This too shall pass
Två steg fram och ett bakåt. Specialist efter specialist... Lustigt nog verkar ingen veta något om EDS.
När man lever i ett generationsboende med sin man, sina barn och sin mamma med svärföräldrar ett samtal bort, en pappa som alltid ställer upp och syskon som lider med en drabbas alla när en lider. Alla lider. Alla traumatiseras. Ingen går oskadd ur denna kamp mot system och för att hitta ett sätt att leva med smärta, lindra den och ha ett värdigt liv.
Jag och vården har dansat en jigg de senaste veckorna som i det närmaste handlar om tortyr. Ingen har velat mig illa men i sökandet efter något som fungerar, i stoltheten som specialisterna bär och den okunskap som omger oss har jag lekt labb-råtta, och tillåt mig säga att det var mer än smärtsamt. Jag är bruten, trasig och grämer mig över hur jag kunnat kasta mig in i leken och sökandet efter svar igen. Jag var så klar över att jag ville sluta söka och lära mig leva med Ehler Danlos. Men jag hade en remiss kvar till ännu en plats där svar kunde finnas. Den medicin-cocktail jag testat de senaste veckorna har nästan gjort mig sinnessjuk. Innan jag gav upp hade jag kraftiga muskelspasmer som fick benen att lyfta från madrassen var fjärde sekund, natt efter natt. Dessutom var de mediciner vi provat oss fram till som fungerat hyggligt utsatta så medan spasmerna härjade hade jag lika ont som innan jag sökte hjälp och fick diagnos. Tre veckor med bara några timmars sömn totalt gör att det känns som att jag och Godzilla gått en match i en stad som nu ligger i ruiner.
Att helt dissa en behandling, att säga upp sig från planen specialisterna har, kostar och man gör sig inte vänner. Jag har dock en läkare som tror mig, som ser hur min kropp reagerar (galet) på mediciner och hur dåligt jag svarar på de flesta. Nu är spasmerna borta. Smärtan är lindrad och jag och min familj måste hitta tillbaka till våra liv som inte handlar om basal överlevnad. Förra veckans samtalsämnen handlade om hur mycket urin de fick tappa mig på denna gången eller hur många sömnattacker jag haft och nu ska vi försöka finna annat meningsfullt. De senaste åren har all energi gått åt till min sjukdom. De allra närmaste har inga intressen, ingen egentid, ingen tid att ta hand om sig själva och ingen ork att vara sociala.
Min sjukdom, men framförallt det ytterligt konstiga bemötandet från stora delar av vården och vårt samhällssystem, har traumatiserat oss och lämnat oss med en mycket otrygg känsla. Det finns ingen larmknapp att trycka på, inget safeword, när alla är vid vägs ände och har kämpat, i skift, i veckor. När smärtan är för svår att bära och ens närmaste står maktlösa skadar det alla inblandade.
Efter snart ett år utan inkomst upptar tanken på att hjälpa till med försörjningen stora delar av min vakna tid. Kan jag spela poker, langa knark, måla bilder eller skriva poesi?? Ska jag inte bara leva med att andra drabbas av mig utan också leva AV dem? Hur bär jag mig åt för att vara min egen? Vilka är mina intresssen, förmågor och önskningar? Jag minns inte och vägen tillbaka är lång.
Ovanför ingånge till köket har jag plitat ned de enda ord som ger tröst och hopp på ett vanligt A4:
"THIS TOO SHALL PASS"
Efter några veckors kamp är vi tillbaka i uppbyggnadsfasen då kroppar ska vila och sinnen inordna de nya erfarenheterna. Förhoppningsvis kan de läggas till handlingarna utan att skapa bittra onda cirklar utan snarare få oss att vara mer taktiska en annan gång.
Jag ser fram emot mindre smärta. Aldrig smärtfri men lindrad och solarna som min existens kretsar kring och drar kraft från likt stålmannen från den gula solen: barnen. De kompetenta, fantasifulla och trygga barnen som har e armé vuxna omkrings sig fulla av kärlek och trygghet.
Utan pengar men ändå rik, det är jag!
