SKA!
Idag undrar jag verkligen vad jag har gjort dig... KROPP! Solen skiner (ingen värme dock), det är Lördag och jag har sovit gott, all medicin är tagen (annars brukar det vara ett problem... att jag glömmer och svär i onödan) och rumpan är parkerad i soffan. Jag har ätit frukost och sippar kaffe medan jag försöker hålla tillbaka spyan som vill upp. Ibland är min kropp så trött/skruttig/ond att den vill spy av frustration (tolkar jag det som iaf). Jag spottar inte i pillerkartan utan har tagit en tablett mot illamående så slipper jag en del av problemet. förhoppningsvis.
Det är festival och jag hade velat följa lillasyster på stan, jag hade velat cykla med familjen till lekparken eller bara vistas utomhus. Men jag orkar inte. Mest för att det inte får bli sämre innan nästa vecka då maken jobbar sista veckan innan semestern. Jag VILL vara fräsch på semestern. VILLVILLVILLVILL! SKA!
Ännu ett inlägg i "jag tycker synd om mig själv"-kategorin. Sorry. Ska bättra mig.
Sova is the shit!
Idag vaknade jag efter en natt av ostörd sömn. Barnen hos mormor + sömntablett = min första ostörda sömn sedan de föddes. Jag var själv hemma och tog mig tid att mjuka upp leder innan jag stapplade ned för trappan. Där åt jag grekisk yoghurt med hallon i framför tv´n, klädde på mig lite finare kläder och njöt av den tystnad som bara infinner sig när en är ensam...
Barnen hade sovit jättegott hos mormor och rumlade in vid 09.30 med buller och bång. Farmor var då redan på plats för att se till dem medan jag åkte till doktorn. Tanken var att jag sedan skulle stanna på stan tills min tandläkartid men benen håller inte för det. Inte om jag ska vara ensam på stan utan hjälp ifall något låser sig eller inte bär. Så nu är jag hemma och väntar spänt på tandläkartiden. Jag ska nämligen få en mjuk skena för att förhindra större skador i käken (de jag har går inte att göra något åt) och spara tänderna, men också för att jag ska sluta bita mig i tungan när jag sover - det suger att vakna med tungan öm av alla bitmärken. Detta känns som något som kan göra livet några procent bättre. Imorgon får jag dessutom min stol till köket som är anpassad efter mig och om någon vecka den förhatliga rullstolen som jag längtar efter lika hett som jag hatar den.
Det börjar röra på sig nu och för varje grej som händer blir mitt liv någon procent lättare att leva.
Hurra för mig!
Living the dream...
Jag har ett dåligt skov fysiskt. Psykiskt känner jag mig starkare, jag tål mer smärta när mitt sinne är i balans. Balans är att överdriva. Att hacka i sig denna sjukdom är surt som rönnbär, MEN det går tack och lov upp och ned liksom sjukdomen. Så tillåt mig gnälla en aning över min fysiska situation. Jag har så ont att jag inte kan somna utan en massa muskelavslappnande och ibland sömntablett. När jag vaknar har jag värk i tänder och käkar för att jag bitit ihop så hårt under natten. Jag börjar min vakna tid med att räta ut fingrar, tår och annat som krampat under natten. Jag ställer mig upp och inser att detta är en av de dagarna då jag inte kan gå utan stöd. Jag hoppar på kryckor, vilket ökar värken i händerna, eller haltar som en skadeskjuten kråka mellan möblerna för att kunna gå upprät. Nu tänker ni säkert att det är dags för medicinen, mensi icke! Jag vaknar varje morgon klockan 04.00 och tar min morgondos för att kunna fortsätta sova och vara så smärtfri som möjligt när jag ska stiga upp vid 07.00.
Just nu är jag inne i en period då jag lever med värken och inte orkar kämpa för att få det drägligare. Jag kanske skulle behöva höja medicindoser men det är semestrar och jag orkar inte kämpa. Istället fösöker jag acceptera smärtan.
Jag hatar ju tanken på rullstol men idag hade jag behövt den...
Jag skulle till min samtalskontakt och fick ta kryckorna fast de är rappliga och gör illa händerna. Jag var ju tvungen att ta mig fram. Mina huvudsakliga problemområden, när det kommer till EDS, är fötter, smalben, knän och bäcken. Händernas leder är slut på grund av EDS men också för att jag jobbat som massör i flera år och fick artros. Ett yrke jag inte valt om jag vetat varför jag hade så ont. Utöver värk, molande, skärande, sprängande så kan jag somna/svimma lite nu och då. Mina tidigare problem med infektioner i tandrötter osv beror enligt tandläkaren på min EDS. Min hud går sönder för inget. Ett plagg som sitter åt eller skaver ger variga sår som inte vill läka och jag har aldrig i mitt 32-åriga liv haft ett par skor som INTE ger skavsår. Blåmärken - stora, svullna lila saker uppkommer utan vettig anledning. Jag är SKRUTTIG.
Men ikväll försöker jag njuta. Barnen sover över hos mormor för första gången och jag kommer på mig själv med att ta hänsyn till dem fast de inte är här. Om jag kunde borde jag dansa på bordet och yla mot månen.
Men jag tar mig istället tiden att skriva till er och kolla Tv-serier. Wooohooo, living the dream!!
Better safe than sorry, right?? OM du nu är en snäll snubbe...
Jag minns hur jag satt där på hotellrummet, full och eländig. Jag tackade gudarna för att jag inte var fullare. Hur skulle det då ha gått? Rummet var litet, bara en ytterdörr in i ett rektangulärt rum med en säng och en dörr till toan. Jag satt på sängen med fötterna uppdragna. Krampaktigt höll jag armarna om knäna för att inga skuggor av rörelse skulle synas under ytterdörren. Knackandet pågick envetet i vad som kändes som en evighet. Jag hade velat öppna och säga att jag inte var intresserad av mer sprit eller "sällskap". Knackandet fortsatte. Jag visste vem det var. Om jag öppnade dörren och inte klarade att övertala honom om att jag inte var intresserad på ett sätt som lät honom behålla ansiktet skulle min arbetssituation bli mer än obekväm. Han var ett välkänt ansikte i butiken. MEN om jag öppnade dörren och han inte kände för att diskutera saken visste jag att allt skulle skyllas på mig av den enkla anledningen att jag ÖPPNAT DÖRREN. Så jag satt där i någon timme medan knackandet pågick och det slog mig att allt detta var mitt fel i samhällets ögon. Han, familjefadern hade inget ansvar.
Jag hade åkt på konferens med en leverantör på jobbet. Kvinnor är i minoritet i den branch jag jobbade. Att jag var den enda under 30år bidrog säkert till uppvaktningen. En aldrig sinande rad av shots, vin och öl åkte förbi, det trugades och visst blev jag full men inte så full som det var tänkt... Jag tippade nämligen ut större delen av alkoholen på golvet innan skålen och fejkade drickandet så ofta jag kunde.
Folk såg mig dricka som en man i dubbla min storlek men egentligen ville jag inte stöta mig men samtidigt inte bli för full. Lösningen blev att bjudna shottar hamnade på golvet. Vi dansade allihopa. Jag kände mig vacker och åtrådd men ville hålla koll på läget - inte tappa kontrollen, för vi vet ju hur det går för sådana kvinnor... eller hur?? Nöjd med kvällen avslutade jag före alla andra, gick till hotellrummet och duschade. Tänkte att det fanns några/många män som skulle ha ångest dagen efter, men inte jag. Jag hade balanserat den sköra tråden som det är att vara kvinna.
Så började det knacka. Någon kan ju ha gått fel... men är det den jag tror så vore det idiotiskt att öppna dörren. Jag ville heller inte förutsätta vem det var genom att ge mig till känna och kanske åka på en övertalningskampanj genom den låsta dörren. Så jag satt där på sängen utan att röra mig. Efter någon timme slutade knackandet men jag kunde inte sova... Var knackaren den jag trodde? Hade jag uppmuntrat det? Vad besatte honom att söka upp mitt hotellrum? Jag kunde inte tro att något hemskt skulle ha hänt om jag öppnat men något sa mig att OM något hände mot min vilja efter att jag festat, dansat OCH öppnat dörren så var jag chanslös både fysiskt och i samhällets ögon. Skammen skulle ha varit min att bära. Skulden min, bara min.
Jag sov inget utan tog en promenad när det ljusnade, drack vatten, funderade och dök upp på frukosten betydligt frächare än de flesta. Ingen kunde fatta hur den lilla tjejen kunde dricka de mängderna och vara fräch dagen efter, en hemlighet de ännu inte vet, men jag hörde viskanden.
"Hur mycket tål hon??"
Jag tyckte att jag kände flera av männen innan, jag åkte dit med en känsla av trygghet. Hem åkte jag cynisk, rädd och smärtsamt medveten om spelets regler. Det fanns inga. Inte efter att jag druckit min första drink, åtminstone inga som gällde mig. Dörren kändes tunn där jag satt på sängen och önskade honom hela vägen till antarktis. Tänk om han tog sig in??
Ni män som känner er diskriminerade när kvinnor blir rädda för er på en mörk gata eller på krogen, betänk hur vi ska kunna chansa på att just du är en okej snubbe när tesen motbevisats av sådana vi trott att vi kände. När vi är rättslösa när något händer och vi måste vara nyktra, i grupp och endast ute soliga dagar för att brott mot oss ska leda till åtal. Och även om vi gör allt rätt - hur ska han veta att jag MENAR nej??? En ettåring vet vad "nej" betyder men när det kommer till rätten till min egen kropp verkar språkförståelsen flyga ut genom fönstret för vuxna män.
"Ska man behöva skriftligt samtycke för att kunna gå hem med en tjej?" raljerar någon...
Jaa, om du har så djävla svårt att fatta det enkla ordet "nej" och läsa kroppsspråk så kanske du skulle bära med dig ett kontrakt. Better safe than sorry, right?? OM du nu är en snäll snubbe...
Jag är ju mitt i min egen djävla kris!
Det är bara att erkänna: saker blev inte som jag tänkt. Punkt.
I tre år har jag kontaktat vården för min värk samt andra besvär
och egentligen inte blivit undersökt eller fått några frågor om hur
det känns. Inga remisser, inga tester - njet, nada, inte ett piss.
Jag vet att jag inte är ensam. Låååångt ifrån. Jag känner fler än jag kan räkna som råkat ut för samma sak innan de råkar på en ovanlig doktor som ser förbi vissa saker och gör sitt jobb utan fördommar. Dessa människor har två saker gemensamt: De är kvinnor och de har ont. Och är det ändå inte ofta så att det är psykiskt då?? Eller stress? Eller psykosomatiskt? Dessa tre meningar hindrar många från att få en fullvärdig vård och jag känner folk som kämpat i 10,20 och 30år för att tillslut diagnosticeras. Jag kämpade i tre år och det höll på att driva mig till vansinne (på riktigt: Ångest grande). Huvudanledningen till att detta pågår är en ILLA dold ojämställdhet och en tradition av att det inte forskas på s.k. kvinnosjukdommar till vilka värksjukdommarna hör. Men vi är också många som har den synen på oss själva - jag hade det: Min kropp är nog stressad sedan graviditeten (3år senare?). Jag måste lugna ned nervsystemet (visst, men grundproblemet kvarstod). Jag sover för lite (för att jag har ont för BÖVELEN). Jag ville heller inte ta upp de psykiska aspekterna av att gå med värk (hela mitt liv men) i högre grad sedan graviditeten för jag var rädd att inte få mer hjälp, inga remisser, att ingen skulle bry sig som de fick svart på vitt att jag hade ångest. För det första var jag stämplad från den första gången jag sökte hjälp som en kvinna med värk och alla fördommar det innebär, för det andra så gjordes ju inget ändå!!! Vissa har dessa fördommar fullt ut och uttalar dem men de finns i form av spår hos oss alla. Hur vi tänker om grannfrun som är sjukpensionär men ändå rensar rabatterna, hur vi ser på arbetskamraten som har mycket sjukfrånvaro och snacket eller tankarna går till stresskänslighet när det står värk på sjukintyget, hur vi reagerar när någon i rullstol ställer sig upp för att plocka upp sin väska.
- Grannfrun: Kanske använder all sin energi på lite trädgårdsarbete för att det
gör henne glad. Du/vi ser ju inte om hon får sota hela kvällen, natten eller veckan
efter ett sådant tilltag. Sjuka människor måste också få göra roliga saker med sura
efterslängar för annars är ju livet inte mycket värt... Fråga dig själv: Är hen kvinna och
är hen sjukskriven/pensionerad pga smärta? Då är risken stor att du matar dina
egna fördommar. Ingen kan sätta sig in i någon annans smärta.
- Arbetskamraten: Samma som ovan - du kan inte VETA hur hon har det och varför. Är
det bara män som drabbas av "riktiga" sjukdommar och som slipper höra ordet stress
så fort de blir sjukskrivna???
- Personen i rullstol kan vara jag om några veckor. Jag KAN gå men jag kommer att välja
hur mycket jag ska slita på mina leder, när det är värt det att gå och inte. Rullstol är ett
djävla hjälpmedel. Vissa av oss behöver det bara ibland och kan gå om vi måste.
Jag har väldigt svårt att vänja mig vid tanken på alla dessa hjälpmedel och pryttlar. Jag har undermedvetet undvikit att ta upp det så länge som möjligt med arbetsterapeuten, dragit mig för att beställa enkla små hjälpmedel till köket och nu går jag runt och svär åt dusch-stolen som inte gjort någon något ont. Den hjälper mig men jag vägrar bli vänner. Vi kommer nog dit, stolen och jag, men just nu känns det fördjävla svårt att acceptera den. Ändå kan jag konstatera att jag duschade igår, utan att bli svimmfärdig, sedan jag var barn... Jag borde nog ha välkomnat den bättre....
Men just nu är jag inte mognare än så här. Jag är ledsen, besviken och förbannad. Jag försöker koncentrera mig på det goda bemötande jag nu får inom vården men det är inte lätt när jag ständigt konfronteras med kvinnor som har ont och avfärdas utan undersökning på grund av att de är kvinnor som har ont i sina kroppar!! Jag önskar att jag spelat in alla konstiga kommentarer och rekomendationer jag fått de senaste åren och sedan skulle jag intervjua alla jag känner med samma problem för att slutligen kontakta någon tv-kanal eller nyhetsblaska!! Men här sitter jag och misstänker att mer än skrivna blogginlägg kommer det nog inte att bli. Jag är ju mitt i min egen djävla kris!
-
När blir jag jag igen?
Jag har en ensamdag/stund idag. Maken tog barnen och mormor med sig och stack iväg på utflykt.
Hur mycket jag än älskar min familj så behöver jag sådana här dagar/stunder betydligt oftare än jag får. Det behöver maken också. Det är en sådan lyx!! Istället för att nästan krossas under tyngden av mitt dåliga samvete, för att jag inte kan vara lika delaktig del av familjen, kan jag gråta åt det och stryka mig på kinden. Istället för att stressa upp mig över lunch och middagstid kan jag fixa mig något när JAG är hungrig. Istället för att försöka för mycket för att sedan somna sittande på en pinnstol kan jag sova lite till och från i soffan med datorn på magen. Jag får vila från min egen otillräcklighet och då blir med ens smärtan mer hanterbar. När den inte måste jongleras tillsammans med dåligt samvete och otillräcklighet. Jag tror jag går igenom någon slags kris och det är väl som det ska men när blir jag jag igen?
Reflektioner kring Oxhens briljanta inlägg
Oxhen is on fire och producerar inlägg som gör mig en smula lycklig mitt i allt självupptaget elände .
Jag Citerar:
“Nej alltså vad synd. Jag känner inte alls att jag vill vara en del av jämställdhetskampen eller överhuvudtaget engagera mig när ni skriver att män gör sådant här. Det gör att jag tappar lusten att hjälpa till när ni skriver att män våldtar, slår, dödar och förtrycker.” (LÄNK)
"Alltså förlåt men låt mig skratta tills jag spyr upp mina egna inälvor eller gråta dig en stor, brusande flod. Om ditt engagemang för kvinnor inte tål att en statistisk verklighet, ett strukturellt problem eller ett förtvivlat skrik över sakernas tillstånd överhuvudtaget nämns utan att du tappar lusten.
Då var du nog jävligt osugen redan från början."(LÄNK)
Alltså, jag är nog lat/utpumpad som bygger ett inlägg på andras briljanta inlägg MEN detta fick mig att skratta rakt ut för att sedan sätta skrattet i halsen och nästan kräkas. Det hon sätter ord på här är ett ständigt samtalsämne i feministkretsar men aldrig har jag sett/hört det förlklaras med dessa enkla, klargörande och synliggörande ord. För mig är det ovärderligt när någon sätter några ord på något som kan diskuteras en hel kväll. När JAG får dem serverade och kan använda dem både i praktiken och i mina egna tankekonstruktioner. Det är som att få en genväg eller gratis skjuts när man tycker att man vandrat i en evighet...
I en mening: Mäns engagemang i jämställdhet klarar inte av att verkligheten påpekas. Där har verkligheten, hur det statistiskt ser ut i vår värld och hur stor del män som grupp har i alla problem, ingen plats. För då blir blir det inte kul längre. "Då tappar jag motivationen". Den här typen av argumentation är kanske den som gör mig mest arg. Feminismen finns väl, för faan, inte till för att motivera slöa män som ändå har samma fokus som en fyraåring!!? Feminismen finns till för jämställdheten och lika rättigheter för kvinnor. FÖR KVINNOR. Att få vara mer än objekt, kroppar och åtnjuta samma privilegier samt bli bedömda efter prestation. Män är mer än välkomna men passar inte retoriken/sanningen så visar jag mer än gärna var dörren är. Faktiskt. Jag vill förändra världen inte fjäska för män som inte tål den kalla verkligheten och bilden av hur samhället ser ut.
Schas på er!
Feministpeppen räddar min dag
Jag som knappt uppdaterar, skriver eller svarar på era fina kommentarer fick en smärre chock igår när jag upptäckte att jag valts ut till Feministpeppen Hos Calleism och NoBoyToy !! Jösses va gott och varm det blev innombords!! Jag har följt feministpeppen, där feministbloggar lyfts varje Tisdag, och nöjt botaniserat och hittat favoriter. Döm om min förvåning när mitt eget namn dök upp hos Calleism och en uppmuntrande kommentar i mitt kommentarsfält. Jag som känt mig usel och lågpresterande, som m hjärnan gått och blivit förstoppad - jag behöver ett utlopp men hur mycket jag än tar i så kommer det inget... (I brist på bättre jämförelser). Nu ska jag försöka skriva något smart... när jag tupplurat :)
EDS och min skruttiga kropp
Vänner! Jag har medvetet inte skrivit ut min sjukdom på bloggen av flera skäl. Mest för att jag inte vill att detta ska bli en "sjuk-blogg" (vilket för mig innebär att den går ut på att upplysa, sprida information och uppdatera om mitt sjukdomsläge till största delen) men jag inser att jag ändå berör min hälsa hela tiden. Jag har ett behov av att förklara mig, älta och få förståelse och varför göra det men låta bli att tala om diagnosens namn? Jag behöver skriva av mig och jag tänker att får jag göra det kanske ett och annat inlägg om politik, värderingar och feminism slinker med. Skrivarlusten kanske kommer om jag slutar censurera mig själv hela tiden och fixera mig vid tanken på att INTE skriva om sjukdomen...? Jag är också rädd för att miss-representera sjukdomen eller dess drabbade. Att det inte ska framgå hur SUBJEKTIV min upplevelse är, hur lite jag själv vet om den och hur medveten jag är om alla som har det värre med denna diagnos eller andra problem. För jag är inte döende eller svårt handikappad. Ändå har jag ett behov av att beskriva mitt mående och förklara mina tillkortakommanden. Varför vet jag inte. Kanske har det inte sjunkit in. Jag kämpar definitivt med en känsla av overklighet men också med ett dåligt samvete som ropar till mig att jag nog bara är gnällig, lat eller allmänt otillräcklig. Att jag har låg smärttröskel när de flesta jag känner menar det omvända. Jag har levt med värk/smärta så länge att jag nog egentligen tål rätt mycket smärta innan jag börjar påtala den. Ändå gnager tvivlet: Är jag bara gnällig??
För min diagnos syns sällan utanpå. Jag har blivit expert på att dölja mitt mående, att gå med svikt i stegen trots smärta och skratta mycket trots en kropp som går sönder ideligen. Jag intalar mig att smärta, sorg, glädje och mening kan leva i mig sida vid sida utan att ta ut varandra. De sämsta dagarna har jag isolerat mig för att inte avslöja hur panikslagen jag blir när allt brakar samman till ett virr-varr av smärta och konstiga symptom. Hur magen vänder sig, hur jag kräks eller svimmar av smärta och hur rädd jag är för framtiden, för att inte tala om sorgen att inte orka allt roligt och ledsnaden över att inte kunna vara en så god vän som jag vill vara eftersom jag inte orkar eller har för ont. I min iver att dölja (även för de närmaste som ju vet) har jag dragit på mig ångest och ett ständigt pockande dåligt samvete. För allt jag behöver hjälp med, för mina barn, mot min make och mina näraste och käraste, för att jag isolerat mig, dragit mig undan, inte skött om mina relationer och inte kommit ihåg alla födelsedagar, för att många konversationer handlar om mig och min hälsa när andra behöver någon som lyssnar, för att jag inte orkar vara glad och pigg i sociala sammanhang. För det mesta där jag inte kan ge lika mycket som jag en gång kunnat och fortfarande vill.
Mina problem är medfödda. Jag har inte alltid lidit som jag gör nu men jag har haft symptom som jag förklarat bort eller inte förstått, skrattat bort eller trott att alla lidit lika mycket av. Men graviditeten med kräkningarna, smärtan, snittet och alla dagar på sjukhus tillsammans med heltidsstudier och hemmavarande barn efter det, sömnlösheten (... ni vet, det har varit tufft) så har det blommat ut (i brist på bättre ord). Det har växt, grott och blommat ut tills jag, tidigt i våras, brakade samman. Jag fick mer ont, sov sämre, fick panikångest och brakade ihop fysiskt på ett sätt jag inte trodde möjligt. Från att ha kännt mig gnällig i kontakten med vården började jag kräva utredning, hjälp. Jag bytte läkare, vårdcentral och kontaktade privata specialister. Mailade, besökte och frågade ut alla som kunde något om mina symptom eller om smärta generellt. Det var ett krig, jag kände mig kränkt, jobbig, gnällig - som en kvinna med värk ofta gör i vården. Nu har jag landat hos en ny, duktig, läkare och människorna omkring honom (koordinator, sjukgymnaster, arbetsterapeuter) har varit/är guld värda i jakten på fler svar. Jag sitter med en ovanlig diagnos som beskrivs som progressiv och handikappande.
Jag har Ehler Danlos Syndrom (typ 3, kanske även typ 4) även kallat EDS. Jag kan inte så mycket än men några saker står klart och jag tänker beskriva det med egna ord istället för att klippa in sjok av text från socialstyrelsen. Om en har det jag har, en variant/typ av EDS, har kroppen svårt att bilda kollagen av bra kvalité vilket medför mindre hållfast bindväv (den där som håller ihop oss och finns runt alla organ, muskler leder, kärl osv). Denna problematik med bindväven gör att mina muskler måste jobba mycket hårt med att stabilisera leder och göra bindvävens jobb. I ett nötskal betyder detta värk, sämre funktion, enorm trötthet, överrörlighet, muskelkramper och många blåmärken, bland annat. Det kan också påverka kärlen om man har otur, magen och andra organ som påverkas av försämrad bindväv. Tänderna far illa, huden har svårt att läka och graviditeter är riskfyllda. En av behandlingarna för EDS är träning/sjukgymnastik. Problemet är att musklerna redan jobbar för hårt och kroppen redan är utmattad vilket kan innebära stora bakslag, mer ont och fler ledskador. Skynda långsamt och röra sig försiktigt blir då ledord. Att orka det jag en gång orkade är ett minne blott, liksom smärtfria stunder och god nattsömn. Anpassning i hemmet, stödförband och hjälpmedel är en annan del av behandlingen. Jag är som sämst i nederkroppens leder vilket gör att jag, i dåliga stunder/skov, inte kan gå (eller haltar svårt) och tår som kan peka lite hur som helst/vara ur led. Hjälpmedel för att kunna ta sig från punkt A till punkt B, i hemmet, är inte långt borta och jag tänker på den dagen med skräck. Hjälpmedel är så stigmatiserat. Men jag försöker att inte vara en människa som väntar för länge med de förändringarna för risken att jag isolerar mig mer och mer är överhängande då en inte kan gå. Jag skäms och känner mig överdriven då gången kan vara ok en dag och dålig en annan. Men jag försöker hacka i mig läget. Kanske hellre ett hjälpmedel i dåliga skov än ett på heltid när jag kört slut på kroppen. Bättre med rullstol någon dag i veckan än hela tiden...
Den tredje behandlingsformen är läkemedel. Dessa vill man ta så lite av som möjligt men samtidigt tillräckligt mycket för att förbli rörlig och orka vara social. En del EDS:are tål inga läkemdel och får alla biverkningar vilket gör dem svåra att behandla. I andra änden av spectrat finns patienter med EDS som svarar dåligt på medicin och lokalbedövning. Jag tillhör den senare. Som behöver högre doser och sällan blir tillräckligt bedövad hos tandläkaren eller när något ska sys. Jag kan behandlas men med detta i åtanke. Jag slipper många biverkningar eftersom läkemdel helt enkelt inte biter så bra på mig. En fördel som jag upplever är att jag inte så lätt fastnar i beroende då det inte fungerar och jag aldrig blir smärtfri. Om det fanns en medicin som gjorde mig smärtfri så skulle jag absolut vilja ha den hela tiden - jag skulle bli beroende snabbt MEN det finns inget sådant och jag har alltid haft lätt för att sluta med kaffe, socker, snus och tabletter (även den starkare sorten). Abstinens symptom som svettningar, illamående och ökad smärta är vardag för mig oavsett medicin och dos och förändras inte när någon behandling avslutas. Många behöver trappa ut sina mediciner även om de inte missbrukar men hitintills har det inte behövts, jag har kunnat sluta från en dag till en annan. Kampen är att inse att inget hjälper helt, lära sig leva med smärtan och inte vara för stolt för att ta medicin om det blir för djävligt. Jag tjänar inte på att isolera mig och sluta röra mig även om det innebär dagliga värktabletter.
Jag behöver, som sagt, skriva av mig. Jag behöver använda en del av denna blogg till min diagnos och min smärta och kanske framförallt för att dokumentera min kamp med vården. Jag har gjort en kategori som heter "Ehler Danlos och min skruttiga kropp" och där samlar jag alla inlägg på det temat. Även om jag inte är döende så förändras mitt liv radikalt av denna diagnos. Pengar ska sökas, det ska kämpas med försäkringskassan och hjälpmedel ska accepteras. Jag ska lära mig leva med smärta och sämre funktioner. Kanske måste vissa drömmar ges upp, kanske får jag inget hus fyllt med barn som jag alltid drömt om... Kanske kan jag inte jobba heltid... Jag siktar på det men jag förbereder mig på att jag kan behöva omvärdera mina mål. Utbildningen till lärare i gymnasiet känns dock helt rätt, den ger jag inte upp i första taget.
Ni som inte är intresserade av mina krämpor har säkert lämnat skeppet för länge sedan och ni andra kanske står ut med att en del kommer att handla om min diagnos, som en liten egen-terapi för mig. Jag ska försöka att variera mig. Tack till er som orkade läsa! Nu känner ni mig lite bättre :) Ni ska veta att mitt dåliga samvete gör att jag har ett stort behov av att förklara mig och bli trodd/förstådd och inte ansedd gnällig eller ömkansvärd. Det är nästan tvångsmässigt och jag ber om ursäkt för det i förväg, för framtida inlägg! Kram på er!!