Silverlining
Jag vill inte bli en person som ständigt uppdaterar omgivningen om mitt mående. Jag vill inte älta, tjata och ständigt påminna folk om att jag har ett handikapp. Min största rädsla är att bli en person som anses endast älta sina egna krämpor. Min näst största rädsla är att folk ska tro att jag är en bluff, en som känner efter för mycket och en som snålåker med min diagnos. Dessa två rädslor står i skarp kontrast till varandra. När folk frågar hur jag mår svarar jag med ryggmärgen "Bra!" och förbannar sedan att ingen hänsyn tas till min värk FAST jag sagt att allt är bra. Men jag konstaterar, som så många gånger förr, att människor kan bära mer än en känsla, mer än en roll och mer än ett uttryck inom sig. Jag skriver det ofta för att det är sant. Jag ljuger inte när jag svarar "Bra!" men på frågan "hur är det?" finns inte många acceptabla svar. "Bra!" är enkelt och en del av sanningen är att det är bra. Jag har en make jag älskar och barn som är själva livskraften i mig. Vi bor i ett fint hus och jag pluggar intressanta ämnen på högskola. På många sätt är det bra.
Så ofta är livet med en sjukdom ensamt. Inte för att folk inte förstår, inte vill hjälpa till eller inte tror mig utan för att det ofta är svårt att tro sig själv. Halva tiden tänker jag att detta är något som bara finns i mitt huvud och det gör mig sårbar i kontakten med vården. Att jag har vård-fobi och förutsätter att jag ska bli misstrodd förbättrar sällan min upplevelse av vårdsammanhang. Idag hände något som hänt mig ett fåtal gånger och som är en absurd blandning av känslor. Min nya läkare tittade mig i ögonen och sa att jag hade en "svår bindvävssjukdom" (EDS) och att alla konstiga symptom kommer från den. Symptomen går att behandla, i bästa fall, men det kommer att bli en kamp...
I samma andetag känner jag mig lättad - jag är trodd och det finns bevis för min sjukdom, min andra känsla är sorg - allt jag kommer att missa, alla tabletter jag måste äta och all anpassning som måste göras. Men det är en avslappnad sorg. jag behöver inte kämpa för att förklara längre. Mina vårdgivare har förstått merparten av mina problem och jag kan sörja ifred. Snacka om silverlining, ey?
Men jag tänker att det är svårt att vara anhörig: Får man skämta om det? (I mitt fall: Ja, men förutsätt det inte med andra, fråga!) Hur frågar jag hur personen mår utan att tvinga fram det reflexmässiga svaret "Bra!"? (Prova: Hur mår din kropp? Hur känns det i kroppen idag? till skillnad från nästa fråga som kan vara: hur känns det i humöret - är du pigg, glad, arg, ledsen eller trött??) Glöm tankar om att folk "ser pigga ut" (vi bluffar så himla bra och smärtan syns bara i små glimtar som man ska ha vana för att se) för "pigg" är en mask jag tar på mig när jag väl bestämt mig för att ta mig utanför huset eller bjuda hem folk. Istället för "hur mår du" kan man fråga: "Var har du ont?", "Hur känns det?", "på vilket sätt?"
Läs på. Googla personens diagnos, läs andras berättelser och fråga på forum. Inget får mig att känna mig mer trygg än människor som faktiskt läst på om min sjukdom. Om du inte kommer på något annat så är mat en bra idé. Mat innefattar så många moment: Tanke (vad ska vi äta), planering, handling, förberedelser och själva utförandet. Att hjälpa någon, med värk, med mat är att plocka bort flera faktorer som tillsammans gör en smärtsam dag. Min svärmor planerar alltid maten till fredagar då hon och svärfar kommer och leker med barnen och då kan jag fokusera på studier eller bara på att sova en stund. Det är värt mycket. Mat är vägen till mitt hjärta. jag har en vän som kommit med soppor när jag haft för ont för att äta och som ofta köper med sig en juice när hon hälsar på. Hon förenklar något som annars är fullt av problem.
Att inte orka ger människor dåligt samvete. Varje gång jag nekar att träffas får jag ångest: ska jag förlora mina vänner? osv. För mig, och många med mig, handlar det inte om att vilja träffas, det handlar om energi. Den energi som ofta tar slut efter halva dagen och det enda jag orkar är att duscha varmt och ligga under en filt. Jag har bara vänner jag älskar. Det finns ingen jag försöker mota bort för att de inte är älskade. det handlar om vad jag orkar. Ibland behövs en push från omgivningen men ibland är tröttheten ett faktum.
Vad mer finns det för frågor som man inte vågar ställa till en sjuk? Nu har ni chansen att fråga om livslångt sjukdomsbesked och EDS i synnerhet. Fire away!!
Är vårt samhälle tillgängligt för alla?
Imorgon pågår en mässa på scandic i Skellefteå: "Ett skellefteå för alla".
Den handlar om tillgänglighet och uppmärksammar oss på om vår stad
verkligen är för ALLA? Jag ska vara där och presentera olika uppträdanden
på "lilla scenen", det kommer att vara en mängd olika aktiviteter och klockan
15.00 ska Petter (rapparen) föreläsa. Jag vet egentligen skamligt lite om denna mässa
trots att jag ska vara med och presentera. Förmodligen för att jag i det närmaste gått i ide
med sjuka barn, egen sjukdom och allmän deppighet den senaste månaden medan
min vän Alex slitit som ett djur med att ordna allt... Applåd till Alex!
En sak kan jag säga med säkerhet. Min stad är inte för alla. Den är inte tillgänglig för alla och absolut inte anpassad för alla. Det handlar inte om att jag kräver mycket. Sedan jag blev dålig och fick ont har jag dragit ned på att åka in på stan. De gånger jag gjort det har jag blivit skjutsad, haft en bra dag så att jag kunnat gå och har varit helt utslagen efteråt. Nu när jag har rullstolen skulle man kunna tänka sig ett visst mått av ny frihet... icke. Jag är fortfarande beroende av att ha en så bra dag att jag kan gå för egen maskin eftersom jag inte kan göra något på stan i min rullstol. Jag kan inte ta bussen dit med rullstolen utan en medhjälpare, jag kan inte ta mig in i alla affärer och av de jag kommer in i är det mycket få som jag kan rulla runt i och titta som vilken vanlig människa som helst. Höga trottoarkanter gör att jag får rulla den långa vägen runt eller i värsta fall låta bli den delen av stan. Kassorna är ofta så höga att jag måste resa mig ur stolen för att nå kortläsaren (och det är det få rullstolsbundna som kan, jag är undantaget). Det finns ett antal ramper in i och inne i affärer men att rulla upp med egen armkraft är omöjligt för någon med mina leder och svårt för någon med hulken-armar. Kontenta: Jag måste ha någon med mig! Men trots att jag har det är det krångligt och svårt att ta sig fram i affärer utan att välta varu-torn och dra ned kläder från galgar. En väl insatt källa berättade för mig att affärerna får veta innan en inspektion ska äga rum och kan ställa undan ev. hinder (som varu-torn mitt i gångarna och skyltningar) för att sedan ställa tillbaka dem efter inspektionen. På det sättet får de bra betyg i tillgänglighet och jag orkar inte ens försöka ta mig runt denna infernaliska hinderbana. Så dagar som idag, när jag kan gå, passar jag på att åka in på stan, sitta ned vid ett café-bord och skriva om hur oerhört otillgänglig min stad är för mig under mina sämre dagar. Hur är det då för de som inte har lika bra dagar som jag??
Mässan är viktig för att öka kunskapen om tillgänglighet och uppmärksamma problemen. Kom dit vetja! Imorgon, Lördag den 20:e september mellan 10.00-15.00
Jag är MILT handikappad (om det finns ett sådant uttryck) och kan vissa dagar gå och jag KAN alltid ställa mig upp och gå några steg om det behövs MEN jag får alltid betala ett pris för de saker jag, rent fysiskt, KAN göra OCH jag ska inte behöva det. Alla de som inte KAN anpassa sig efter tillgängligheten lämnas utanför. Fundera på det nästa gång du väljer vilka butiker du ska besöka och kryssar dig fram mellan varorna. Skulle detta vara möjligt med en rullstol??
Nä, låt oss för guds skull prata golfresor
Ok, efter gårdagens härdsmälta går vi vidare!
Fråga: Blir man dummare av privilegier??
Med dummare menar jag inte lägre IQ eller en plötslig svårighet att laga korvstroganoff utan dummare som i "jag får svårare att sätta mig in i andras svårigheter, empatisera med dem och göra deras sak till min". För inte är det en slump att F! kämpar mot både rasism, homofobi, sexism och kapitalism. Det är ingen slump att Vänsterpartiet ligger närmast dem ideologiskt (av riksdagspartierna) och det är ingen slump att rika, vita heterosexuella, cis-män är de som protesterar högst mot den feministiska våren. Det pratas om att vara tollerant, ett ord som jag ogillar. Helt enkelt för att jag inte vill bli tollererad som kvinna på en arbetsplats, jag vill inte att heterosexuella ska tollerera homo-bi-och transsexuella och jag vill inte att vita ska tollerera alla som inte är det. Jag vill att vi ska vara likvärdiga, jämställda. Tollerans betyder att du tollererar någon och för att tollerera någon måste du vara i en maktposition att (nådigt) tollerera dem. Vi behöver inte mer tollerans utan en öppenhet och en självklar inställning att vi alla är lika mycket värda UTAN grupperingar som vi, dom, normal och annorlunda. Avvikande... Det ordet är heller ingen favorit. Någon viker av från det JAG kallar normalt och blir därmed "dom andra". Ta tex sexuellt avvikande. Genom att ta det ordet (avvikande) i vår mun så degraderar vi tex homosexuella till de "avvikande" när deras tillstånd, enligt mig, ÄR lika naturligt/normalt som heterosexualitet. Genom användandet av ordet matar vi heteronormen, vithetsnormen och könsrollerna. Om "normal" är den genomsnittlige människan så skulle vi för det första ha en annan bild av "normal" eftersom större delen av världen inte är vit. Så Bye bye vithetsnorm. För det andra så är det ett genomsnitt vilket betyder att den människan förmodligen inte existerar annat än i statistiken. Låt mig ta ett exempel: Om du och jag ska skjuta pilbåge och jag skjuter fem meter till höger om målet, du fem meter till vänster så har vi i genomsnitt träffat målet. Alla kan Avvika från genomsnittsmänniskan på någon front och hen kan fortfarande finnas som ett genomsnitt i teorin. Så vi slopar "avvikande".
Norm är inte samma sak som normal. Normer är sociala konstruktioner/strukturer som belönar de som följer med och bestraffar de som inte gör det. Det betyder inte att människor som följer normen mår bättre än andra (herregud det är ju mest vita män som dör i hjärtinfarkt och mest män som tar livet av sig) nej vad jag säger är att de belönas, att det finns ett belöningssystem. En tuff och stökig kille belönas med upmärksamhet, en flicka som är vacker likaså. Heterosexuella belönas genom att de kan spegla sig i hela samhället (film, böcker och media i stort). En mjuk kille kan bli kallad "kärring" vilket inte bara bestraffar honom utan också alla kvinnor som hör det eftersom det kvinnliga används som en förolämpning. Två flugor i en smäll - bestraffning av både mjuka killar, de som önskar vara det och kvinnor. Normen är en stark och matcho man.
Män sitter på fler privilegier än kvinnor men även inom gruppen män/kvinnor finns normer och hierarki. Så ja, jag tror man blir dum av privilegier därför att när man har alla/de flesta eller många av dem så vill man behålla dem. Man vill inte använda sin tid till att fundera. Klassikern är den vite, heterosexuella, rika cis-mannen som gärna pratar om golfresor men inte om globala problem och känner sig hotad av ett , samtal om Mäns Våld Mot Kvinnor, barn och andra män. Som tycker, på riktigt, att jämställdheten gått för långt när det invaderar hans privata sfär och tar plats i hans samtal. "Detta måste skojjas bort" säger hans hjärna och så gör han det. DET är att bli dummare av sina privilegier. Och naturligtvis röstar han på ett parti som värnar om HANS frihet (att köpa bättre vård), hans möjlighet att tjäna pengar (inte kvinnors rätt till lika lön), hans rätt till kärnfamiljen (men inte några rättigheter för regnbågsfamiljer - de är ju avvikande MEN tollereras) och hans rätt att konsumera kvinnor via porr, prostituerade och porträtteringen av kvinnor i reklam. För att inte tala om hans "rätt" att kalla en chokladboll vad han vill oavsett om det anspelar på år av förtryck och brott mot mänskligheten.
Privilegier gör dig dummare och ju fler du har desto mer ont gör det att inse det för (trumvirvel) då måste du ju som en "normal, snäll snubbe" göra något åt det. Annars kan ju folk tro att jag är psykopat... Nä, låt oss för guds skull prata golfresor.
Vill ni bli peppade och försäkrade om att allt kommer att bli bra? Fly för era fucking liv!
Jag är ingen gråtare. MYCKET få av mina närmaste har sett mig gråta och även när jag längtar eller behöver gråta så är det väldigt svårt. Jag kanske skulle ha fått bättre hjälp av vården om jag grinat framför doktorer men jag kan inte utan måste be folk lyssna på VAD jag säger inte HUR. Jag kan inte visa när jag mår dåligt, jag berättar. Glädje däremot... det går lätt. Trots att jag blivit nedtagen på jorden och nedtrampad i leran så kommer glädje, eller snarare mening, naturligt för mig. Som igår när jag röstat och glatt ringde min mamma:
Jag: "Mamma du vet hur vi resignerat inför att världen förändras så sakta att vi förmodligen
aldrig kommer att få se ett jämställt samhälle under vår livstid?!"
Mamma: "Eh, jaa..."
Jag: "Det är nu det händer!! Vi kanske aldrig får se det fullt ut men vi får vara med och skriva
Historia - ett feministiskt parti i SVERIGES riksdag. Det är nu det händer. Vi får vara med!!"
Mamma: "Ja! Tror du det? Vad kul...!"
Jag: "Jag känner inte att din entusiasm är proportionerlig med vad som faktiskt kommer att hända!
Vi får vara med, vi får se det och vi får vara en del av förändringen!! Nu, nu, nu!!!"
Mamma justerade genast sin entusiasm (vars låga nivå förmodligen berodde på att jag ringde och väckte henne) och jag skrattade högt. NU händer det.
Ända sedan 21-tiden igår har jag haft en klump i magen och tårar brännande i ögonen. Ja, jag vet att vi åstadkom massor denna vår, sommar och höst. jag vet att kampen inte är över och jag vet att vi är på väg. Men jag orkar inte skriva ett sådant inlägg. Jag är inte den ni ska läsa om ni behöver pepp och framtidstro. Inte idag. Idag ville jag inte kliva upp, studierna kändes meningslösa och nyttig frukost som ett hån (jag åt en påse Zoo-godisar och skrattade sockerdjävulen i ansiktet).
Jag sörjer. Regeringsskiftet var viktigt och det är nog den enda silverkanten på ett annars så mörkt moln. Men jag sörjer. Jag trodde att jag skulle få vara med/en del av en historisk händelse, att jag skulle få en smak av hur ett jämställt samhälle skulle kunna se ut. Jag ville sparka rasist-rumpa, ta kål på heteronormen och minska allt manligt våld. Jag ville att mina barn skulle växa upp i ett humant samhälle där vi tar hand om arbetslösa, ser till något annat värde än det vi alla har på arbetslinjen och där vi inte ÄR våra jobb. Jag vill att sjuka ska kunna leva ett värdigt liv och inte bli utförsäkrade i jakten på "fuskarna". Jag ville att gränserna skulle öppnas för de som behövde det och kvinnors löner äntligen skulle börja närma sig mäns. Vissa av dessa saker kan en röd/grön regering åstadkomma men vissa kommer inte att prioriteras för än vi har färgen rosa med i riksdagen.
Sveriges tredje största parti är ett rasistiskt parti och varken nazi-bindlar, järnrör eller öppen rasism stoppade människor från att rösta på dem - historielösa människor.
Så jag rycker upp mig imorgon. Imorgon fortsätter kampen. Idag sörjer jag.
Min skamliga kärleksaffär
Allvarlig existensiell fundering eller i-landsproblem de luxe. Jag lutar åt det senare men kan inte låta bli att fundera på det här med Polly. Godiset alltså. Dess existens hade så när gått mig förbi när jag upptäckte Polly Rocks och framförallt: Jean Banan-Polly!!! Belive me, det sista jag vill är att bidra till den mannens rikedom (eller kanske inte det sista men det finns på 10-i-topp-listan under "Rösta på SD", "Hyvla av min egen näsa med en osthyvel" och "erkänna att jag gillar B-aktion") men dessa godingar inköptes till barnens kalas. När jag mitt i barn-kalas-larmet desperat letade efter en näringskälla med snabba kolhydrater öppnade jag påsen och det var början på en hemlig, skamlig kärleksaffär mellan mig och dessa färgglada godisar. Men nu till den existensiella frågan av stora proportioner: Pyttsar de i lika många av varje färg i påsarna?? Som den självutnämde snask-experten jag är har jag undersökt och kan svara ett defenitivt "NEJ" på frågan. Råkar man då som jag vara smått tvångsmässig när det kommer till ätande av olikfärgade godisar (jag MÅSTE äta en av varje i samma tugga alternativt en i taget i en återkommande sekvens) så är man mer eller mindre "fucked" som they say i Amerikat. VARFÖR gör de så här mt mig. jag älskar karamellerna men denna, till synes slumpmässiga, blandning stör min sinnesro till den grad att jag alltså plågar er med ett självutlämnande inlägg om frågan. För visst faan har vi teknologin för att fördela ett jämnt antal godisar av tre färger i en pås-djävel??! Månlandningen må vara en bluff men vi lever ju inte på stenåldern för bövelen!! Kära Cloetta: vad besatte er att fördela smakerna på Pollysarna olika i påsarna?? Ni fuckar med min hjärna!!
Det må låta äckligt men bubbelgums-smak, banan-smak och popcorns-smak i en påse är en ljuv kombo och min senaste besatthet!!
Återkommer med ett viktigare och mer välskrivet inlägg framöver. Var bara tvungen att dryfta denna viktiga fråga med er. Vilket godis, snask, sötsaks-kombo gillar du i hemlighet??
Vad skulle du välja??
Alla som känner mig på ett djupare plan vet att jag hatar kontakt med vården. Innan jag fick min diagnos, under den horribla graviditeten och före det barnlösheten gav mig i det närmaste ett trauma, en fobi. Jag hatar sjukhus, jag hatar läkarbesök och jag hatar all kontakt med vården som innebär att jag måste försöka förklara varför min kropp är som den är.
Just nu väntar jag. jag väntar på ett samtal från en doktor jag aldrig träffat som ska ringa mig angående att jag har så ont på natten att jag bara lyckats få två timmars sömn per natt, de senaste tre nätterna. Visst kan jag ta en sömntablett men dels fungerar de inte som de ska på mig och dels fungerar de inte alls om jag har tillräckligt ont. Naturligtvis ringer hen inte upp i tid heller utan drar ut på det så att min ångest ska vara i det närmaste ohanterbar innan jag får någon på tråden.
För all kontakt med vården ger mig ångest. Inte "uhu, jag gruvar mig" utan vansinnig "ingen kommer att tro mig och jag kommer att sakta drivas från vettet av smärta"-ångesten. Vem tror på en människa som säger att traditionell smärtlindring inte fungerar?? Ingen om man inte råkar på en EDS-expert.
Hen skulle ha ringt för 20 minuter sedan och redan börjar katastrofscenerna spelas upp i mitt huvud....
Jag vill inte nödvändigtvis ha mer eller andra mediciner men jag är desperat efter ett sätt att hantera situationen på.
Jag pluggar ju heltid nu och valet är enkelt: antingen smärtlindrar vi mig till en rimlig nivå (smärtfri blir jag aldrig) eller så måste jag sjukskrivas. Jag kan inte både förlora sömn, näring och min sinnesro, ha jävligt ont OCH plugga på som om inget vore annorlunda...
Om ni kunde fatta hur gärna jag vill att samtalet med doktorn ska vara över, om ni kände hur magen vrids om vid tanken och fjärilarna i bröstet börjar dansa rumba, så skulle ni förstå vidden av min ångest inför samtalet. Å andra sidan är jag van att folk inte ringer (från vården) när de lovat så kanske slipper jag konfronteras med detta ikväll... Å andra sidan får jag ha ont. Pest eller kolera??
vad skulle du välja??
Inga kommentarer | AliasLillaMy funderar..., Ehler Danlos och min skruttiga kropp, Gorm,vrål,tjut &gnäll | Startsidan