acceptera, lika lätt ät det för barnen att göra det. De vill bli skjutsade, vill skjutsa mig eller varandra. Deras kompis, ett år äldre, var likadan. De bara köper förändringen lika lätt som de köper nya tapeter eller ett nytt märke på ketchupen.
Så vad är mina mål för den närmaste tiden?
- Att acceptera smärtan som en del av mitt liv, prioritera och bära smärtan. För att göra det behöver andra bekymmer tas om hand. Tex illamåendet som följer med svårare värk. Tar jag en tablett mot illamående och slipper det blir smärtan lättare att bära. Sömnen är viktig. Smärta är svårt att bära om en inte sover. Ergo: jag måste ta mina sömntabletter. Jag måste välja vart den lilla energi jag har ska gå. DET är svårt och i de flesta fall kommer barnen att gå först. De har första tjing på min ork.
- Att göra ett avstamp. Med det menar jag att det är en ny tid i mitt liv nu och med den kommer med nödvändighet förändring. Både med hjälpmedel men också min identitet och mitt utseende. Om jag ska sitta i rullstol vill jag se till att folk ser mer än bara rullstolen. Det betyder förmodligen en ny frisyr, fler tatueringar och en hel del svart eyeliner :)
Det låter kanske fånigt men jag BEHÖVER en förändring, en markering och att mitt inre jag syns mer på utsidan. Jag är besatt av att återta bitar av min identitet och det som syns mest är ju utseendet. I andra hand kommer min kreativitet som behöver ett utlopp innan jag blir sinnessjuk på riktigt. På något sätt måste jag vinna tillbaka min kreativitet och tiden för att den ska få flöda.
Förutom detta ska jag bli världens bästa EDS-patient. Jag ska göra mina övningar, gå i samtal och prata om min identitetskris och spara mina leder så gott det går. För att inte tala om tänder och hud. Mina tand- och hudproblem är tätt sammankopplade med diagnosen. Jag vill vara mer än min sjukdom men just nu dominerar den min värld. Jag stapplar under tyngden av det dåliga samvetet mot familj och vänner, jag behöver desperat prata om den, och gör det, men det är så många som inte vill prata om det. Jag behöver berätta och se att mina närmaste förstår vad jag går igenom och att DE ska förstå att de också påverkas. Jag behöver förståelse för mina problem och den kan inte finnas där utan information. Samtidigt vill jag inte trötta ut med snack om smärta och problem. Linjen att gå blev plötsligt så smal om jag ska behålla mina närmaste och ändå lyckas ge dem information utan att de tröttnar på ljudet av min röst....
Det är en varm kväll och jag har cyklat långt idag. Priset för cykelturen lär ska betalas imorgon så jag säger godnatt och önskar er, liksom mig själv en god natts sömn. Puss!
